Noticias
¡Corre por las Enfermedades Raras en la XI Carrera por la Esperanza de Madrid!
Apoya a los más de tres millones de personas que conviven con alguna ER en España ¡Corre por las Enfermedades Raras en la XI Carrera por la Esperanza de Madrid! El próximo 1 de marzo nos encantaría que nos acompañes a correr en la Casa de Campo de Madrid en favor de...
La seguridad y eficacia de la etravirina en pacientes con ataxia de Friedreich: Un ensayo clínico de fase 2
La seguridad y eficacia de la etravirina en pacientes con ataxia de Friedreich: Un ensayo clínico de fase 2 BioPortfolio 17/02/2020 Resumen Un esfuerzo de reposicionamiento de medicamentos proporcionó evidencia que respalda el posible uso de etravirina, un medicamento...
SNH6, como estrategia terapéutica para el tratamiento de la ataxia de Friedreich
El potencial del novedoso agente complementario NAD + , SNH6, como estrategia terapéutica para el tratamiento de la ataxia de Friedreich Fuente, 4 de febrero de 2020 Resumen La ataxia de Friedreich (FA) se debe a la deficiencia de la proteína...
Boletín Ataxia Nº 182
Boletín Ataxia Nº 182. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
Encuentro Aefat en el CREER 2020
Hola! Desde Aefat queríamos compartir contigo un vídeo resumen de 2 min. de nuestro encuentro anual de familias en Burgos este pasado fin de semana.Interesantes avances con médicos e investigadores, formación, convivencia... e incluso karaoke 😊. Están algunos...
Las cosas siguen parecidas
Las cosas siguen parecidas Hay cosas que hoy día cambian a velocidad vertiginosa. Si te paras a pensar en los avances que hace nada eran inimaginables sientes esas cosquillas que tienen por costumbre recorrer el cuerpo de los mortales cuando se asoman a...
La FDA aprueba iniciar un ensayo en fase 2 de CAD-1883 para la ataxia espinocerebelosa (SCA)
La FDA aprueba iniciar un ensayo en fase 2 de CAD-1883 para la ataxia espinocerebelosa (SCA) Fuente, 23 de enero de 2020 Cadent Therapeutics anunció que la FDA de EE. UU aceptó su solicitud de nuevo fármaco en investigación (IND) para iniciar un ensayo...
Ensayo clínico de fase 2/3 con RT001, patrocinado por Retrotope
Ensayo clínico de fase 2/3 con RT001, patrocinado por Retrotope Fuente, 23 DE ENERO DE 2020 🔬 FARA está apoyando un ensayo clínico de fase 2/3 patrocinado por Retrotope. Este ensayo implica el medicamento de estudio RT001 que puede proteger contra la...
CREER Convocatoria Respiro Familiar 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020( 291 Kb.), en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de...
Dificultades del habla en la ataxia: Se necesita mucho trabajo para evaluarlas y tratarlas
Un estudio dice que se necesita mucho trabajo para evaluar y tratar las dificultades del habla en la ataxia Fuente, 12 DE DICIEMBRE DE 2019 Los trastornos del habla como la disartria son un síntoma común e incapacitante de la ataxia , pero se ignoran en gran medida...
I Jornada de Ataxias en Pediatría
I Jornada de Ataxias en Pediatría Sábado 7 de Marzo de 2020 Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona Organizadores: Dra. Alejandra Darling, Dra. Mar O ́Callaghan Unidad de Ataxias - CSUR Ataxias - ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) ...
Boletín Ataxia Nº 181
Boletín Ataxia Nº 181. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
¡Reto conseguido!
¡Reto conseguido! 01/2020 Con estas dos simples palabras, una vez más, se puso en contacto con nosotros nuestra aventurera de cabecera. Y para dar constancia de ello nos ha enviado la foto con nuestra camiseta de los grandes logros. “Ha sido lo más duro...
SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020
SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020 Fuente, 09/01/2020 Hemos trasladado a Su Majestad los tres grandes ejes en lo que centraremos nuestra hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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