Noticias

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia Desde la Federación de Ataxias de España queremos desmontar los falsos mitos y acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad La ataxia sigue siendo, para la mayoría de la población, una gran...

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich. Cuatro pacientes que recibieron la dosis más alta mostraron mejoras en la puntuación funcional. Fuente:...

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo Comprender una enfermedad también significa comprender las palabras que la rodean. En el ámbito de las ataxias, es frecuente encontrarse con términos médicos, genéticos o científicos que pueden...

Taller gratuito online | Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso

Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso ¿Sientes que el mundo gira demasiado rápido y cuesta mantener el equilibrio? No estás a solas. Te invitamos a un espacio seguro para aprender a pausar, respirar y comprender tus emociones. La vida nos...

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 - CORRECCIÓN En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar...

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de 2 tipos de Ataxia a la jubilación anticipada

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) a la jubilación anticipada FEDAES y COCEMFE nacional han enviado al Gobierno un informe para solicitar la ampliación de la...

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026 Federación de Ataxias de España (FEDAES)   1. Beneficios Fiscales Estatales (IRPF) El sistema fiscal español reconoce la necesidad de compensar la carga económica que supone la discapacidad mediante reducciones y...
Boletín Nº 166

Boletín Nº 166

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Click sobre...

leer más
Mi vida, mía

Mi vida, mía

Mi vida, mía Por Cristina Suárez Vega Cuando era pequeña solía preguntarme una enorme cantidad de cuestiones de todo tipo y en todos los ámbitos excepto una: por qué mi padre se movía en silla de ruedas. Lo daba por hecho. A veces, cuando estaba muy cansada, hasta le...

leer más
Nuestra tienda AtaxiaShop

Nuestra tienda AtaxiaShop

Nuestra tienda AtaxiaShop Hemos creado una tienda on-line para que todos podamos comprar todos estos productos que os ofrecemos, con sólo un click. Queremos facilitar la forma de colaborar con nosotros mediante la compra de estos productos solidarios para poder hacer...

leer más
El papel del cuidador

El papel del cuidador

El papel del cuidador Fuente Por Idoia Fernández Lopetegui. Psicóloga-Coordinadora Servicios Rehabilitación Integral  de ADEMGI – Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa CUIDA Y DÉJATE CUIDAR. CUIDA Y DÉJATE CUIDAR. Muchas personas a lo largo de su vida, dedican...

leer más
¿En qué consiste la terapia psicológica on-line?

¿En qué consiste la terapia psicológica on-line?

¿En qué consiste la terapia psicológica on-line? Fuente Por Arrate Jauregui, psicóloga. Directora de servicios de ADEMBI Gracias a la tecnología, la posibilidad de la terapia online existe en distintas partes del mundo, aunque hemos de tener en cuenta que no se está...

leer más
¡Ayúdanos a ser más visibles!

¡Ayúdanos a ser más visibles!

Ayúdanos a ser más visibles! Deseamos ampliar el número de personas relacionadas con ataxias para poder enviarles información sobre las actividades que organizamos desde la Federación de ataxias de España y de esta forma poder hacernos más visibles a la sociedad. Esto...

leer más
VACACIONES IMSERSO FEDAES

VACACIONES IMSERSO FEDAES

VACACIONES IMSERSO-FEDAES: Este verano organizaremos un turno único, subvencionado por el IMSERSO (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), cuyo destino es la localidad de San Juan de Alicante (Alicante),del 2 al 13 de julio de 2018. Turno 1 (Único):...

leer más
Vamos al CREER! – Marzo 2018

Vamos al CREER! – Marzo 2018

 Encuentro en el CREER - Marzo 2018    Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL)  Nuevo encuentro en el CREER en Burgos del 26 de Marzo a 1 de Abril 2018 Hemos preparado varios talleres de interés para todos y por supuesto varias excursiones y salidas...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia

/* JS para menú plegable móvil Divi */