Ejercicio y fisioterapia para la ataxia de Friedreich
 
  
 Última actualización el 24 de octubre de 2023 por Susie Strachan
 
  

 El ejercicio y la fisioterapia son importantes para controlar los síntomas de la ataxia y se ha demostrado que ayudan a las personas con ataxia a mejorar su estado físico general.

 

Como parte del tratamiento de la ataxia, la fisioterapia puede prolongar la capacidad de la función motora (incluida la capacidad de caminar) y ayudar a lograr una mejor calidad de vida durante el mayor tiempo posible. También puede ayudar a reducir el dolor, las anomalías de los pies y otras áreas del cuerpo y la discapacidad causada por esta afección neuromuscular.

Cualquier ejercicio debe realizarse bajo la guía de un fisioterapeuta o entrenador personal. También pueden realizarse en casa, como parte de deportes adaptativos o en la escuela.

Escribe a fisioterapia@fedaes.org, pide tu cita y déjate asesorar.

 

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Beneficios del ejercicio para personas con FA

El ejercicio en la ataxia tiene muchos beneficios, incluido un aumento de la fuerza y ​​la flexibilidad, un mejor equilibrio y coordinación, y una mejor salud cardiovascular y ósea.

Por ejemplo, la ataxia de Friedreich está causada por mutaciones en el gen FXN , lo que conduce a una deficiencia de una proteína llamada frataxina. A menudo se diagnostica después de que la persona muestra síntomas como problemas de coordinación, tropiezos, caídas y dificultad para hablar, aunque se puede diagnosticar más adelante en la vida. Esto resulta del daño a partes del cerebro que coordinan el movimiento. Estos síntomas pueden empeorar a medida que avanza la enfermedad.

El tratamiento de la AF puede incluir medicamentos, cirugía para la escoliosis (una curvatura lateral anormal de la columna) y deformidades del pie, y diversas terapias complementarias, incluida la fisioterapia.

Se debe crear un programa de ejercicios, que incluya qué ejercicios y con qué frecuencia realizarlos, bajo la guía de un profesional de atención médica, un fisioterapeuta o un entrenador personal que esté familiarizado con la AF. Debe adaptarse a las necesidades y capacidades específicas de la persona y ajustarse a medida que avanza la afección. También puede ayudar con el uso de ayudas para la movilidad y dispositivos de asistencia .

Frankie Perrazola es una entrenadora personal que vive en el sur de California a quien le diagnosticaron FA en 2015 y ahora usa silla de ruedas. Ella sabe cómo la AF puede afectar cada aspecto de la vida de una persona y lo importante que es recibir fisioterapia de un profesional familiarizado con la AF.

En 2020, durante los confinamientos por la pandemia, decidió convertirse en entrenadora personal porque ya no tenía acceso a un gimnasio.

«Cuando a una persona se le diagnostica FA, inmediatamente se le dice que siga moviéndose y que vaya a fisioterapia, al gimnasio, etc., básicamente sin ninguna orientación», dice.

El ejercicio puede ayudar a una persona con FA al disminuir la fatiga, brindar oportunidades para la interacción social y la inclusión (como los deportes organizados) y mejorar la calidad de vida.

Perrazola dice que disfruta enseñando la forma correcta de hacer ciertos movimientos, adaptándolos a las necesidades de la persona a la que entrena.

También dice que el ejercicio puede ayudar de otras maneras, entre ellas:

  • Disminución de la depresión y la ansiedad.
  • dormir mejor
  • tener menos dolores y molestias
  • claridad mental mejorada
  • sentirse realizado
  • tener más energía natural
  • creando una conexión mente-cuerpo más fuerte
  • establecer la neuroplasticidad (la capacidad del sistema nervioso para cambiar y adaptarse en respuesta a nuevos estímulos o condiciones)
  • cada vez más independiente.

La seguridad siempre debe ser una prioridad y cualquier programa de ejercicio debe tener en cuenta los intereses y objetivos de la persona. Antes de iniciar un programa de ejercicios, es importante hablar sobre las implicaciones para la salud con un médico.

 

 

 1.- Ejercicios de fortalecimiento

La fisioterapia de FA puede incluir ejercicios de fortalecimiento de baja intensidad que tienen como objetivo mantener y fortalecer los grupos de músculos, apoyando una mejor movilidad y postura. Es importante estar atento al exceso de fatiga durante los ejercicios de fuerza.

