Noticias
Boletín Ataxia Nº 176
Boletín Ataxia Nº 176. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
La procrastinación puede afectar seriamente a la Rentaterapia.
Mayo 2019 En capítulos anteriores… Esas tres palabras juntas parece que están de moda últimamente.Y es que así empiezan las series, que es lo que realmente está en boga en el variopinto espectro televisivo y en las infinitas plataformas que proliferan como...
6 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia volverán a participar en la maratón de Vitoria-Gasteiz el domingo
6 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia volverán a participar en la maratón de Vitoria-Gasteiz el domingo Un grupo de más de 20 corredores solidarios empujarán las sillas de los chicos afectados con esta enfermedad neurodegenerativa Aunque es complicada de...
Ofrecen un servicio para acompañar a votar a personas con problemas de movilidad
Ofrecen un servicio para acompañar a votar a personas con problemas de movilidad Cruz Roja y Protección Civil ofrecen este servicio en los diferentes municipios de la geografía española Fuente, 24 de abril 2019 El próximo domingo 28 de abril se celebrarán en España...
Disponible una nueva encuesta de Rare Barometer: Voces sobre la experiencia con los tratamientos
Estimados socios, ¡La nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras con los tratamientos está ahora disponible! Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la mayor participación en la encuesta de personas del...
Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir que el Estado cotice por usted
Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir que el Estado cotice por usted Los cuidadores no profesionales ya pueden suscribir, sin coste, un convenio especial con la Seguridad Social Fuente, 016/04/2019 Los cuidadores no profesionales del familiar dependiente...
En un estudio a corto plazo, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo
En un estudio corto, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo Fuente, 11 de abril de 2019. A pesar de algunos beneficios observados en medidas clínicas, como la dolencia cardíaca y los informes de pacientes con ataxia de...
Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras
Fuente, 03/04/2019 Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras Pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en su investigación Son un conjunto de 8.000 patologías que afectan a 30 millones de...
StrideBio y Takeda se unen para desarrollar nuevas terapias genéticas para la ataxia de Friedreich
StrideBio y Takeda se unen para desarrollar nuevas terapias genéticas para la ataxia de Friedreich Fuente, 4 DE ABRIL DE 2019 Takeda y StrideBio han establecido una colaboración para desarrollar nuevos virus adenoasociados (AAV) más efectivos para ser utilizados como...
Boletín Ataxia Nº 175
Boletín Ataxia Nº 175. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
No dejemos para mañana…
4/2019 No dejemos para mañana… Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a soportar este terrible maridaje...
Fundación FEDER apoya con 100.000 € el desarrollo de 5 proyectos de investigación en enfermedades raras
En concreto, impulsará la investigación sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Pulmonar Idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico. Desde la puesta en marcha en 2015 de la Convocatoria de Ayudas a la...
Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
Fuente Prestación económica por cuidado a menores destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad. El subsidio tiene por objeto compensar la...
Ya se conoce la nueva normativa de la Renta 2018 para personas con discapacidad
Ya se conoce la nueva normativa de la Renta 2018 para personas con discapacidad El IRPF continúa prestando especial atención a las personas con discapacidad y a sus familias, con especial hincapié con aquellas personas que tienen un grado de discapacidad igual o...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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