Noticias

¡Gana un Festín Navideño! Sorteo de 3 Lotes de Ibéricos

Sorteo de navidad | Jueves 26 de diciembre de 2024   ¡Hola a todos los amantes de los sorteos y de las delicias ibéricas! Estamos emocionados de anunciar nuestro próximo sorteo navideño, donde tendrás la oportunidad de ganar uno de los 3 maravillosos lotes de...

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...

Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia

  Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...

FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA

La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país.      Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...

Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA

Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...

Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Explicación del artículo 12 del Real Decreto 193/2023 (ATENCIÓN PREFERENTE) El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y...

Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor junto a FEDAES

Desde la Federación de Ataxias de España, queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento a la Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor de Ciudad Real por su reciente donación de varias obras de arte. Esta colaboración refleja...

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública   Fuente - Lunes, 21 de octubre de 2024 - El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través de la convocatoria de...

Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich

El neurólogo consultor, Esteban Muñoz, durante el desarrollo de una de las charlas científicas sobre ataxia / Clara Manzano   Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich   La capital manchega acoge...
¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?

¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?

¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia? Para esta “cosa nostra”, la ataxia, aún no existen remedios globales. No hay nada que la cure y eso, a estas alturas de la película, lo sabemos todos. De ello somos conscientes todos los atáxicos seamos de donde seamos....

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Búsqueda de personas con discapacidad para PARTICIPA

Búsqueda de personas con discapacidad para PARTICIPA

COCEMFE anima a las personas con discapacidad física y orgánica a sumarse al proyecto de investigación social liderado por el Institut Guttmann denominado PARTICIPA. Se trata de un proyecto en el que la Confederación colabora desde 2020 y que tiene como objetivo...

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Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad a través de SANOFY GENZYME Os hacemos llegar una comunicación que nos remite una alianza de FEDER (federación española de enfermedades raras) de la que somos miembros. Aquellas entidades que estén interesadas...

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¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES? Si realizaste donaciones a FEDAES durante el año 2021 puedes solicitar tu certificado de donación correspondiente y así obtener desgravaciones fiscales en tu declaración de la renta. ¿Cómo? Envía un correo a...

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La importancia de las palabras

La importancia de las palabras

La importancia de las palabras   Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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