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Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

Protegido: 👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

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25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

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Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...
Hoy más que nunca: 25 de septiembre, día de la Ataxia

Hoy más que nunca: 25 de septiembre, día de la Ataxia

Hoy más que nunca 25 de septiembre, día de la Ataxia. Para concienciar sobre una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata Belén Hueso Fuente, 25 de septiembre de 2017 Hoy, 25 de septiembre, es...

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La esperanza de reprogramar células

La esperanza de reprogramar células

La esperanza de reprogramar células Fuente, 17 de septiembre de 2017 El Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología, ubicado en el Parque Tecnológico, acoge un proyecto que podría dar un halo de luz a enfermedades neurodegenerativas como la ataxia de Friedreich, la...

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Boletín Nº 159

Boletín Nº 159

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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Referencias científicas Nº 159

Referencias científicas Nº 159

  https://www.nature.com/articles/s41598-017-10320-2 Peptide SS-31 upregulates frataxin expression and improves the quality of mitochondria: implications in the treatment of Friedreich ataxia Hongting Zhao, Huihui Li, Shuangying Hao, Jiping Chen, Jing Wu,...

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La primera terapia génica a punto de ser aprobada  

La primera terapia génica a punto de ser aprobada  

La primera terapia génica a punto de ser aprobada Fuente, 2 de agosto de 2017 Una nueva terapia génica, con la que se ha logrado que la leucemia remitiera en el 83% de los pacientes a los que se les ha administrado, será aprobada para su uso comercial en Estados...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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