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¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?
¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia? La Ley de Dependencia es un servicio y prestación que garantiza el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal Original: https://www.tododisca.com/como-solicitar-ayudas-ley-dependencia/ Escrito...
¿Qué es el nistagmus?
¿Qué es el nistagmus? Original: https://scasource.net/2021/12/10/snapshot-what-is-nystagmus/ - publicado el 10 de diciembre de 2021 Escrito por Carrie Sheeler y editada por el Dr. Siddharth Nath. El nistagmus, también conocido como ataxia ocular, es un término que se...
5 jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios en el Zurich Maratón Málaga
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios participarán en el Zurich Maratón Málaga este domingo El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas...
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos...
Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022
Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022 por Marta Figueiredo PhD | 11 de noviembre de 2021 Extraído de: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2021/11/11/first-clinical-trial-genetac-therapy-fa-expected-2022/ Design...
IV Encuentro navideño de FEDAES
IV Encuentro navideño de FEDAES ¡Querida familia! Este año también vamos a poder disfrutar de nuestro encuentro navideño por lo mucho que significa para tod@s. Del 4 al 9 de diciembre de este 2021 nos vamos al balneario de Ledesma en Salamanca. El...
Cada vez hay menos tiempo para lo importante
Cada vez hay menos tiempo para lo importante Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...
VO659 designado medicamento huérfano: Terapia en investigación para la ataxia espinocerebelosa
La FDA de EE. UU. y la Comisión Europea otorgan a VICO Therapeutics la designación de medicamento huérfano para VO659, una terapia en investigación para la ataxia espinocerebelosa. Fecha de publicación: 26/08/2021 Fuente original:...
Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa
Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa comenzará en Estados Unidos Extraído y traducido desde Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research-news/sca-drug-trial-to-begin-in-america/ El troriluzol, anteriormente conocido como trigriluzol, es una nueva...
Ensayo de fase 2a de elamipretida en pacientes con ataxia de Friedreich
Ensayo de fase 2a de elamipretida en pacientes con AF que probablemente comience este año Funte original: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2021/10/21/phase-2a-trial-of-elamipretide-in-fa-patients-likely-to-start-this-year/ por Patricia Inacio...
ix Festival Solidario Aitzina Folk: 17 Actividades Y Conciertos con Carlos Núñez
EL IX FESTIVAL SOLIDARIO AITZINA FOLK TRAERÁ 17 ACTIVIDADES Y CONCIERTOS A VITORIA-GASTEIZ, CON CARLOS NÚÑEZ COMO PLATO FUERTE Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el festival solidario Aitzina Folk se mantiene más vivo que nunca en su novena edición,...
Traje que mejora la movilidad de personas con trastornos neurológicos
Así funciona el primer traje que mejora la movilidad de personas con trastornos neurológicos Información extraida de Fuente original: https://www.tododisca.com/asi-funciona-primer-traje-movilidad-personas-con-trastornos-neurologicos-exopulse-mollii-suit/ Manuel J....
Dos décadas haciendo familia
Dos décadas haciendo familia “…Sentir que es un soplo la vida, que veinte años no es nada…” cantaba en aquel inolvidable tango titulado Volver, el irrepetible Carlitos Gardel, apenas unos meses antes de morir. Quizás resulte exagerado, pero nos puede servir...
Nanopartículas de oro ralentizan el progreso de la ataxia de Friedreich
Enfermedades neurodegenerativas, nanopartículas de oro ralentizan el progreso de la ataxia de Friedreich Fuente original:...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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