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Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro...     Como es obvio, el objetivo principal de cualquier asociación de pacientes que se precie es la búsqueda de un tratamiento efectivo, ya sea radical o paliativo, para combatir la enfermedad que cohesiona a ese grupo. Y...

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A la Ataxia tampoco la invitó nadie

A la Ataxia tampoco la invitó nadie

A la Ataxia tampoco la invitó nadie Desde mediados de marzo el mundo se ha visto obligado a convivir con algo que ha dado un meneo a sus prioridades; a todos sus intereses, personales y generales, haciéndole tomar medidas extraordinarias. Eso mismo es lo que nos pasa,...

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Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020   La Junta Directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), en cumplimiento con lo estipulado en punto 5 de la 1ª CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE FEDAES, hace pública la adjudicación de las...

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Grados de dependencia 

Grados de dependencia 

Grados de dependencia Fuente, 4 de mayo de 2020 https://somosdisca.es/discapacidad-grados-de-dependencia-parte-2/    Dependencia es el estado que tiene una persona en el que precisa de la atención o ayuda de terceras personas para realizar actividades básicas de...

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#covid19ServiciosSociales

#covid19ServiciosSociales

#covid19ServiciosSociales https://covid19.siis.net/ El portal covid19.siis.net ofrece acceso a las medidas sociales y recursos de interés que se han generado frente a la crisis del covid-19. Recoge las medidas sociales activadas por los gobiernos central y...

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Boletín Ataxia Nº 184

Boletín Ataxia Nº 184

Boletín Ataxia Nº 184. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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20 startups catalanas que serán noticia en 2020

20 startups catalanas que serán noticia en 2020

20 startups catalanas que serán noticia en 2020 Os avanzamos algunas de las empresas de la BioRegió que estarán en el punto de mira durante este nuevo año que comienza Fuente, 01/29/2020   La BioRegió, el ecosistema catalán de las ciencias de la vida y de la...

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Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa

Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa

Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa  En relación con la situación actual en la que nos encontramos inmersos en nuestro país y teniendo en cuenta la amenaza que el COVID-19 representa para nuestro colectivo, la Junta Directiva de la Federación de Ataxias de...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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