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  Descuentos especiales para Miembros colaboradores de la federación de ataxias de España, FEDAES     Contacto: Avenida Medina del Campo 19, 47014 Valladolid, España Teléfono: +34 983 233 608 Email: gerencia@ortopediavidal.es http://ortopediaarturoeyries.com/...

Pfizer establece colaboración con REGENXBIO para desarrollar terapias génicas Fuente, 1 de agosto de 2019 Pfizer y REGENXBIO han establecido una nueva colaboración para desarrollar terapias genéticas específicamente diseñadas para tratar a las personas con ataxia de...

El actor Salva Reina repite como padrino de esta carrera participativa que se celebrará el domingo 29 de septiembre   La Carrera Solidaria Aefat de Málaga, una oportunidad para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia   Ya están abiertas las...

La hepcidina y su potencial terapéutico en los trastornos neurodegenerativos Fuente, 30 de agosto de 2019 El hierro cerebral anormalmente alto, como resultado de la expresión o función alterada de las proteínas involucradas en el metabolismo del hierro en el cerebro,...

¿Ha tenido dificultades en conseguir su tratamiento? Por favor, infórmenos si es así antes del 30 de septiembre de 2019 y comparte esta encuesta con otros. [button...

Lotería FEDAES 2019 Como ya es costumbre desde el año de nuestra fundación, y con la misma ilusión de todos los años, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería...

‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara La Fundación Isabel Gemio busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en este campo   Fuente, 29 de julio de 2019 Aunque se las...

Publicada, en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana 19/07/2019, la ORDEN 2/2019, de 16 de julio, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, de modificación de la Orden de 19 de noviembre de 2001, de la Conselleria de Bienestar...

SM la Reina recibe en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FEDERNota de Prensa: Su Majestad la Reina ha recibido hoy en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras...

Qué es la ataxia de Costa da Morte, la enfermedad que sufren 150 personas en la Costa da Morte En la década de los 90, habitantes del norte de Galicia comenzaron a ir al hospital con síntomas de esta afección. No tiene cura y es degenerativa. Unas 150 personas sufren...

I Convocatoria del Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” Fuente, 5 Julio 2019 · Nota Informativa / Fundación ONCE Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” con más de 1 millón de euros para estudiantes con discapacidad mayores de 16 años para...

¿Quién puede usar los aseos accesibles? Una de las preguntas y dudas más pronunciadas sobre quienes pueden utilizar los aseos o baños con el símbolo SIA Fuente, 21 de mayo de 2019 Los aseos accesibles, son aquellos aseos que cumplen la normativa de accesibilidad para...

Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia   La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y...

La metilprednisolona no muestra un beneficio claro para los pacientes con AF en un ensayo piloto Fuente, 20 de junio de 2019 El tratamiento con metilprednisolona, un medicamento antiinflamatorio, no tuvo beneficios evidentes en niños y adultos con ataxia de Friedreich...