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Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich
Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich - Exicure para colaborar con la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA) - Hank Paulson, MD, PhD y Susan Perlman, MD, añadidos a la Junta Científica Asesora...
Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 (Resumen)
Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 Fuente La conferencia anual de investigación Euro-ataxia tuvo lugar el 15 de mayo de 2019 en Sheffield, Reino Unido. Asistieron representantes de 10 organizaciones europeas de pacientes, así como oradores de la academia y la...
Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich
Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich, comienza a reclutar pacientes Fuente, 19 DE DICIEMBRE DE 2019 Un ensayo de Fase 1 que evalúa la terapia de investigación CTI-1601 de Chondrial Therapeutics como tratamiento...
Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich
Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich Fuente, 6 de enero de 2020 Los científicos de la Universidad de Tufts han identificado un mecanismo molecular que podría revertir el defecto genético...
I Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fedaes
I CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE FEDAES La Federación de ataxias de España (FEDAES), convoca la primera edición de ayudas a la investigación en ataxias, con una dotación de 18.000 euros. Objetivo de la Convocatoria La presente convocatoria tiene como...
Efectos del tocotrienol en la ataxia de Friedreich
Efectos de la suplementación con tocotrienol en la ataxia de Friedreich: un modelo de patología del estrés oxidativo Fuente, 3 de diciembre de 2019 https://doi.org/10.1177/1535370219890873 Resumen La ataxia de Friedreich es un trastorno autosómico recesivo...
Boletín Ataxia Nº 180
Boletín Ataxia Nº 180. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
El lenguaje ayuda a romper moldes
El lenguaje ayuda a romper moldes. 12/2019 Cuando uno sale de casa, inconscientemente se convierte en notario de todas las barreras existentes (arquitectónicas o mentales que no se sabe cuales son peores) que dificultan el libre deambular de una persona...
Estudio de la eficacia y seguridad de la nicotinamida en pacientes con ataxia de Friedreich
Protocolo de un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, de grupos paralelos, multicéntrico de la eficacia y seguridad de la nicotinamida en pacientes con ataxia de Friedreich (NICOFA) Fuente, Diciembre de 2019 Breve resumen: La ataxia de Friedreich...
Imágenes del corazón y el tamaño de repetición de GAA pueden indicar problemas cardíacos con años de anticipación
Un estudio sugiere que las imágenes del corazón junto con el tamaño de repetición de GAA pueden indicar problemas cardíacos con años de anticipación Fuente, 21 DE NOVIEMBRE DE 2019 Las personas con ataxia de Friedreich deben consultar a su cardiólogo regularmente,...
Leriglitazona en el tratamiento de la ataxia de Friedreich designada medicamento huérfano por la Comisión Europea
Fuente/Fuente, 12 de noviembre de 2019 La terapia de investigación líder de Minoryx Therapeutics, leriglitazona (MIN-102), para el tratamiento de pacientes con ataxia de Friedreich (FA), recibió la designación de medicamento huérfano por parte de la Comisión...
La escoliosis es común en los niños con FA
Un estudio argumenta que la escoliosis es común en los niños con FA, los exámenes de la columna vertebral deben ser parte del cuidado de rutina del paciente Fuente, 7 DE NOVIEMBRE DE 2019 La escoliosis , una curvatura anormal de la columna vertebral, es altamente...
Fidelity Consulting y FEDAES- AULA JURÍDICA
El pasado jueves 14 de noviembre, estuvimos en el programa Enfermedades Raras en Libertadfmradio con Dª Pilar Martín y Dª Prado Molina de Fedaes, Federación de ataxias de España. Fidelity Consulting ¡Escucha la entrevista aquí!
Afectados y corredores solidarios crean un vídeo para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
Explican por qué el EQUIPO ZURICH AEFAT participa en las cuatro maratones Zurich, como este domingo en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián Afectados y corredores solidarios crean un vídeo para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia Lola (Barcelona),...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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