Noticias

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...

Isabel, madre de un joven con ataxia: «Primero lo niegas, luego llega la ira. Es una enfermedad devastadora»

El primer aviso llegó a los 10 años. Tras una infección vírica, el hijo de Isabel Campos empezó a mostrar los primeros síntomas de ataxia, un trastorno motor que provoca falta de coordinación en los movimientos voluntarios y que afecta a la marcha, las extremidades y...

25 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia

5 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia   El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para visibilizar una realidad que, aunque poco conocida, afecta a miles de personas. En esta jornada, no...

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad! Imagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico. Esa es la realidad de...

EnsayosClinicos.es – Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos

EnsayosClinicos.es - Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos EnsayosClinicos.es es una plataforma digital moderna cuya misión es apoyar a los pacientes ofreciendo información fiable, accesible y comprensible sobre los ensayos clínicos. Gracias a ella, los...

Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?

Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?   La Federación de Ataxias de España (FEDAES) hace un llamamiento a todas las personas afectadas por la ataxia de Friedreich: si has solicitado el medicamento Skyclarys a tu neurólogo y te ha...

¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES

¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES Después de un merecido mes de descanso, en FEDAES estamos de vuelta y listos para un nuevo curso lleno de proyectos, esperanzas y, sobre todo, mucho corazón. Mientras...
V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, ¡Por fin podemos volver al CREER para realizar nuestro deseado encuentro navideño! Tras dos años de parón forzoso, podemos anunciaros alto y claro que ...."volvemos al CREER". Del 12 al 18 de diciembre de...

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Una huella indeleble

Una huella indeleble

Una huella indeleble.   Desde esta atalaya hemos visto muchas cosas en relación con el mundo atáxico, no en vano veintiún largos años nos contemplan, y siempre hemos querido reflejarlas en estas líneas. Así se ha ido formando un “corpus” que no deja de ser una...

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Nuevo baremo de discapacidad en España

Nuevo baremo de discapacidad en España

Este es el nuevo baremo de discapacidad en España 👉R.D Baremo de discapacidad 2022   19/10/2022 Fuente: https://www.heraldo.es/noticias/nacional/2022/10/19/nuevo-baremo-discapacidad-tipos-espana-1606750.html   Mejora la valoración y calificación del...

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Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”

Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”

PRESENTACIÓN DE LA CERVEZA ARTESANA SOLIDARIA “ESPERANZA”, A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA  La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presenta el miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses...

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I Concurso fotográfico de Fedaes

I Concurso fotográfico de Fedaes

I Concurso fotográfico de Fedaes ¡Enséñanos tu creatividad con la cámara! Temática Fedaes ha desarrollado diferentes actividades a lo largo de estos XXI años. Viajes Charlas científicas Visitas Talleres de Logopedia y Fisioterapia ¡Y las que están por llegar!  ...

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¡Ven con nosotros a Valladolid!

¡Ven con nosotros a Valladolid!

¡Ven con nosotros a Valladolid! Del 13 al 16 de octubre de 2022 nos vamos a Valladolid y tenemos preparadas un montón de actividades para que disfrutéis de este fin de semana. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para reunirnos y enseñar al mundo...

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La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad   Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...

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El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos.   Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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