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DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich. Cuatro pacientes que recibieron la dosis más alta mostraron mejoras en la puntuación funcional. Fuente:...

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo Comprender una enfermedad también significa comprender las palabras que la rodean. En el ámbito de las ataxias, es frecuente encontrarse con términos médicos, genéticos o científicos que pueden...

Taller gratuito online | Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso

Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso ¿Sientes que el mundo gira demasiado rápido y cuesta mantener el equilibrio? No estás a solas. Te invitamos a un espacio seguro para aprender a pausar, respirar y comprender tus emociones. La vida nos...

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 - CORRECCIÓN En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar...

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de 2 tipos de Ataxia a la jubilación anticipada

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) a la jubilación anticipada FEDAES y COCEMFE nacional han enviado al Gobierno un informe para solicitar la ampliación de la...

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026 Federación de Ataxias de España (FEDAES)   1. Beneficios Fiscales Estatales (IRPF) El sistema fiscal español reconoce la necesidad de compensar la carga económica que supone la discapacidad mediante reducciones y...

¿Qué es el grado III+ de dependencia?

¿QUÉ ES EL GRADO III+ DE DEPENDENCIA? GUÍA PRÁCTICA PARA PERSONAS AFECTADAS Y SUS FAMILIAS · LEY ELA   Esta guía explica qué es el Grado III+, a quién beneficia, cómo solicitarlo y cómo agilizar los trámites.   ¿Qué es el Grado III+ de Dependencia? El Grado...

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy...

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...
Tratamientos para la ataxia

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Tratamientos para la ataxia Fuente El tratamiento para la ataxia puede variar según el tipo exacto de ataxia que tenga. A veces es posible tratar la causa subyacente de la afección para que mejore o deje de empeorar, pero en la mayoría de los casos esto no es posible...

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Boletín Ataxia Nº 174

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Boletín Ataxia Nº 174. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Se nos hace mayor …

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Se nos hace mayor … Hoy en día, nos creemos especiales porque disponemos de herramientas tecnológicas al alcance de nuestra mano para movernos virtualmente a lo largo y ancho del planeta azul. Nos gusta decir que vivimos en, lo que se ha dado en llamar, la “aldea...

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No somos Raros, somos diferentes… CONOCE FEDAES

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No somos Raros, somos diferentes... CONOCE FEDAES Con motivo de la conmemoración el próximo 28 de febrero de 2019, del día mundial de las enfermedades raras, FEDAES quiere impulsar la iniciativa "No somos Raros, somos diferentes... CONOCE FEDAES" Febrero es el mes de...

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Terapia física para la ataxia de Friedreich

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Terapia física para la ataxia de Friedreich Fuente La fisioterapia es importante para controlar los síntomas de la ataxia de Friedreich (FA) y se ha demostrado que tiene un efecto positivo en los pacientes al mejorar el estado físico general.   Objetivo de la...

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¿Qué es la espasticidad?

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¿QUÉ ES LA ESPASTICIDAD? Fuente Hoy, queremos hablar de la espasticidad… ¿Pero que es la espasticidad? Espasticidad: La espasticidad es un trastorno motor asociado a múltiples enfermedades y discapacidades. Su origen se encuentra en una alteración del sistema nervioso...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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