Noticias

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...

Isabel, madre de un joven con ataxia: «Primero lo niegas, luego llega la ira. Es una enfermedad devastadora»

El primer aviso llegó a los 10 años. Tras una infección vírica, el hijo de Isabel Campos empezó a mostrar los primeros síntomas de ataxia, un trastorno motor que provoca falta de coordinación en los movimientos voluntarios y que afecta a la marcha, las extremidades y...

25 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia

5 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia   El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para visibilizar una realidad que, aunque poco conocida, afecta a miles de personas. En esta jornada, no...

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad! Imagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico. Esa es la realidad de...

EnsayosClinicos.es – Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos

EnsayosClinicos.es - Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos EnsayosClinicos.es es una plataforma digital moderna cuya misión es apoyar a los pacientes ofreciendo información fiable, accesible y comprensible sobre los ensayos clínicos. Gracias a ella, los...

Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?

Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?   La Federación de Ataxias de España (FEDAES) hace un llamamiento a todas las personas afectadas por la ataxia de Friedreich: si has solicitado el medicamento Skyclarys a tu neurólogo y te ha...

¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES

¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES Después de un merecido mes de descanso, en FEDAES estamos de vuelta y listos para un nuevo curso lleno de proyectos, esperanzas y, sobre todo, mucho corazón. Mientras...
La Importancia de la Logopedia en la Ataxia

La Importancia de la Logopedia en la Ataxia

LA IMPORTANCIA DE LA LOGOPEDIA EN LA ATAXIA La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación, el equilibrio y el control de los movimientos musculares. Esta condición puede ser causada por diversas enfermedades, lesiones cerebrales o...

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Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral

Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral

Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral La ataxia infantil es un trastorno neurológico que afecta la coordinación de movimientos musculares en los niños. Se caracteriza por dificultades en el equilibrio, la marcha y la coordinación de movimientos, lo que puede afectar...

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Ataxia: mitos y realidades

Ataxia: mitos y realidades

Existen mitos en torno a la ataxia que estigmatizan a esta enfermedad, pero la realidad es muy distinta. En este artículo desmontaremos algunos de estos mitos. La ataxia se refiere a la torpeza o pérdida de equilibrio y coordinación que no se debe a debilidad...

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Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES | "Deja ir lo que fue, acepta lo que es, y ten fe en lo que será."¿Estás buscando una forma de reducir el estrés y mejorar tu bienestar? ¡Entonces no te pierdas nuestro taller de mindfulness por tan solo 7 euros! En FEDAES estamos...

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Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción para personas con Ataxia, Discapacidad y/o Gran Discapacidad sobre sus Personas Cuidadores en Actuaciones de Turismo y Termalismo IMSERSO   Este cuestionario tiene como objetivo recopilar información para mejorar los servicios de...

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Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

Queridos amigos y lectores, Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento del nuevo libro de Adeli Gutiérrez, "Mi ayer y mi hoy", una obra que no sólo cautivará tu corazón, sino que también contribuirá a una causa noble. Un Libro que Inspira y Ayuda: En esta...

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Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional.   La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es...

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¿Qué es la dismetría?

¿Qué es la dismetría?

Fuente, 3 de mayo de 2024 ¿Qué es la dismetría? Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el...

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¿Necesitas solicitar Dependencia?

¿Necesitas solicitar Dependencia?

¿Qué es la Dependencia? El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de...

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Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil

Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil

Cómo solicitar el grado de discapacidad - Guía fácil ¿Qué es el certificado de discapacidad? Se trata de un documento que reconoce la calificación del grado de discapacidad y otorga una serie de derechos. Sus utilidades varían dependiendo de la normativa de la región,...

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¿Quimera o realidad?

¿Quimera o realidad?

¿Quimera o realidad? Desde que el que suscribe tiene uso de razón, (aunque a veces, él mismo duda que alguna vez lo tuviera, a pesar de que simplemente por pertenecer a la especie humana esto se le supone a partir de los siete años) siempre se ha deseado que ojalá...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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