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El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales y la Diputación de Ciudad Real se vuelcan con los afectados por la DANA

El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales y la Diputación de Ciudad Real se vuelcan con los afectados por la DANA Fuente, 21 enero, 2025 El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales de España (CGCTO) y la Diputación de Ciudad Real han...

La FDA aprueba la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la terapia génica de Solid Biosciences para la ataxia de Friedreich

La FDA aprueba la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la terapia génica de Solid Biosciences para tratar las manifestaciones neurológicas y cardíacas de la ataxia de Friedreich 7 de enero de 2025  | Fuente   - SGT-212 es el único candidato a terapia...

La FDA otorga a la terapia celular FA PPL-001 el estatus de medicamento huérfano

La FDA otorga a la terapia celular FA PPL-001 el estatus de medicamento huérfano | Papillon busca revertir progresión de la enfermedad Fuente, por Steve Bryson, PhD | 24 de septiembre de 2024   La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA)...

Revolución tecnológica, cambiando el discurso de la diabetes

Revolución tecnológica, cambiando el discurso de la diabetes Fuente, 24/05/2023 Desde que se descubrió la insulina en 1921, son innumerables los avances que se han producido en el control y tratamiento de la diabetes, pero es sobre todo en los últimos años cuando la...

¡Gana un Festín Navideño! Sorteo de 3 Lotes de Ibéricos

Sorteo de navidad | Jueves 26 de diciembre de 2024   ¡Hola a todos los amantes de los sorteos y de las delicias ibéricas! Estamos emocionados de anunciar nuestro próximo sorteo navideño, donde tendrás la oportunidad de ganar uno de los 3 maravillosos lotes de...

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...

Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia

  Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...

FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA

La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país.      Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...

Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA

Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...
Dos décadas haciendo familia 

Dos décadas haciendo familia 

Dos décadas haciendo familia   “…Sentir que es un soplo la vida, que veinte años no es nada…” cantaba en aquel inolvidable tango titulado Volver, el irrepetible Carlitos Gardel, apenas unos meses antes de morir. Quizás resulte exagerado, pero nos puede servir...

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Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas-ganamos: ya puedes comprar la lotería Fedaes, Lotería de Navidad para ayudar a la investigación | 22 de diciembre de 2021   Este año cuando busques si este número de lotería tiene algún premio, te vas a llevar una grata sorpresa.   Este número tiene...

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Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas? porque sí, donar tiene beneficios...     Los importes de los donativos que realices a una ONG como la federación de ataxias de España (FEDAES) permiten desde enero de 2024 desgravar hasta un 80% del dinero aportado.                  ...

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No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento   Ya resulta aburrido decir que la ataxia como tal es una enfermedad incurable, y más entre nosotros que, por desgracia, lo llevamos oyendo desde aquella primera vez la que el médico dijo aquellas palabras mágicas: "padeces ataxia, una...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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