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Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...

«Ataxia SCA7: La muerte en la sangre»

*Este trabajo elaborado por el diario ABC ha sido recientemente premiado en los European Newspaper Awards por su excelencia y calidad periodística. Un reconocimiento internacional a una historia que merece ser contada y escuchada. Esta es una narración de la historia...
Dos décadas haciendo familia 

Dos décadas haciendo familia 

Dos décadas haciendo familia   “…Sentir que es un soplo la vida, que veinte años no es nada…” cantaba en aquel inolvidable tango titulado Volver, el irrepetible Carlitos Gardel, apenas unos meses antes de morir. Quizás resulte exagerado, pero nos puede servir...

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Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas-ganamos: ya puedes comprar la lotería Fedaes, Lotería de Navidad para ayudar a la investigación | 22 de diciembre de 2021   Este año cuando busques si este número de lotería tiene algún premio, te vas a llevar una grata sorpresa.   Este número tiene...

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Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas? porque sí, donar tiene beneficios...     Los importes de los donativos que realices a una ONG como la federación de ataxias de España (FEDAES) permiten desde enero de 2024 desgravar hasta un 80% del dinero aportado.                  ...

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No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento   Ya resulta aburrido decir que la ataxia como tal es una enfermedad incurable, y más entre nosotros que, por desgracia, lo llevamos oyendo desde aquella primera vez la que el médico dijo aquellas palabras mágicas: "padeces ataxia, una...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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