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‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara La Fundación Isabel Gemio busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en este campo   Fuente, 29 de julio de 2019 Aunque se las...

Publicada, en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana 19/07/2019, la ORDEN 2/2019, de 16 de julio, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, de modificación de la Orden de 19 de noviembre de 2001, de la Conselleria de Bienestar...

SM la Reina recibe en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FEDERNota de Prensa: Su Majestad la Reina ha recibido hoy en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras...

Qué es la ataxia de Costa da Morte, la enfermedad que sufren 150 personas en la Costa da Morte En la década de los 90, habitantes del norte de Galicia comenzaron a ir al hospital con síntomas de esta afección. No tiene cura y es degenerativa. Unas 150 personas sufren...

I Convocatoria del Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” Fuente, 5 Julio 2019 · Nota Informativa / Fundación ONCE Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” con más de 1 millón de euros para estudiantes con discapacidad mayores de 16 años para...

¿Quién puede usar los aseos accesibles? Una de las preguntas y dudas más pronunciadas sobre quienes pueden utilizar los aseos o baños con el símbolo SIA Fuente, 21 de mayo de 2019 Los aseos accesibles, son aquellos aseos que cumplen la normativa de accesibilidad para...

Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia   La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y...

La metilprednisolona no muestra un beneficio claro para los pacientes con AF en un ensayo piloto Fuente, 20 de junio de 2019 El tratamiento con metilprednisolona, un medicamento antiinflamatorio, no tuvo beneficios evidentes en niños y adultos con ataxia de Friedreich...

  Queridos amigos, enfermos y familiares de ataxias y sus familias: Os escribo para recordar el compromiso que adquirimos en la pasada asamblea general de Fedaes en Valladolid el día 23 de junio de 2019, donde se propuso y hubo reconocimiento a asumir los costes...

¿Cuáles son las diferencias entre independencia y autonomía? Ambas palabras pueden usarse como sinónimo pero no en todas las situaciones Fuente, 17 de junio de 2019 La ley 39/2006, de 14 de Diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en...

9,45-10,00 INAUGURACIÓNAntonio María Sáez Aguado. Consejero de Sanidad de la junta de Castilla y León.Pilar Martín Iglesias. Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla y León.  MESA I: ASPECTOS NEUROLÓGICOS EN ATAXIAS. Modera Victor Volpini10,00-10,20 Dra....

Lotería de Navidad para ayudar a la investigación El día 22 no sólo le tocará la lotería a aquellos que tengan los números agraciados, sino que, gracias a la solidaridad, habrá muchas personas que indirectamente se verán beneficiadas por ello.   Esta Navidad en...