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¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?
¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES? Si realizaste donaciones a FEDAES durante el año 2021 puedes solicitar tu certificado de donación correspondiente y así obtener desgravaciones fiscales en tu declaración de la renta. ¿Cómo? Envía un correo a...
150 personas con ataxia, familiares y personal médico e investigador se benefician de un proyecto de FEDAES
Nota de prensa 150 personas con ataxia, familiares y personal médico e investigador se benefician de un proyecto de FEDAES La Federación de Ataxias de España FEDAES desarrolló en 2021 un proyecto con el que se ha...
Estudiante de doctorado con Ataxia de Friedreich trabajando en terapia génica
Shandra Trantham inspecciona un vial. (Foto cortesía de Shandra Trantham) Estudiante de doctorado con Ataxia de Friedreich trabajando en terapia génica para un trastorno ultra raro Fuente original:...
La importancia de las palabras
La importancia de las palabras Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede...
¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?
¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia? La Ley de Dependencia es un servicio y prestación que garantiza el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal Original: https://www.tododisca.com/como-solicitar-ayudas-ley-dependencia/ Escrito...
¿Qué es el nistagmus?
¿Qué es el nistagmus? Original: https://scasource.net/2021/12/10/snapshot-what-is-nystagmus/ - publicado el 10 de diciembre de 2021 Escrito por Carrie Sheeler y editada por el Dr. Siddharth Nath. El nistagmus, también conocido como ataxia ocular, es un término que se...
5 jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios en el Zurich Maratón Málaga
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios participarán en el Zurich Maratón Málaga este domingo El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas...
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos...
Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022
Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022 por Marta Figueiredo PhD | 11 de noviembre de 2021 Extraído de: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2021/11/11/first-clinical-trial-genetac-therapy-fa-expected-2022/ Design...
IV Encuentro navideño de FEDAES
IV Encuentro navideño de FEDAES ¡Querida familia! Este año también vamos a poder disfrutar de nuestro encuentro navideño por lo mucho que significa para tod@s. Del 4 al 9 de diciembre de este 2021 nos vamos al balneario de Ledesma en Salamanca. El...
Cada vez hay menos tiempo para lo importante
Cada vez hay menos tiempo para lo importante Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...
VO659 designado medicamento huérfano: Terapia en investigación para la ataxia espinocerebelosa
La FDA de EE. UU. y la Comisión Europea otorgan a VICO Therapeutics la designación de medicamento huérfano para VO659, una terapia en investigación para la ataxia espinocerebelosa. Fecha de publicación: 26/08/2021 Fuente original:...
Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa
Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa comenzará en Estados Unidos Extraído y traducido desde Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research-news/sca-drug-trial-to-begin-in-america/ El troriluzol, anteriormente conocido como trigriluzol, es una nueva...
Ensayo de fase 2a de elamipretida en pacientes con ataxia de Friedreich
Ensayo de fase 2a de elamipretida en pacientes con AF que probablemente comience este año Funte original: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2021/10/21/phase-2a-trial-of-elamipretide-in-fa-patients-likely-to-start-this-year/ por Patricia Inacio...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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