Noticias
Sorteo Fedaes del día de la madre
Mamá, en mi calendario dice que hoy tengo que decirte lo mucho que te quiero. Y mañana, y pasado... Vamos a reflexionar un momento. ¿Le dices a tu madre que la quieres a menudo? ¿Le agradeces todo lo que hace por ti? Es probable que con el ajetreo del día a día no lo...
Un paso importante
Un paso importante. Nosotros, los “afortunados” que tenemos el inmenso honor de pertenecer al selecto club de la ataxia estamos muy acostumbrados a hablar de barreras con las que nos topamos habitualmente. Y es que, como si de una oferta se tratara, por el...
Primer paciente dosificado en el ensayo clínico de VO659 para ataxia espinocerebelosa 1 y 3 y Huntington
Vico Therapeutics anuncia el primer paciente dosificado en el ensayo clínico de fase 1/2a de VO659 en la enfermedad de Huntington y la ataxia espinocerebelosa tipos 1 y 3 Fuente, 3 de abril de 2023 VO659 es el único candidato en etapa clínica dirigido a la expansión...
Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich
Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich Por Ana De Luis Fuente: 5 de abril de 2023 https://prensasocial.es/belen-hueso-la-voz-de-la-ataxia-de-friedreich/ Belén Hueso habla sin remedio de la enfermedad neurodegenerativa que acusa y que es la gran desconocida...
Contratación de personas con discapacidad: ¿Cuándo es obligatorio y qué beneficios tiene?
Contratación de personas con discapacidad: ¿Cuándo es obligatorio y qué beneficios tiene? MERCHE BORJA 26.11.2022 Fuente: https://www.20minutos.es/noticia/5079169/0/contratacion-de-personas-con-discapacidad-cuando-es-obligatorio-y-que-beneficios-tiene/ Las...
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras Fuente:...
Paciencia, que todo se andará
3/2023 Paciencia, que todo se andará. Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran noticia, la bomba, la noticia...
Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura
Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura Una investigación de especialistas del CONICET sienta bases para explorar estrategias terapéuticas para la ataxia de Friedreich, un trastorno degenerativo cuyo principal síntoma es...
La FDA aprueba la omaveloxolona como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich
La FDA aprueba la omaveloxolona, ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich Reata buscó la aprobación después de recibir una petición con más de 74K firmas por Lindsey Shapiro, PhD | 28 de febrero de 2023 Fuente,...
Ayudas económicas para personas con discapacidad que puedes solicitar en 2023
Ayudas para personas con discapacidad que puedes solicitar en 2023 Fuente: https://lasayudas.com/discapacidad/ Ayudas económicas para personas con discapacidad reconocida de al menos el 33%. Acceso a una serie de bonificaciones y ayudas para...
Esperanzadora entrevista con el Dr Antoni Matilla sobre su proyecto para la Ataxia de Friedreich
¡Para comenzar bien el 2023!! Esperanzadora entrevista con el Dr Antoni Matilla, sobre su proyecto para la Ataxia de Friedreich. Fuente: Feb 7, 2023 | Newsletter Desde STOP-FA hemos preparado esta entrevista como Newsletter que tan amablemente nos ha concedido el Dr...
Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3
Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3 13 de enero de 2023, Fuente: Escrito por Dr. Jorge Diogo Da Silva Editado por Dr. David Bushart Un grupo de investigación evaluó si la rivastigmina, un fármaco para la enfermedad de Parkinson, podría desempeñar...
La tecnología de la película Avatar revoluciona el diagnóstico de algunas enfermedades
La tecnología de la película Avatar revoluciona el diagnóstico de algunas enfermedades FUENTE DE LA IMAGEN,20TH CENTURY STUDIOS Pie de foto,Las películas de la saga Avatar usaron sensores para capturar el movimiento de los actores y hacerlos parecer extraterrestres....
Año nuevo, propósito antiguo
Año nuevo, propósito antiguo. Año nuevo, vida nueva. Esta máxima según el instituto Cervantes se basa en la creencia de que el simple cambio de año conlleva mejores expectativas. Esta expresión se dice al comenzar el año para manifestar el propósito de cambiar...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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