Noticias
Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa
Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa En relación con la situación actual en la que nos encontramos inmersos en nuestro país y teniendo en cuenta la amenaza que el COVID-19 representa para nuestro colectivo, la Junta Directiva de la Federación de Ataxias de...
El proyecto de terapia génica del IGTP para tratar la ataxia de Friedreich
El Dr. Antoni Matilla dirige la Unidad de Neurogenética en el Instituto de Investigación Germans Trias en Can Ruti, Badalona, y junto a la Dra. Ivelisse Sánchez, el grupo de investigación que se dedica a desarrollar un tratamiento de terapia génica curativo para la...
Doble confinamiento
Doble confinamiento Fuente, 20 de marzo de 2020 Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con...
Boletín Ataxia Nº 183
Boletín Ataxia Nº 183. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
SM la Reina: «Querría reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran FEDER»
SM la Reina: «Querría reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran FEDER» «Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la...
El día de los olvidados
3/2020 El día de los olvidados Menos algún despistado de la vida, que siempre hay alguno que anda a lo suyo y no se entera “de la misa la media”, todos los atáxicos saben que el último día de febrero se celebra el ”Día Mundial de la Enfermedades Raras”....
El Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades raras
El Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades raras El Consejo de Ministros acuerda un mecanismo para incentivar la investigación en tratamientos para las enfermedades raras El Consejo de Ministros ha acordado este martes una medida...
«Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos»
Fuente, sábado, 29 de febrero de 2020 «Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos» Carlos y Víctor de Domingo son dos hermanos con síndrome de Cockayne, una enfermedad rara entre las raras. En el CREER es el único caso que se ha visto desde que su...
Seguridad y Eficacia de interferón gamma en Friedreich Ataxia
Seguridad y Eficacia de interferón gamma en Friedreich Ataxia Fuente, febrero 2020 La ataxia de Friedreich (FRDA) es la más frecuente entre las ataxias autosómicas recesivas, causadas por una producción insuficiente de la proteína mitocondrial frataxina y...
¡Corre por las Enfermedades Raras en la XI Carrera por la Esperanza de Madrid!
Apoya a los más de tres millones de personas que conviven con alguna ER en España ¡Corre por las Enfermedades Raras en la XI Carrera por la Esperanza de Madrid! El próximo 1 de marzo nos encantaría que nos acompañes a correr en la Casa de Campo de Madrid en favor de...
La seguridad y eficacia de la etravirina en pacientes con ataxia de Friedreich: Un ensayo clínico de fase 2
La seguridad y eficacia de la etravirina en pacientes con ataxia de Friedreich: Un ensayo clínico de fase 2 BioPortfolio 17/02/2020 Resumen Un esfuerzo de reposicionamiento de medicamentos proporcionó evidencia que respalda el posible uso de etravirina, un medicamento...
SNH6, como estrategia terapéutica para el tratamiento de la ataxia de Friedreich
El potencial del novedoso agente complementario NAD + , SNH6, como estrategia terapéutica para el tratamiento de la ataxia de Friedreich Fuente, 4 de febrero de 2020 Resumen La ataxia de Friedreich (FA) se debe a la deficiencia de la proteína...
Boletín Ataxia Nº 182
Boletín Ataxia Nº 182. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
Encuentro Aefat en el CREER 2020
Hola! Desde Aefat queríamos compartir contigo un vídeo resumen de 2 min. de nuestro encuentro anual de familias en Burgos este pasado fin de semana.Interesantes avances con médicos e investigadores, formación, convivencia... e incluso karaoke 😊. Están algunos...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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