Noticias

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Protegido con contraseña

Introduce a continuación la contraseña para ver este artículo protegido:

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe. 20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura Hay...

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar Salir al mundo cuando tu cuerpo llama la atención implica un aprendizaje que nadie anticipó. Pero se puede aprender. 14 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura Recuerdo la primera vez que fui...

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...

Día de la Ataxia 2015

25 de septiembre: Día internacional de la AtaxiaEs el día en el que, desde hace más de 14 años, se celebran en la mayor parte de países occidentales con asociaciones de pacientes todo tipo de actos para dar a conocer esta enfermedad tan desconocida por la sociedad y...

Vacaciones IMSERSO-FEDAES, 2015

30 fenómenos nos adueñamos de Mojácar (Almería) durante 11 días. Fenómenos de FEDAES. Fue inolvidable; no por ser Mojácar, si hubiera sido el pueblo de al lado también diría lo mismo, sino por la compañía. Personas de diferentes edades y de todos los puntos de España...

Jornadas científicas 2015

Jornadas científicas y de convivencia 2015 [shashin type="album" id="17" size="medium" crop="n" columns="max" caption="y" order="date" position="center"] Álbum de fotos Fecha: 19, 20 y 21 de junio de 2015 Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia Programa Viernes...

Primavera 2015

Semana Santa 2015. Segovia, Ávila y El Escorial [shashin type="album" id="18" size="medium" crop="n" columns="max" caption="y" order="date" position="center"] Álbum de fotos Para estos días después de Semana Santa FEDAES ha organizado unas pequeñas vacaciones de 5...

Encuentro de FEDAES en el CREER

Encuentro de FEDAES en el CREER -Febrero 2015- Comenzamos este recién estrenado 2015 organizando una semana de estancia en el CREER (Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras). Del 16 al 22 de febrero varios atáxicos, familiares y amigos procedentes de varios...

Torrevieja 2014

Verano 2014 con FEDAES Torrevieja 2014 Torrevieja 2014Sep 4, 2014Photos: 84

Jornadas científicas y de convivencia 2014

Jornadas científicas y de convivencia 2014 Junio 2014 en Villagarcía de Campos Éstas han sido nuestras décimas jornadas científicas y de convivencia, lo que significa que ya ha pasado otro año más lleno de noticias esperanzadoras y no tanto y sobre todo lleno de...

Entradas siguientes »

Busca la noticia

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más significativas sobre Ataxia