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¿Qué es la Ataxia? Cadena SER Isabel Campos, presidenta de la Asociación de Ataxias de Ciudad Real con Mónica Patón, conductora del espacio SER Capaces / SER Ciudad Real Con la presidenta de la Asociación de Ataxias de Ciudad Real conocemos en qué consiste y qué...

Novedades en la lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia Comienza esta semana un ensayo clínico a nivel mundial en el Hospital La Paz en el que entrarán alrededor de 7 niños españoles   Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta...

Tras la pista de nuevos tratamientos para la ataxia de Friedreich Muchos de quienes padecen la enfermedad van empeorando hasta que se ven abocados a utilizar una silla de ruedas. Fuente, 4 de marzo de 2017 Un trabajo demuestra que el factor neurotrófico derivado del...

La restauración de la expresión de frataxina podría detener la progresión de la FA, mejorando los síntomas Fuente, 14 de febrero de 2017. Un estudio  publicado en la revista científica 'Human Molecular Genetics' sugiere que el tratamiento de células nerviosas...

Acto oficial del Día mundial de las ER en el museo Del Prado con la presencia de SM la Reina, la ministra de sanidad, multitud de autoridades y en representación de FEDAES Eneraldo Romano e Isabel Campos Fuente SM la Reina subraya la importancia de la investigación...

Boletín Nº 155 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas. Ataduras físicas y económicas. Una vez más las circunstancias nos obligan a tratar en este apartado el tema de la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en...

Ataxias en “Gente COCEMFE” Fuente, 28 de febrero de 2017 La protagonista del nuevo episodio de “Gente COCEMFE” es Cristina Jiménez, con ataxia de Friedreich, una enfermedad caracterizada por dificultades de coordinación y de movilidad, así como para tragar y hablar,...

Negociación de precios en los medicamentos para enfermedades raras   Fuente: Séverine Henrard a & Francis Arickx b   a) Instituto de Salud y Sociedad (IRSS), Universidad  Catolica de Lovaina, Clos Chapelle-aux-Champs, 30 B1.30.15, 1200 Bruselas, Bélgica. b) ...

Referencias científicas Nº 155 https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12311-017-0848-7 Measuring Inhibition and Cognitive Flexibility in Friedreich Ataxia Authors Authors and affiliations Louise A. Corben Felicity Klopper Monique Stagnitti...

Chondrial Therapeutics autoriza una terapia para la Ataxia de Friedrech Fuente, 16 de febrero de 2017 Chondrial Therapeutics  ha autorizado el compuesto en investigación  CTI-1601  para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (FA) desde la Corporación de la...

Nuevos avances científicos del equipo del profesor Jacques P. Tremblay Fuente, 6 de febrero de 2017 El equipo del Dr. Jacques P. Tremblay (Centro de Investigación del Hospital Universitario de Quebec - Universidad Laval) continúa su investigación para desarrollar un...