Los ejercicios de fortalecimiento de los músculos de la cadera y los hombros ayudan a mantener la postura y el funcionamiento de brazos y piernas. Los ejercicios de fortalecimiento de la espalda baja y el tronco ayudan a reducir el dolor causado por la escoliosis (curvatura de la columna) y a mantener el control del tronco.

Los ejercicios se pueden realizar sentado o de pie con apoyo.

“Es imperativo necesitar la ayuda de alguien para realizarlas correctamente”, afirma Perrazola.

Los ejercicios que sugiere, teniendo en cuenta la mayoría de los niveles de progresión, tienen como objetivo fortalecer el núcleo, los glúteos, los isquiotibiales, los tobillos, los hombros y la parte superior del cuerpo, que incluyen:

  • Puente de glúteo con banda que incorpora el uso de una banda de resistencia, beneficioso para fortalecer el glúteo mayor y mejorar la estabilidad de la cadera.
  • flexiones elevadas, para desarrollar la fuerza de la parte superior del cuerpo
  • tablas, si es posible, para desarrollar la fuerza y ​​​​la estabilidad del núcleo
  • Elevaciones de pantorrilla, que ayudan con la estabilidad de la parte inferior de la pierna.

Otros ejercicios de fuerza para personas con FA incluyen:

  • flexiones de bíceps sentado usando pesas livianas o bandas de resistencia, para fortalecer los músculos de la parte superior del brazo
  • prensas de piernas sentado usando bandas de resistencia o una máquina de prensa de piernas, para trabajar cuádriceps e isquiotibiales
  • remo sentado usando bandas de resistencia o una máquina de cable, para trabajar los músculos superiores de la espalda y los bíceps
  • Las flexiones de brazos en la pared se pueden hacer estando de pie y apoyado contra una pared, para trabajar los músculos del pecho y los tríceps.
  • Eleve las piernas mientras está acostado boca arriba y levante una pierna a la vez para fortalecer los músculos de las piernas.
 

 

2.- Ejercicios de estiramiento

Se pueden incorporar ejercicios de estiramiento a la rutina diaria de una persona para ayudar a mantener la flexibilidad y disminuir la tensión muscular.

Por ejemplo, estirar los músculos de las piernas y el arco del pie es importante para una persona con FA debido a posibles deformidades del pie llamadas pie cavo .

Estirar la columna ayuda a relajar los músculos tensos debido a la escoliosis, mientras que los usuarios de sillas de ruedas pueden beneficiarse al estirar los músculos isquiotibiales y de la cadera para prevenir contracturas (acortamiento de un músculo).

Este tipo de ejercicios deben realizarse con suavidad y sin fuerza, y no provocar dolor ni molestias.

Perrazola sugiere algunas técnicas de estiramiento diferentes, que incluyen:

  • La figura de cuatro se estira mientras está acostado boca arriba, doblando una rodilla y cruzando el tobillo sobre la rodilla opuesta, formando una figura de cuatro.
  • rotaciones de escoba, que utilizan un palo de escoba o un objeto similar para mejorar la movilidad de los hombros y la parte superior del cuerpo.

Otros ejercicios de estiramiento pueden incluir:

  • Estiramientos del cuello que inclinan suavemente la cabeza de lado a lado, hacia adelante y hacia atrás.
  • Rollos de hombros, que implican mover los hombros hacia adelante y hacia atrás, y pueden mejorar la flexibilidad en los hombros y la parte superior de la espalda.
  • rotación del tronco, mientras está sentado o de pie con los pies separados a la altura de los hombros, con el torso girando lentamente hacia un lado y luego hacia el otro.

 

3.- Ejercicios de coordinación (entrenamiento de la marcha)

Se recomiendan ejercicios de coordinación para personas con FA para ayudarlas a mantener su sentido de movimiento, posicionamiento y equilibrio (propiocepción).

La mejora de la capacidad para pararse y caminar, también conocida como entrenamiento de la marcha, debe realizarse bajo la guía de un fisioterapeuta para mantener la seguridad en un entorno controlado. Los ejercicios deben adaptarse a la capacidad de la persona y modificarse según sea necesario.

Durante el entrenamiento de la marcha, se pide a las personas que observen su movimiento, ya que proporciona retroalimentación a su cerebro mientras trabajan para mejorar su capacidad para caminar.

Puede ser útil que una persona observe sus pies mientras camina para mejorar la colocación de los mismos. Mirarse en un espejo mientras se realizan estos ejercicios puede proporcionar retroalimentación visual.

Se pueden incorporar actividades de coordinación a las tareas diarias, como hacer manualidades, escribir o bailar.

