Noticias

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy...

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...
La primera terapia génica a punto de ser aprobada  

La primera terapia génica a punto de ser aprobada  

La primera terapia génica a punto de ser aprobada Fuente, 2 de agosto de 2017 Una nueva terapia génica, con la que se ha logrado que la leucemia remitiera en el 83% de los pacientes a los que se les ha administrado, será aprobada para su uso comercial en Estados...

leer más
Conferencia Mundial sobre Ataxia-2017

Conferencia Mundial sobre Ataxia-2017

IARC-2017: Los rápidos avances en la investigación serán el enfoque clave de la Conferencia Mundial sobre Ataxia Fuente, 22 de agosto de 2017 La primera Conferencia Internacional de Investigación sobre Ataxia, en el año 2015, fue un hito en la búsqueda de curas para...

leer más
II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA» Villaflor 2017

II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA» Villaflor 2017

II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA" La hermandad de LA SANTA VERA CRUZ DE VILLAFLOR Organiza este II festival benéfico para recaudar fondos destinados a la federación de Ataxias de España FEDAES El viernes 8 de septiembre a las 21:30 horas en VILLAFLOR (Ávila) aporta tu...

leer más
Semana conmemorativa de la ataxia 2017

Semana conmemorativa de la ataxia 2017

La federación de Ataxias de España, FEDAES, y las asociaciones a las que representa tiene el honor de invitaros a la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se va desarrollar en Valladolid del 23 al 27 de septiembre. Se trata de una semana de iniciativas en la...

leer más
Lotería FEDAES 2017

Lotería FEDAES 2017

Lotería FEDAES 2017 Como viene siendo habitual, este año 2017, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2017. Y ya lo...

leer más
Gracias al Restaurante/Bar El Pilar

Gracias al Restaurante/Bar El Pilar

Gracias a Víctor, su equipo y a su iniciativa, por el evento realizado el pasado día 25 de Junio del 2017 en el Restaurante/Bar El Pilar en Valoria la Buena, Valladolid, que hizo entrega de las huchas con el dinero recaudado a través de las comidas de los miércoles...

leer más
Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017 Hotel Puerta de Segovia, 30, 1 y 2 de julio de 2017.   “Buenas tardes,  un año más estamos aquí celebrando la asamblea general de nuestra federación con numerosos científicos, médicos, familias y enfermos.” Así...

leer más
Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

El próximo domingo día 25 el bar el Pilar en Valoria la Buena realizará un VERMÚ- CAFÉ-TORERO con motivo de la entrega a FEDAES del dinero de la recaudación de las huchas solidarias por los enfermos de ataxia. Haremos disfrutar a todo quien desee acompañarnos de una...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia

/* JS para menú plegable móvil Divi */