Noticias

El sueño con ataxia: cuando dormir también tiene su arte

El sueño con ataxia: Cuando dormir también tiene su arte La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor. Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento...

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven...

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad Tras un exhaustivo trabajo técnico y de investigación liderado por FEDAES, el procedimiento administrativo ha concluido con...

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

  Las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, que se celebrarán en Zaragoza del 23 al 25 de octubre de 2026, serán un encuentro muy especial para FEDAES. Cumplimos 25 ediciones compartiendo conocimiento, acercando la investigación a las personas con ataxia y sus...

25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...
¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?

¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?

¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia? Para esta “cosa nostra”, la ataxia, aún no existen remedios globales. No hay nada que la cure y eso, a estas alturas de la película, lo sabemos todos. De ello somos conscientes todos los atáxicos seamos de donde seamos....

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Búsqueda de personas con discapacidad para PARTICIPA

Búsqueda de personas con discapacidad para PARTICIPA

COCEMFE anima a las personas con discapacidad física y orgánica a sumarse al proyecto de investigación social liderado por el Institut Guttmann denominado PARTICIPA. Se trata de un proyecto en el que la Confederación colabora desde 2020 y que tiene como objetivo...

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Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad a través de SANOFY GENZYME Os hacemos llegar una comunicación que nos remite una alianza de FEDER (federación española de enfermedades raras) de la que somos miembros. Aquellas entidades que estén interesadas...

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¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES? Si realizaste donaciones a FEDAES durante el año 2021 puedes solicitar tu certificado de donación correspondiente y así obtener desgravaciones fiscales en tu declaración de la renta. ¿Cómo? Envía un correo a...

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La importancia de las palabras

La importancia de las palabras

La importancia de las palabras   Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede...

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¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia? La Ley de Dependencia es un servicio y prestación que garantiza el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal Original: https://www.tododisca.com/como-solicitar-ayudas-ley-dependencia/ Escrito...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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