Noticias
Dificultades del habla en la ataxia: Se necesita mucho trabajo para evaluarlas y tratarlas
Un estudio dice que se necesita mucho trabajo para evaluar y tratar las dificultades del habla en la ataxia Fuente, 12 DE DICIEMBRE DE 2019 Los trastornos del habla como la disartria son un síntoma común e incapacitante de la ataxia , pero se ignoran en gran medida...
I Jornada de Ataxias en Pediatría
I Jornada de Ataxias en Pediatría Sábado 7 de Marzo de 2020 Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona Organizadores: Dra. Alejandra Darling, Dra. Mar O ́Callaghan Unidad de Ataxias - CSUR Ataxias - ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) ...
Boletín Ataxia Nº 181
Boletín Ataxia Nº 181. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
¡Reto conseguido!
¡Reto conseguido! 01/2020 Con estas dos simples palabras, una vez más, se puso en contacto con nosotros nuestra aventurera de cabecera. Y para dar constancia de ello nos ha enviado la foto con nuestra camiseta de los grandes logros. “Ha sido lo más duro...
SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020
SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020 Fuente, 09/01/2020 Hemos trasladado a Su Majestad los tres grandes ejes en lo que centraremos nuestra hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a...
Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich
Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich - Exicure para colaborar con la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA) - Hank Paulson, MD, PhD y Susan Perlman, MD, añadidos a la Junta Científica Asesora...
Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 (Resumen)
Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 Fuente La conferencia anual de investigación Euro-ataxia tuvo lugar el 15 de mayo de 2019 en Sheffield, Reino Unido. Asistieron representantes de 10 organizaciones europeas de pacientes, así como oradores de la academia y la...
Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich
Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich, comienza a reclutar pacientes Fuente, 19 DE DICIEMBRE DE 2019 Un ensayo de Fase 1 que evalúa la terapia de investigación CTI-1601 de Chondrial Therapeutics como tratamiento...
Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich
Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich Fuente, 6 de enero de 2020 Los científicos de la Universidad de Tufts han identificado un mecanismo molecular que podría revertir el defecto genético...
I Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fedaes
I CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE FEDAES La Federación de ataxias de España (FEDAES), convoca la primera edición de ayudas a la investigación en ataxias, con una dotación de 18.000 euros. Objetivo de la Convocatoria La presente convocatoria tiene como...
Efectos del tocotrienol en la ataxia de Friedreich
Efectos de la suplementación con tocotrienol en la ataxia de Friedreich: un modelo de patología del estrés oxidativo Fuente, 3 de diciembre de 2019 https://doi.org/10.1177/1535370219890873 Resumen La ataxia de Friedreich es un trastorno autosómico recesivo...
Boletín Ataxia Nº 180
Boletín Ataxia Nº 180. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
El lenguaje ayuda a romper moldes
El lenguaje ayuda a romper moldes. 12/2019 Cuando uno sale de casa, inconscientemente se convierte en notario de todas las barreras existentes (arquitectónicas o mentales que no se sabe cuales son peores) que dificultan el libre deambular de una persona...
Estudio de la eficacia y seguridad de la nicotinamida en pacientes con ataxia de Friedreich
Protocolo de un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, de grupos paralelos, multicéntrico de la eficacia y seguridad de la nicotinamida en pacientes con ataxia de Friedreich (NICOFA) Fuente, Diciembre de 2019 Breve resumen: La ataxia de Friedreich...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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