El terapeuta puede utilizar soportes para garantizar la seguridad durante el entrenamiento de la marcha. Los andadores son útiles porque se deslizan suavemente y, a menudo, tienen un asiento para descansar. Es importante mantener la locomoción y la carga de peso sobre las piernas incluso si es necesario depender de una silla de ruedas para moverse.

Los ejercicios de coordinación y entrenamiento de la marcha para personas con FA pueden incluir:

  • caminar del talón a los pies con los dedos de un pie tocando el talón del otro mientras la persona avanza, para trabajar el equilibrio
  • subir y bajar sobre una pequeña plataforma para trabajar la fuerza, el equilibrio y la coordinación de las piernas
  • subir y bajar escaleras con ayuda, si es posible
  • jugar a atrapar una pelota suave para mejorar la coordinación mano-ojo
  • Navegar por una carrera de obstáculos simple diseñada con conos u otros objetos, para mejorar la coordinación y la agilidad.

 

4.- Ejercicios de equilibrio

Los ejercicios de equilibrio pueden ayudar a mejorar o mantener el equilibrio y la estabilidad al sentarse, pararse, caminar y moverse. También puede reducir el riesgo de caídas.

Estos ejercicios deben realizarse bajo la guía de un fisioterapeuta o un entrenador personal que tenga conocimientos de AF.

Perrazola sugiere ejercicios de equilibrio, como elevaciones de pantorrillas de pie, que fortalecen las pantorrillas y mejoran la estabilidad de la parte inferior de las piernas.

Otros ejercicios de equilibrio para una persona con FA pueden incluir:

  • usar una tabla de equilibrio o oscilante para practicar el mantenimiento del equilibrio y la estabilidad; una persona puede necesitar apoyo mientras está de pie sobre la tabla
  • pararse sobre una pierna durante períodos cortos de tiempo y aumentar gradualmente el tiempo a medida que mejora el equilibrio
  • Ejercicio de sentado y de pie para ayudar a una persona a pasar de una posición sentada a una de pie, mientras trabaja el equilibrio y la coordinación.

Se puede practicar yoga adaptado o tai chi en casa para ayudar a mejorar el equilibrio, la flexibilidad y la conciencia corporal general. Analice las opciones para clases presenciales o en línea con un fisioterapeuta.

Escribe a fisioterapia@fedaes.org, pide tu cita y déjate asesorar.

 

 

 5.- Acondicionamiento

Los ejercicios de acondicionamiento para personas con AF tienen como objetivo mejorar la función cardíaca y pulmonar, la resistencia general y los niveles de energía.

Consulte a un profesional de la salud, como un fisioterapeuta, sobre los ejercicios cardiovasculares, para asegurarse de que sean seguros. Un fisioterapeuta debe controlar la frecuencia cardíaca y la respiración durante el ejercicio.

Algunos ejercicios se pueden realizar en un entorno sanitario, mientras que otros pueden realizarse en casa o en un centro comunitario, como clases de natación o yoga adaptado.

Los ejercicios para mejorar la salud cardiovascular en personas con AF pueden incluir:

  • ciclismo estacionario
  • remo sentado
  • natación y ejercicio acuático suave
  • aeróbicos sentados, como levantamientos de piernas y movimientos de brazos
  • silla de ruedas empujando a un ritmo moderado
  • movimientos de danza adaptados
  • Deportes adaptados, como baloncesto en silla de ruedas, tenis en silla de ruedas y golf adaptado.

  

 

Fisioterapia

La fisioterapia de FA la realizan profesionales de la salud que se especializan en optimizar la función física y la movilidad. El terapeuta puede desempeñar un papel crucial en la mejora de la calidad de vida y el bienestar general.

Antes de comenzar un plan de tratamiento, el fisioterapeuta debe realizar una evaluación física exhaustiva, que incluya una evaluación de quejas específicas, capacidades funcionales, postura, equilibrio, rango de movimiento, alineación de la columna, alineación de los pies, flexibilidad y fuerza muscular, coordinación, movilidad, marcha. , resistencia y respuesta cardiovascular a la actividad.

Luego, el fisioterapeuta establecerá un plan adecuado para abordar las necesidades específicas de la persona. Esto puede incluir establecer un programa de ejercicios en el hogar y enseñar estrategias que ayuden a una persona con FA a completar las tareas diarias de manera más eficiente y con menos esfuerzo.

Escribe a fisioterapia@fedaes.org, pide tu cita y déjate asesorar.

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