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En el Día de la Concienciación de la FA, el Defensor de la Investigación de Ataxia de Friedreich está optimista
En el Día de la Concienciación de la FA, el Defensor de la Investigación de Ataxia de Friedreich está optimistaFuente, 15 de mayo de 2019"Emocionado y más allá de toda creencia" es cómo Ron Bartek, cofundador y presidente de la Alianza para la Investigación de Ataxia...
The British School of Málaga organiza su actuación de fin de curso a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia
The British School of Málaga organiza su actuación de fin de curso a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia La iniciativa partió de Chema Pérez Navarro, monitor de extraescolares del colegio y corredor solidario que colabora con la asociación de...
Reposicionamiento de fármacos en la ataxia de Friedreich
Reposicionamiento de fármacos en la ataxia de Friedreich Fuente, 11 de mayo de 2019 Traducción al español de la presentación del dr. Roberto Testi en el encuentro científico AISA en Florencia el 14 de abril de 2019 Prof. Roberto Testi Universidad de Roma “Tor Vergata”...
Certificado de discapacidad y grado de discapacidad
Certificado de discapacidad y grado de discapacidad Fuente El certificado de discapacidad es un documento oficial que acredita la condición legal de persona con discapacidad, a la que se concede un grado de discapacidad concreto. Este grado de discapacidad se evalúa...
¿Cómo conseguir la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad?
¿Cómo conseguir la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad? Fuente, 13 de mayo de 2019 Listado para solicitar la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad en toda España La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad tiene como finalidad dar...
25 corredores solidarios «empujaron» en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia
25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia Seis niños y jóvenes afectados con esta enfermedad neurodegenerativa, procedentes del País Vasco, Murcia, Valencia, Barcelona y Burgos, disfrutaron de...
Boletín Ataxia Nº 176
Boletín Ataxia Nº 176. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
La procrastinación puede afectar seriamente a la Rentaterapia.
Mayo 2019 En capítulos anteriores… Esas tres palabras juntas parece que están de moda últimamente.Y es que así empiezan las series, que es lo que realmente está en boga en el variopinto espectro televisivo y en las infinitas plataformas que proliferan como...
6 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia volverán a participar en la maratón de Vitoria-Gasteiz el domingo
6 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia volverán a participar en la maratón de Vitoria-Gasteiz el domingo Un grupo de más de 20 corredores solidarios empujarán las sillas de los chicos afectados con esta enfermedad neurodegenerativa Aunque es complicada de...
Ofrecen un servicio para acompañar a votar a personas con problemas de movilidad
Ofrecen un servicio para acompañar a votar a personas con problemas de movilidad Cruz Roja y Protección Civil ofrecen este servicio en los diferentes municipios de la geografía española Fuente, 24 de abril 2019 El próximo domingo 28 de abril se celebrarán en España...
Disponible una nueva encuesta de Rare Barometer: Voces sobre la experiencia con los tratamientos
Estimados socios, ¡La nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras con los tratamientos está ahora disponible! Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la mayor participación en la encuesta de personas del...
Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir que el Estado cotice por usted
Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir que el Estado cotice por usted Los cuidadores no profesionales ya pueden suscribir, sin coste, un convenio especial con la Seguridad Social Fuente, 016/04/2019 Los cuidadores no profesionales del familiar dependiente...
En un estudio a corto plazo, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo
En un estudio corto, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo Fuente, 11 de abril de 2019. A pesar de algunos beneficios observados en medidas clínicas, como la dolencia cardíaca y los informes de pacientes con ataxia de...
Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras
Fuente, 03/04/2019 Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras Pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en su investigación Son un conjunto de 8.000 patologías que afectan a 30 millones de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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