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¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy...

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...
Boletín Nº 158

Boletín Nº 158

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1367593116301855 Blood–brain barrier peptide shuttles Macarena Sánchez-Navarro1, Ernest Giralt1,2, Meritxell Teixidó1,   Brain delivery is hampered by the presence of the blood–brain...

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Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad A los que ya tenemos una cierta edad, a pesar que ya llevamos más de la mitad de nuestra vida a vueltas con el ordenador, nos seguimos asombrando cada día de la maravilla de internet. Los que pertenecemos a esa...

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Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome - El libro que ayuda Título del libro: Una ventana a mi mundo Escritora: Adeli Gutiérrez Padilla Precio: 10 € Gastos de envío: 3 € Gastos de envío GRATIS a partir de 5 unidades. Se hacen envíos a toda España ¿A que te suena la palabra ataxia?.......

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Importante avance contra la ataxia

Importante avance contra la ataxia

  Importante avance contra la ataxia, una de las enfermedades raras La ataxia-telangiectasia (A-T) es una enfermedad neurológica y degenerativa, que afecta sobre todo a niños de etnia gitana por las relaciones endogámicas   Fuente, 15 de mayo de 2017 La...

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Boletín Nº 157

Boletín Nº 157

Boletín Nº 157 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

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La I Jornada sobre Asistencia Personal

La I Jornada sobre Asistencia Personal

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha celebrado esta mañana la I Jornada sobre Asistencia Personal: Potenciando la Autonomía y Generando Oportunidades de Empleo para las Personas con Discapacidad, en el salón de actos...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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