Noticias
Encuentro Aefat en el CREER 2020
Hola! Desde Aefat queríamos compartir contigo un vídeo resumen de 2 min. de nuestro encuentro anual de familias en Burgos este pasado fin de semana.Interesantes avances con médicos e investigadores, formación, convivencia... e incluso karaoke 😊. Están algunos...
Las cosas siguen parecidas
Las cosas siguen parecidas Hay cosas que hoy día cambian a velocidad vertiginosa. Si te paras a pensar en los avances que hace nada eran inimaginables sientes esas cosquillas que tienen por costumbre recorrer el cuerpo de los mortales cuando se asoman a...
La FDA aprueba iniciar un ensayo en fase 2 de CAD-1883 para la ataxia espinocerebelosa (SCA)
La FDA aprueba iniciar un ensayo en fase 2 de CAD-1883 para la ataxia espinocerebelosa (SCA) Fuente, 23 de enero de 2020 Cadent Therapeutics anunció que la FDA de EE. UU aceptó su solicitud de nuevo fármaco en investigación (IND) para iniciar un ensayo...
Ensayo clínico de fase 2/3 con RT001, patrocinado por Retrotope
Ensayo clínico de fase 2/3 con RT001, patrocinado por Retrotope Fuente, 23 DE ENERO DE 2020 🔬 FARA está apoyando un ensayo clínico de fase 2/3 patrocinado por Retrotope. Este ensayo implica el medicamento de estudio RT001 que puede proteger contra la...
CREER Convocatoria Respiro Familiar 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020( 291 Kb.), en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de...
Dificultades del habla en la ataxia: Se necesita mucho trabajo para evaluarlas y tratarlas
Un estudio dice que se necesita mucho trabajo para evaluar y tratar las dificultades del habla en la ataxia Fuente, 12 DE DICIEMBRE DE 2019 Los trastornos del habla como la disartria son un síntoma común e incapacitante de la ataxia , pero se ignoran en gran medida...
I Jornada de Ataxias en Pediatría
I Jornada de Ataxias en Pediatría Sábado 7 de Marzo de 2020 Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona Organizadores: Dra. Alejandra Darling, Dra. Mar O ́Callaghan Unidad de Ataxias - CSUR Ataxias - ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) ...
Boletín Ataxia Nº 181
Boletín Ataxia Nº 181. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
¡Reto conseguido!
¡Reto conseguido! 01/2020 Con estas dos simples palabras, una vez más, se puso en contacto con nosotros nuestra aventurera de cabecera. Y para dar constancia de ello nos ha enviado la foto con nuestra camiseta de los grandes logros. “Ha sido lo más duro...
SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020
SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020 Fuente, 09/01/2020 Hemos trasladado a Su Majestad los tres grandes ejes en lo que centraremos nuestra hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a...
Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich
Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich - Exicure para colaborar con la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA) - Hank Paulson, MD, PhD y Susan Perlman, MD, añadidos a la Junta Científica Asesora...
Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 (Resumen)
Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 Fuente La conferencia anual de investigación Euro-ataxia tuvo lugar el 15 de mayo de 2019 en Sheffield, Reino Unido. Asistieron representantes de 10 organizaciones europeas de pacientes, así como oradores de la academia y la...
Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich
Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich, comienza a reclutar pacientes Fuente, 19 DE DICIEMBRE DE 2019 Un ensayo de Fase 1 que evalúa la terapia de investigación CTI-1601 de Chondrial Therapeutics como tratamiento...
Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich
Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich Fuente, 6 de enero de 2020 Los científicos de la Universidad de Tufts han identificado un mecanismo molecular que podría revertir el defecto genético...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.
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