Noticias
Terapia génica miocardiopatía por ataxia de Friedreich (ensayo de fase 1/2 de terapia génica)
Empieza la dosificación en el segundo grupo de pacientes en el ensayo de fase 1/2 de terapia génica LX2006 es la primera terapia génica en investigación para el tratamiento de la miocardiopatía por ataxia de Friedreich Los datos iniciales de las dos primeras cohortes,...
Derecho de las Personas con Discapacidad y Dependencia: el reto de la inclusión
“Derecho de las Personas con Discapacidad y Dependencia: el reto de la inclusión” Martes 20 de junio de 2023 Ciudad Real - 9.30 horas Sesión presencial u online (escanear los códigos QR que os dejamos aquí) Lugar:Salón de actos del Iltre. Colegio de Abogados de...
Ataxia e Inteligencia Artificial
Ataxia e Inteligencia Artificial Hay un tema de actualidad que últimamente se ha puesto de moda en todas las tertulias y mentideros del mundo mundial. Pero como casi siempre pasa se manosean tanto las cosas que al final lo único que se transmite es la preocupación,...
Valoración del grado de discapacidad por medios no presenciales o telemáticos
Resolución de 17 de mayo de 2023, del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, por la que se publica el Acuerdo de la Comisión Estatal de Coordinación y Seguimiento de la Valoración del Grado de Discapacidad, relativo a las circunstancias especiales que pueden dar...
Nuevas perspectivas para el estudio de la ataxia de Friedreich
Un grupo de investigadores leridanos abre nuevas perspectivas para el estudio de la ataxia de Friedreich Disponen de financiación internacional Fuente, Luis Ángel Pérez Barcelona. Lunes, 12 de junio de 2023 La ataxia de Friedreich es una enfermedad del sistema...
La vatiquinona ralentiza la progresión de la FA en un 75 % tras 1,5 años
Se descubrió que la vatiquinona ralentiza la progresión de la FA en un 75 % después de 1,5 años Pero la terapia oral no logra cumplir el objetivo principal en el ensayo de fase 2/3 Fuente:...
Logopeda para eliminar barreras de comunicación
Fuente: https://psigo.es/logopeda-madrid/logopeda-enfermedades-neurodegenerativas/ ¿Qué son las Enfermedades Neurodegenerativas? Las enfermedades neurodegenerativas atacan el sistema nervioso del ser humano. En España, las estadísticas apuntan que cerca de...
Aefat lanza una nueva beca internacional de 150.000 € para la investigación de la ataxia telangiectasia
La asociación, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, lanza su segunda convocatoria internacional para una nueva beca internacional de 150.000 € para la investigación de la ataxia telangiectasia Aefat cofinancia...
Flexibilización de la jubilación anticipada para personas con discapacidad
COCEMFE celebra la flexibilización de la jubilación anticipada para personas con discapacidad El Consejo de Ministros reduce de 15 a 5 años el período necesario de cotización desde el diagnóstico de la discapacidad para poder solicitar la jubilación anticipada a los...
Movimientos descoordinados y pérdida de equilibrio: ¿síntoma o enfermedad?
Movimientos descoordinados y pérdida de equilibrio: ¿síntoma o enfermedad? Ataxia es una palabra de origen griego que significa “sin orden” o “incoordinación” de movimientos. Fuente: jueves, 11 de mayo de 2023 ...
Adenosina mejora la función de las mitocondrias en un estudio de células FA
Adenosina capaz de impulsar la función de las mitocondrias en un estudio de células FA Una molécula podría desempeñar un papel prometedor en tratamientos innovadores Fuente:...
Un análisis de sangre podría detectar y monitorizar la enfermedad rara y neurodegenerativa SCA3
Un análisis de sangre podría detectar y monitorizar la enfermedad rara y neurodegenerativa SCA3 Fuente: 3 de mayo de 2023 https://www.idival.org/un-analisis-de-sangre-podria-detectar-y-monitorizar-la-enfermedad-rara-y-neurodegenerativa-sca3/ Los resultados abren la...
Sorteo Fedaes del día de la madre
Mamá, en mi calendario dice que hoy tengo que decirte lo mucho que te quiero. Y mañana, y pasado... Vamos a reflexionar un momento. ¿Le dices a tu madre que la quieres a menudo? ¿Le agradeces todo lo que hace por ti? Es probable que con el ajetreo del día a día no lo...
Un paso importante
Un paso importante. Nosotros, los “afortunados” que tenemos el inmenso honor de pertenecer al selecto club de la ataxia estamos muy acostumbrados a hablar de barreras con las que nos topamos habitualmente. Y es que, como si de una oferta se tratara, por el...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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