¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?

Para esta “cosa nostra”, la ataxia, aún no existen remedios globales. No hay nada que la cure y eso, a estas alturas de la película, lo sabemos todos. De ello somos conscientes todos los atáxicos seamos de donde seamos. Desde el que vive donde sale el sol, o sea en el orto, hasta el que vive donde se pone, es decir en el ocaso, sabemos ya que por el momento, no hay nada efectivo que la ataje de raíz. Aunque podemos congratularnos de que poco a poco, si bien más despacio de lo que sería deseable, se van descubriendo “cosillas” que sirven para tratar ciertos síntomas de la ataxia.

 

Muchas veces leemos en los manuales médicos que la ataxia no es más que un síntoma que por su evidencia física engloba y determina o da nombre a un conjunto de enfermedades cuyo rasgo más observable es ése, la descoordinación en los movimientos y la falta de equilibrio. No podemos olvidar, entonces, que existen muchos tipos de ataxia y que más de 300 enfermedades tienen en común este síntoma, que precisamente es el que tiene menos terapias en general y que, hoy en día, el enfoque principal del tratamiento médico está en identificar los síntomas relacionados con la enfermedad o causados por ella, y efectuar un tratamiento sintomatológico.

 

Es por ello que muchos médicos lo dicen porque así lo creen después de que muchos estudios lo hayan demostrado. La rehabilitación o fisioterapia y logopedia continuada es, hoy por hoy, el tratamiento más efectivo para un enfermo de ataxia. Evidentemente el ejercicio y la rehabilitación son muy importantes en enfermedades con pérdida progresiva de la capacidad de movimiento muscular. Se trata por un lado de hacer más lenta la degeneración y por otro mantener activas la mayor cantidad posible de funciones y capacidades del enfermo, y potenciar aquellas que sean necesarias para desarrollar una vida que, a pesar de estar marcada y limitada por la ataxia, sea lo más digna y llevadera posible.

 

No obstante, a pesar de la evidencia de la bondad de este tratamiento, existe en nuestra Administración Sanitaria un patético abandono o cuando menos una penosa dejadez ante la aplicación de esta terapia a los enfermos de ataxia. Sí, existe el Servicio de Fisioterapia/ Rehabilitación y logopedia dentro de los complejos hospitalarios y en ciertos Centros de Salud recién construidos, pero lo que no existe es el compromiso, y eso es lo realmente doloroso, de hacerlo llegar a los pacientes de ataxia.

 

Ya va siendo hora de que se piense en los enfermos de ataxia como en verdaderos usuarios de la sanidad pública, como uno más al que se le debe aplicar aquella terapia que sea recomendada o más apropiada para su enfermedad. Y ésta, como ya dijimos hoy por hoy es la “rehabilitación”, con lo que existe un manifiesto olvido institucional en este ámbito. Es por ello que debemos hacernos oír y pedir aquello a lo que cualquiera tendría derecho. No obstante, a nadie se le escapa que es absurdo hacer este tipo de reivindicaciones de forma individual. Es ésta una de las misiones de las asociaciones de enfermos de ataxia a nivel autonómico pues la sanidad ya es competencia de los Gobiernos regionales.

 

Y mientras tanto, estamos en disposición de informar que Fedaes, la Federación de Ataxias de España llevará cabo durante este año 2022 la ejecución del proyecto “La Ataxia y la crisis sanitaria II: tratamientos complementarios y estudio de la enfermedad”, subvencionado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto sobre Sociedades para el año 2021.

 

Este proyecto consiste en la realización de diferentes tratamientos complementarios. Por lo que se ofertarán servicios de LOGOPEDIA Y FISIOTERAPIA, prestados de manera virtual o bien de manera presencial (los servicios tanto virtuales como presenciales son individualizados y personalizados según las necesidades de cada usuario).

 

Hemos realizado las gestiones necesarias para que estos servicios de fisioterapia y logopedia puedan entrar en funcionamiento lo más rápido posible. Ello supone una noticia importante pues tener acceso a rehabilitación gratuita es una de las reivindicaciones que, desde su creación, FEDAES ha puesto continuamente sobre la mesa en cualquier foro donde haya participado.

 

¡Que otros tomen nota, leñe! Esto, sin duda alguna, es un buen comienzo…