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¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy...

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...
Tratamiento a largo plazo con tiamina

Tratamiento a largo plazo con tiamina

Tratamiento a largo plazo con tiamina como posible tratamiento médico para la ataxia de Friedreich Fuente La tiamina (vitamina B1) es un cofactor de enzimas fundamentales del metabolismo energético de la célula; su deficiencia causa trastornos que afectan el sistema...

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Día de la ataxia 2016

Día de la ataxia 2016

Día de la ataxia y Encuentro de FEDAES en el CREER   Queridos amigos, Del 20 al 26 de septiembre de 2016 (para conmemorar el día internacional de la ataxia, 25 de septiembre) FEDAES organiza un encuentro en el CREER (Centro de Referencia Estatal de  Atención a...

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Lotería Navidad FEDAES 2016

Lotería Navidad FEDAES 2016

Este año 2016, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2016. Y ya lo tenemos disponible para quien desee colaborar en su...

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Jornadas científicas y de convivencia 2016

Jornadas científicas y de convivencia 2016

Jornadas científicas y de convivencia 2016 Un año más FEDAES organiza sus prestigiosas jornadas científicas y de convivencia. Este año tendrán lugar del 1 al 3 de julio en el hotel Puerta de Segovia. Aquí dejamos los links tanto al programa como a la inscripción....

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Vacaciones en Valencia

Vacaciones en Valencia

- Estancia en el hotel Olympia de Alboraya 4* en régimen de pensión completa. - Llegada al hotel día 17 por la tarde. - Día 18 lunes: Mañana, visita guiada por el pueblo de Alboraya, por la tarde nos acercaremos a la Alquería EL MACHISTRE Museo de la Horchata y la...

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Monólogos solidarios

Monólogos solidarios

Monólogos solidariosLa Federación de ataxias de España, FEDAES, en un intento por sensibilizar e informar a la población, mejorar la calidad de vida mediante el ocio de las personas afectadas por este trastorno que, caracterizado por una disminución en la capacidad de...

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Lotería FEDAES 2015

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Como viene siendo costumbre la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un numero de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre. Y ya lo tenemos disponible para quien desee colaborar en...

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Día de la Ataxia 2015

Día de la Ataxia 2015

25 de septiembre: Día internacional de la AtaxiaEs el día en el que, desde hace más de 14 años, se celebran en la mayor parte de países occidentales con asociaciones de pacientes todo tipo de actos para dar a conocer esta enfermedad tan desconocida por la sociedad y...

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Vacaciones IMSERSO-FEDAES, 2015   

Vacaciones IMSERSO-FEDAES, 2015  

30 fenómenos nos adueñamos de Mojácar (Almería) durante 11 días. Fenómenos de FEDAES. Fue inolvidable; no por ser Mojácar, si hubiera sido el pueblo de al lado también diría lo mismo, sino por la compañía. Personas de diferentes edades y de todos los puntos de España...

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Jornadas científicas 2015

Jornadas científicas 2015

Jornadas científicas y de convivencia 2015   [shashin type="album" id="17" size="medium" crop="n" columns="max" caption="y" order="date" position="center"] Álbum de fotos Fecha: 19, 20 y 21 de junio de 2015 Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia Programa Viernes...

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Primavera  2015

Primavera 2015

Semana Santa 2015. Segovia, Ávila y El Escorial [shashin type="album" id="18" size="medium" crop="n" columns="max" caption="y" order="date" position="center"] Álbum de fotos Para estos días después de Semana Santa FEDAES ha organizado unas pequeñas vacaciones de 5...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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