Noticias
3 de diciembre. Día Internacional de la discapacidad. Manifiesto CERMI
MANIFIESTO CERMI 3 DE DICIEMBRE DE 2016/DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD POR UNA REFUNDACIÓN DEL SISTEMA PARA LA AUTONOMÍA Y ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA - 2006-2016: 10 AÑOS DESPUÉS Fuente, 01/12/2016 Con motivo del Día Internacional y...
Investigan tratamientos para la ataxia espinocerebelosa
Fuente, 02/11/2016 ataxia espinocerebelosa tipo 6 (SCA6) Investigadores del Centro de Biología del Desarrollo RIKEN, en Japón, han conseguido crear un nuevo sistema modelo que se puede utilizar para desarrollar tratamientos farmacológicos para trastornos genéticos...
Las células de corazón derivadas de células madre son necesarias para avanzar en la comprensión de la dolencia cardiaca en la Ataxia de Friedreich
Fuente, 22/11/2016 Una revisión reciente sostiene que las células del corazón a partir de células madre pluripotentes derivadas del paciente, pueden proporcionar mucha información sobre la enfermedad cardíaca en la ataxia de Friedreich, subrayando que tales modelos...
Referencias científicas Nº 152
http://www.bioportfolio.com/news/article/2883537/Launches-of-First-Therapies-Approved-for-Spinal-Muscular-Atrophy-and-Friedreichs-Ataxia.html Launches of First Therapies Approved for Spinal Muscular Atrophy and Friedreich's Ataxia Will Revolutionize Treatment and...
PSOE y C’s instan la financiación en el acceso a los Medicamentos Huérfanos
Fuente, 11/11/2016 Tanto el Partido Socialista (PSOE) como Ciudadanos (C’s) han coincidido en la necesidad de dotar económicamente el uso y acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH). Se trata una reivindicación histórica de la Federación Española de...
VI encuentro de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia
Fuente, 10/11/2016 El pasado fin de semana, 5 y 6 de noviembre, se celebró en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia. La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco...
El guardián del genoma podría prevenir el desarrollo de la ataxia de Friedreich y de otros trastornos neurológicos
El guardián del genoma podría prevenir el desarrollo de la ataxia de Friedreich y de otros trastornos neurológicos Fuente, 01/11/2016 La pérdida de función de las proteínas asociadas con el ARN, moléculas de transición entre el ADN y la proteína, puede contribuir a...
Tratamiento a largo plazo con tiamina
Tratamiento a largo plazo con tiamina como posible tratamiento médico para la ataxia de Friedreich Fuente La tiamina (vitamina B1) es un cofactor de enzimas fundamentales del metabolismo energético de la célula; su deficiencia causa trastornos que afectan el sistema...
Día de la ataxia 2016
Día de la ataxia y Encuentro de FEDAES en el CREER Queridos amigos, Del 20 al 26 de septiembre de 2016 (para conmemorar el día internacional de la ataxia, 25 de septiembre) FEDAES organiza un encuentro en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a...
Lotería Navidad FEDAES 2016
Este año 2016, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2016. Y ya lo tenemos disponible para quien desee colaborar en su...
Jornadas científicas y de convivencia 2016
Jornadas científicas y de convivencia 2016 Un año más FEDAES organiza sus prestigiosas jornadas científicas y de convivencia. Este año tendrán lugar del 1 al 3 de julio en el hotel Puerta de Segovia. Aquí dejamos los links tanto al programa como a la inscripción....
Vacaciones en Valencia
- Estancia en el hotel Olympia de Alboraya 4* en régimen de pensión completa. - Llegada al hotel día 17 por la tarde. - Día 18 lunes: Mañana, visita guiada por el pueblo de Alboraya, por la tarde nos acercaremos a la Alquería EL MACHISTRE Museo de la Horchata y la...
Monólogos solidarios
Monólogos solidariosLa Federación de ataxias de España, FEDAES, en un intento por sensibilizar e informar a la población, mejorar la calidad de vida mediante el ocio de las personas afectadas por este trastorno que, caracterizado por una disminución en la capacidad de...
Lotería FEDAES 2015
Como viene siendo costumbre la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un numero de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre. Y ya lo tenemos disponible para quien desee colaborar en...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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