Noticias
Efectos del tocotrienol en la ataxia de Friedreich
Efectos de la suplementación con tocotrienol en la ataxia de Friedreich: un modelo de patología del estrés oxidativo Fuente, 3 de diciembre de 2019 https://doi.org/10.1177/1535370219890873 Resumen La ataxia de Friedreich es un trastorno autosómico recesivo...
Boletín Ataxia Nº 180
Boletín Ataxia Nº 180. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
El lenguaje ayuda a romper moldes
El lenguaje ayuda a romper moldes. 12/2019 Cuando uno sale de casa, inconscientemente se convierte en notario de todas las barreras existentes (arquitectónicas o mentales que no se sabe cuales son peores) que dificultan el libre deambular de una persona...
Estudio de la eficacia y seguridad de la nicotinamida en pacientes con ataxia de Friedreich
Protocolo de un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, de grupos paralelos, multicéntrico de la eficacia y seguridad de la nicotinamida en pacientes con ataxia de Friedreich (NICOFA) Fuente, Diciembre de 2019 Breve resumen: La ataxia de Friedreich...
Imágenes del corazón y el tamaño de repetición de GAA pueden indicar problemas cardíacos con años de anticipación
Un estudio sugiere que las imágenes del corazón junto con el tamaño de repetición de GAA pueden indicar problemas cardíacos con años de anticipación Fuente, 21 DE NOVIEMBRE DE 2019 Las personas con ataxia de Friedreich deben consultar a su cardiólogo regularmente,...
Leriglitazona en el tratamiento de la ataxia de Friedreich designada medicamento huérfano por la Comisión Europea
Fuente/Fuente, 12 de noviembre de 2019 La terapia de investigación líder de Minoryx Therapeutics, leriglitazona (MIN-102), para el tratamiento de pacientes con ataxia de Friedreich (FA), recibió la designación de medicamento huérfano por parte de la Comisión...
La escoliosis es común en los niños con FA
Un estudio argumenta que la escoliosis es común en los niños con FA, los exámenes de la columna vertebral deben ser parte del cuidado de rutina del paciente Fuente, 7 DE NOVIEMBRE DE 2019 La escoliosis , una curvatura anormal de la columna vertebral, es altamente...
Fidelity Consulting y FEDAES- AULA JURÍDICA
El pasado jueves 14 de noviembre, estuvimos en el programa Enfermedades Raras en Libertadfmradio con Dª Pilar Martín y Dª Prado Molina de Fedaes, Federación de ataxias de España. Fidelity Consulting ¡Escucha la entrevista aquí!
Afectados y corredores solidarios crean un vídeo para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
Explican por qué el EQUIPO ZURICH AEFAT participa en las cuatro maratones Zurich, como este domingo en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián Afectados y corredores solidarios crean un vídeo para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia Lola (Barcelona),...
Boletín Ataxia Nº 179
Boletín Ataxia Nº 179. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER
III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, Volvemos al CREER para terminar el año con nuestra 'otra familia'. Este es ya el III encuentro navideño de FEDAES en el CREER que organizamos por lo mucho que significa para todos. Del 9 al 15 de diciembre...
Cada vez hay menos tiempo para lo importante
Cada vez hay menos tiempo para lo importante. Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...
La ataxia telangiectasia se hará visible en Ferrol con un sorteo benéfico
La ataxia telangiectasia se hará visible en Ferrol con un sorteo benéfico en el Casino Ferrolano este viernes Esta iniciativa solidaria se organiza a beneficio de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España y que financia un proyecto de...
VII Festival Solidario Aintzina Folk: Más de 25 actividades llenarán Vitoria-Gasteiz
VII Festival Solidario Aintzina Folk: Más de 25 actividades llenarán Vitoria-Gasteiz El próximo lunes, 28 de octubre, a las 11 horas, se presentará a los medios de comunicación la programación del Aitzina Folk en la Sala Ortuño de Centro Cultural Montehermoso...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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