Noticias

El sueño con ataxia: cuando dormir también tiene su arte

El sueño con ataxia: Cuando dormir también tiene su arte La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor. Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento...

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven...

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad Tras un exhaustivo trabajo técnico y de investigación liderado por FEDAES, el procedimiento administrativo ha concluido con...

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

  Las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, que se celebrarán en Zaragoza del 23 al 25 de octubre de 2026, serán un encuentro muy especial para FEDAES. Cumplimos 25 ediciones compartiendo conocimiento, acercando la investigación a las personas con ataxia y sus...

25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...
Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome - El libro que ayuda Título del libro: Una ventana a mi mundo Escritora: Adeli Gutiérrez Padilla Precio: 10 € Gastos de envío: 3 € Gastos de envío GRATIS a partir de 5 unidades. Se hacen envíos a toda España ¿A que te suena la palabra ataxia?.......

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Importante avance contra la ataxia

Importante avance contra la ataxia

  Importante avance contra la ataxia, una de las enfermedades raras La ataxia-telangiectasia (A-T) es una enfermedad neurológica y degenerativa, que afecta sobre todo a niños de etnia gitana por las relaciones endogámicas   Fuente, 15 de mayo de 2017 La...

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Boletín Nº 157

Boletín Nº 157

Boletín Nº 157 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

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La I Jornada sobre Asistencia Personal

La I Jornada sobre Asistencia Personal

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha celebrado esta mañana la I Jornada sobre Asistencia Personal: Potenciando la Autonomía y Generando Oportunidades de Empleo para las Personas con Discapacidad, en el salón de actos...

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Dos becas para investigación de la Ataxia de Friedreich

Dos becas para investigación de la Ataxia de Friedreich

La Alianza para la Investigación de la Ataxia de Friedreich (FARA) abre dos becas para investigación Fuente, 2 de mayo de 2017 Los investigadores que trabajan en la ataxia de Friedreich podrán presentar sus propuestas de proyectos para su financiación a través de dos...

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Editorial 157. No podemos permitirnos estar tristes

Editorial 157. No podemos permitirnos estar tristes

Editorial 157. No podemos permitirnos estar tristes. No podemos permitirnos estar tristes. Últimamente parece que el dolor nos persigue de manera inmisericorde, cebándose en nuestras almas; parece que no conseguimos levantar cabeza, y que la tristeza se ha pegado a...

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La Coruña para todos este verano

La Coruña para todos este verano

La Coruña para todos este verano Queridos amigos! Hemos preparado unas nuevas vacaciones para todos vosotros en La Coruña  del 3 al 10 de julio que sabemos que os apetecen y que volverán a suponer unos días de entretenimiento, descanso y convivencia en un ambiente...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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