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Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER
Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la edición del Programa Respiro Familiar 2017 en el que pueden participar...
El aumento de la proteína de almacenamiento de hierro en los pacientes de ataxia pueden tener función protectora
El aumento de la proteína de almacenamiento de hierro en los pacientes de ataxia pueden tener función protectora Fuente, 31 de enero de 2017 Los investigadores encontraron dos tratamientos químicos que aumentaron la proteína de almacenamiento de hierro, llamada...
Las Ataxias en Pasapalabra
Las Ataxias en Pasapalabra Nos gustaría compartir con vosotros esta iniciativa, que esperemos nos ayude a difundir un poco más el conocimiento de las ataxias y por ende, a sensibilizar a la sociedad en general de la importancia de que la investigación médica de la...
El trasplante de Corazón opción a largo plazo viable para pacientes con ataxia de Friedreich
El trasplante de Corazón opción a largo plazo viable para pacientes con ataxia de Friedreich Fuente, 24 de enero de 2017 Un trasplante de corazón podría ser una opción viable a largo plazo para los pacientes con ataxia de Friedreich (FA), según lo sugerido por los...
Estudio piloto sobre los valores acústicos de las vocales en español como indicadores de la gravedad de la disartria
Estudio piloto sobre los valores acústicos de las vocales en español como indicadores de la gravedad de la disartria J. Delgado-Hernández Revista 64(03) Fuente, 1 de febrero de 2017 Introducción. El análisis acústico es una herramienta que proporciona datos objetivos...
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. (Se estima que unas 3 millones de personas sufren una Enfermedad Rara en...
Cuestión de equilibrio
Cuestión de equilibrio Fuente, NEUROfriendly, 1 de febrero de 2017 Mónica Kurtis, neuróloga que dirige la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional en Madrid. “Doctora, estoy harta. No me dejan hacer nada. Mi familia está continuamente...
Cuatro niños con una enfermedad rara (Ataxia Telangiectasia) participarán en Maratones Sevilla y Barcelona
Cuatro niños con una enfermedad rara (Ataxia Telangiectasia) participarán en Maratones Sevilla y Barcelona Fuente, 31/01/2017 Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), junto a más de treinta corredores solidarios,...
Células madre del propio paciente para curar la Enfermedad de Machado-Joseph
Células madre del propio paciente para curar la Enfermedad de Machado-Joseph Hereditaria y neurodegenerativa, esta patología sin cura hasta el momento provoca atrofias musculares y descoordinación motora. Fuente, 03/08/2016 Células madre del paciente para curar la...
Referencias científicas Nº 154
Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés)...
Reunión con SSMM LA REINA DÑA LETIZIA y junta directiva de FEDER
Reunión con SSMM LA REINA DÑA LETIZIA y junta directiva de FEDER y patronato de la Fundación FEDER El pasado día 12 de enero tuvo lugar en la sede central de Feder una reunión de trabajo entre miembros de la junta directiva de feder y del patronato de Fundacion...
Reunión de la Agencia Española del Medicamento
El pasado día 23 de enero tuvo lugar una reunión en la Agencia Española del Medicamento, en la que participaron por parte de la Agencia D. Cesar Hernández y D. Antonio Blázquez y por parte de Feder Dña. Patricia Arias e Isabel Campos. En dicha reunión se trataron los...
Editorial 154. Noticias ataxia
Editorial 154: Todos somos víctimas Estamos tristes, rabiosos, nos gustaría coger nuestras cosas y alejarnos sin rumbo, sin mirar atrás.. porque seguimos necesitando ayuda, pero cada vez se nos pone peor por culpa de algún insensato sin valores. Pocos...
Retrotope, potencial tratamiento para la Ataxia de Friedreich
Potencial tratamiento para la Ataxia de Friedreich, Retrotope, RT001, muestra seguridad y tolerabilidad en el ensayo clínico Fuente, 20 de septiembre de 2016 Los primeros resultados de Retrotope en la Fase 1/2 del ensayo clínico para evaluar RT001 como un...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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