Noticias

El sueño con ataxia: cuando dormir también tiene su arte

El sueño con ataxia: Cuando dormir también tiene su arte La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor. Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento...

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven...

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad Tras un exhaustivo trabajo técnico y de investigación liderado por FEDAES, el procedimiento administrativo ha concluido con...

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

  Las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, que se celebrarán en Zaragoza del 23 al 25 de octubre de 2026, serán un encuentro muy especial para FEDAES. Cumplimos 25 ediciones compartiendo conocimiento, acercando la investigación a las personas con ataxia y sus...

25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...
Conferencia Mundial sobre Ataxia-2017

Conferencia Mundial sobre Ataxia-2017

IARC-2017: Los rápidos avances en la investigación serán el enfoque clave de la Conferencia Mundial sobre Ataxia Fuente, 22 de agosto de 2017 La primera Conferencia Internacional de Investigación sobre Ataxia, en el año 2015, fue un hito en la búsqueda de curas para...

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II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA» Villaflor 2017

II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA» Villaflor 2017

II FESTIVAL BENÉFICO “ESPERANZA" La hermandad de LA SANTA VERA CRUZ DE VILLAFLOR Organiza este II festival benéfico para recaudar fondos destinados a la federación de Ataxias de España FEDAES El viernes 8 de septiembre a las 21:30 horas en VILLAFLOR (Ávila) aporta tu...

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Semana conmemorativa de la ataxia 2017

Semana conmemorativa de la ataxia 2017

La federación de Ataxias de España, FEDAES, y las asociaciones a las que representa tiene el honor de invitaros a la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se va desarrollar en Valladolid del 23 al 27 de septiembre. Se trata de una semana de iniciativas en la...

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Lotería FEDAES 2017

Lotería FEDAES 2017

Lotería FEDAES 2017 Como viene siendo habitual, este año 2017, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2017. Y ya lo...

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Gracias al Restaurante/Bar El Pilar

Gracias al Restaurante/Bar El Pilar

Gracias a Víctor, su equipo y a su iniciativa, por el evento realizado el pasado día 25 de Junio del 2017 en el Restaurante/Bar El Pilar en Valoria la Buena, Valladolid, que hizo entrega de las huchas con el dinero recaudado a través de las comidas de los miércoles...

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Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017 Hotel Puerta de Segovia, 30, 1 y 2 de julio de 2017.   “Buenas tardes,  un año más estamos aquí celebrando la asamblea general de nuestra federación con numerosos científicos, médicos, familias y enfermos.” Así...

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Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

El próximo domingo día 25 el bar el Pilar en Valoria la Buena realizará un VERMÚ- CAFÉ-TORERO con motivo de la entrega a FEDAES del dinero de la recaudación de las huchas solidarias por los enfermos de ataxia. Haremos disfrutar a todo quien desee acompañarnos de una...

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Boletín Nº 158

Boletín Nº 158

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1367593116301855 Blood–brain barrier peptide shuttles Macarena Sánchez-Navarro1, Ernest Giralt1,2, Meritxell Teixidó1,   Brain delivery is hampered by the presence of the blood–brain...

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Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad A los que ya tenemos una cierta edad, a pesar que ya llevamos más de la mitad de nuestra vida a vueltas con el ordenador, nos seguimos asombrando cada día de la maravilla de internet. Los que pertenecemos a esa...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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