Noticias

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich. Cuatro pacientes que recibieron la dosis más alta mostraron mejoras en la puntuación funcional. Fuente:...

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo Comprender una enfermedad también significa comprender las palabras que la rodean. En el ámbito de las ataxias, es frecuente encontrarse con términos médicos, genéticos o científicos que pueden...

Taller gratuito online | Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso

Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso ¿Sientes que el mundo gira demasiado rápido y cuesta mantener el equilibrio? No estás a solas. Te invitamos a un espacio seguro para aprender a pausar, respirar y comprender tus emociones. La vida nos...

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 - CORRECCIÓN En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar...

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de 2 tipos de Ataxia a la jubilación anticipada

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) a la jubilación anticipada FEDAES y COCEMFE nacional han enviado al Gobierno un informe para solicitar la ampliación de la...

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026 Federación de Ataxias de España (FEDAES)   1. Beneficios Fiscales Estatales (IRPF) El sistema fiscal español reconoce la necesidad de compensar la carga económica que supone la discapacidad mediante reducciones y...

¿Qué es el grado III+ de dependencia?

¿QUÉ ES EL GRADO III+ DE DEPENDENCIA? GUÍA PRÁCTICA PARA PERSONAS AFECTADAS Y SUS FAMILIAS · LEY ELA   Esta guía explica qué es el Grado III+, a quién beneficia, cómo solicitarlo y cómo agilizar los trámites.   ¿Qué es el Grado III+ de Dependencia? El Grado...

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy...

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...
Referencias científicas Nº 164

Referencias científicas Nº 164

Referencias científicas Nº 164 http://ng.neurology.org/content/4/1/e209  Biallelic CHP1 mutation causes human autosomal recessive ataxia by impairing NHE1 function Natalia Mendoza-Ferreira, Marie Coutelier, Eva Janzen, Seyyedmohsen Hosseinibarkooie, Heiko Löhr, Svenja...

leer más
Ataxia y Taichi

Ataxia y Taichi

Ataxia y Taichi Hola amigos Mi nombre es Juan y hace casi cinco años fui diagnosticado de ataxia, más concretamente, de un tipo de ataxia esporádica de adulto, es decir, sin causa aparente. Se trata de Atrofia Multisistémica (AMS por sus siglas en español o MSA por...

leer más
Riéndose en la cara de la adversidad  

Riéndose en la cara de la adversidad  

Riéndose en la cara de la adversidad Fuente, 17 DE ENERO DE 2018 Para aquellos de nosotros con ataxia de Friedreich o cualquier otra discapacidad, superar la adversidad es parte de nuestra vida cotidiana, hasta el punto en que ya no nos damos cuenta. Hay un truco para...

leer más
Día mundial de las Enfermedades Raras 2018

Día mundial de las Enfermedades Raras 2018

El Día de las Enfermedades Raras 2018 es el 28 de febrero, y se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008 y tiene el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. El tema de este año es...

leer más
Boletín Nº 163

Boletín Nº 163

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

leer más
Referencias científicas Nº 163

Referencias científicas Nº 163

Referencias científicas Nº 163 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0076687917303427 Biochemical Analyses of Human Iron–Sulfur Protein Biogenesis and of Related Diseases Oliver Stehling*, Viktoria D. Paul*, Janina Bergmann*, Somsuvro Basu*, Roland...

leer más
Feliz año 2018

Feliz año 2018

Feliz año 2018 A estas alturas sólo queda que desear eso de que este año que ahora estrenamos sea ya el definitivo en el que se cumplen nuestros sueños atáxicos, es decir en el que por fin se cure la ataxia… ¡Uff, qué fuerte! Démonos un poco de cuartelillo y que...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia

/* JS para menú plegable móvil Divi */