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¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

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Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar Salir al mundo cuando tu cuerpo llama la atención implica un aprendizaje que nadie anticipó. Pero se puede aprender. 14 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura   Recuerdo la primera vez que fui...

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...
Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad a través de SANOFY GENZYME Os hacemos llegar una comunicación que nos remite una alianza de FEDER (federación española de enfermedades raras) de la que somos miembros. Aquellas entidades que estén interesadas...

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¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES? Si realizaste donaciones a FEDAES durante el año 2021 puedes solicitar tu certificado de donación correspondiente y así obtener desgravaciones fiscales en tu declaración de la renta. ¿Cómo? Envía un correo a...

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La importancia de las palabras

La importancia de las palabras

La importancia de las palabras   Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede...

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¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia? La Ley de Dependencia es un servicio y prestación que garantiza el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal Original: https://www.tododisca.com/como-solicitar-ayudas-ley-dependencia/ Escrito...

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¿Qué es el nistagmus?

¿Qué es el nistagmus?

 ¿Qué es el nistagmus? Original: https://scasource.net/2021/12/10/snapshot-what-is-nystagmus/ - publicado el 10 de diciembre de 2021 Escrito por Carrie Sheeler y editada por el Dr. Siddharth Nath. El nistagmus, también conocido como ataxia ocular, es un término que se...

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Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia   Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos...

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IV Encuentro navideño de FEDAES

IV Encuentro navideño de FEDAES

IV Encuentro navideño de FEDAES ¡Querida familia! Este año también vamos a poder disfrutar de nuestro encuentro navideño por lo mucho que significa para tod@s. Del 4 al 9 de diciembre de este 2021 nos vamos al balneario de Ledesma en Salamanca.   El...

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Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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