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¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

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Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar Salir al mundo cuando tu cuerpo llama la atención implica un aprendizaje que nadie anticipó. Pero se puede aprender. 14 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura   Recuerdo la primera vez que fui...

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...
Gracias al Restaurante/Bar El Pilar

Gracias al Restaurante/Bar El Pilar

Gracias a Víctor, su equipo y a su iniciativa, por el evento realizado el pasado día 25 de Junio del 2017 en el Restaurante/Bar El Pilar en Valoria la Buena, Valladolid, que hizo entrega de las huchas con el dinero recaudado a través de las comidas de los miércoles...

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Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017

Compartiendo-Resumen de las jornadas de FEDAES 2017 Hotel Puerta de Segovia, 30, 1 y 2 de julio de 2017.   “Buenas tardes,  un año más estamos aquí celebrando la asamblea general de nuestra federación con numerosos científicos, médicos, familias y enfermos.” Así...

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Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

Bar el Pilar en Valoria La Buena con los enfermos de ataxia

El próximo domingo día 25 el bar el Pilar en Valoria la Buena realizará un VERMÚ- CAFÉ-TORERO con motivo de la entrega a FEDAES del dinero de la recaudación de las huchas solidarias por los enfermos de ataxia. Haremos disfrutar a todo quien desee acompañarnos de una...

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Boletín Nº 158

Boletín Nº 158

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158

Referencias científicas Nº 158 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1367593116301855 Blood–brain barrier peptide shuttles Macarena Sánchez-Navarro1, Ernest Giralt1,2, Meritxell Teixidó1,   Brain delivery is hampered by the presence of the blood–brain...

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Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad

Editorial 158. Herramienta útil contra la vulnerabilidad A los que ya tenemos una cierta edad, a pesar que ya llevamos más de la mitad de nuestra vida a vueltas con el ordenador, nos seguimos asombrando cada día de la maravilla de internet. Los que pertenecemos a esa...

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Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome – Una ventana a mi mundo

Leyendo y superándome - El libro que ayuda Título del libro: Una ventana a mi mundo Escritora: Adeli Gutiérrez Padilla Precio: 10 € Gastos de envío: 3 € Gastos de envío GRATIS a partir de 5 unidades. Se hacen envíos a toda España ¿A que te suena la palabra ataxia?.......

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Importante avance contra la ataxia

Importante avance contra la ataxia

  Importante avance contra la ataxia, una de las enfermedades raras La ataxia-telangiectasia (A-T) es una enfermedad neurológica y degenerativa, que afecta sobre todo a niños de etnia gitana por las relaciones endogámicas   Fuente, 15 de mayo de 2017 La...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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