Noticias

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Protegido con contraseña

Introduce a continuación la contraseña para ver este artículo protegido:

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar Salir al mundo cuando tu cuerpo llama la atención implica un aprendizaje que nadie anticipó. Pero se puede aprender. 14 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura   Recuerdo la primera vez que fui...

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...
Boletín Nº 159

Boletín Nº 159

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

leer más
Referencias científicas Nº 159

Referencias científicas Nº 159

  https://www.nature.com/articles/s41598-017-10320-2 Peptide SS-31 upregulates frataxin expression and improves the quality of mitochondria: implications in the treatment of Friedreich ataxia Hongting Zhao, Huihui Li, Shuangying Hao, Jiping Chen, Jing Wu,...

leer más
La primera terapia génica a punto de ser aprobada  

La primera terapia génica a punto de ser aprobada  

La primera terapia génica a punto de ser aprobada Fuente, 2 de agosto de 2017 Una nueva terapia génica, con la que se ha logrado que la leucemia remitiera en el 83% de los pacientes a los que se les ha administrado, será aprobada para su uso comercial en Estados...

leer más
Conferencia Mundial sobre Ataxia-2017

Conferencia Mundial sobre Ataxia-2017

IARC-2017: Los rápidos avances en la investigación serán el enfoque clave de la Conferencia Mundial sobre Ataxia Fuente, 22 de agosto de 2017 La primera Conferencia Internacional de Investigación sobre Ataxia, en el año 2015, fue un hito en la búsqueda de curas para...

leer más
II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA» Villaflor 2017

II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA» Villaflor 2017

II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA" La hermandad de LA SANTA VERA CRUZ DE VILLAFLOR Organiza este II festival benéfico para recaudar fondos destinados a la federación de Ataxias de España FEDAES El viernes 8 de septiembre a las 21:30 horas en VILLAFLOR (Ávila) aporta tu...

leer más
Semana conmemorativa de la ataxia 2017

Semana conmemorativa de la ataxia 2017

La federación de Ataxias de España, FEDAES, y las asociaciones a las que representa tiene el honor de invitaros a la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se va desarrollar en Valladolid del 23 al 27 de septiembre. Se trata de una semana de iniciativas en la...

leer más
Lotería FEDAES 2017

Lotería FEDAES 2017

Lotería FEDAES 2017 Como viene siendo habitual, este año 2017, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2017. Y ya lo...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia

/* JS para menú plegable móvil Divi */