Noticias
Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez
Queridos amigos y lectores, Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento del nuevo libro de Adeli Gutiérrez, "Mi ayer y mi hoy", una obra que no sólo cautivará tu corazón, sino que también contribuirá a una causa noble. Un Libro que Inspira y Ayuda: En esta...
Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional
Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional. La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es...
¿Qué es la dismetría?
Fuente, 3 de mayo de 2024 ¿Qué es la dismetría? Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el...
¿Necesitas solicitar Dependencia?
¿Qué es la Dependencia? El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de...
Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil
Cómo solicitar el grado de discapacidad - Guía fácil ¿Qué es el certificado de discapacidad? Se trata de un documento que reconoce la calificación del grado de discapacidad y otorga una serie de derechos. Sus utilidades varían dependiendo de la normativa de la región,...
La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA
La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA El tratamiento revierte los defectos celulares y aumenta la frataxina en un estudio reciente por Lindsey Shapiro, PhD | 9 de abril de 2024 Según una investigación reciente, una...
El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich
El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich. Berta Alemany-Perna, MD,1,2,3* Jordi Tamarit, PhD,4 Elisa Cabiscol, PhD,4 Fabien Delaspre, PhD,4 Albert Miguela, MSc,3 Joana Maria Huertas-Pons,...
¿Quimera o realidad?
¿Quimera o realidad? Desde que el que suscribe tiene uso de razón, (aunque a veces, él mismo duda que alguna vez lo tuviera, a pesar de que simplemente por pertenecer a la especie humana esto se le supone a partir de los siete años) siempre se ha deseado que ojalá...
El Nuevo Baremo para la valoración de la Discapacidad
El Nuevo Baremo para la valoración de la Discapacidad El 20 de abril de 2023 marcó la entrada en vigor del nuevo baremo de discapacidad, aprobado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 como un paso significativo hacia la inclusión. Este baremo no...
Transglutaminase-6 proteína clave en al menos 2 tipos de ataxia
Nos complace comunicarles que el proyecto de investigación titulado: “Towards the development of precision treatments for different types of ataxia linked to transglutaminase 6”, ha sido seleccionado en una convocatoria altamente competitiva de la fundación Americana...
Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE
Skyclarys (omaveloxolona): Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE 1 de abril de 2024 La Agencia española del medicamento y productos sanitarios ha asignado Código Nacional a Skyclarys 50 mg capsulas...
Resultados positivos en primeras pacientes tratadas con terapia génica para el síndrome de Rett
Taysha recibe luz verde para un aumento temprano de la dosis en un ensayo de terapia génica para el síndrome de Rett en adolescentes y adultos 20/03/2024 La empresa Taysha anunció hace dos días la noticia de que su terapia génica para el síndrome de Rett ha...
2 documentos publicados sobre Skyclarys
Hoy os traemos los 2 documentos que hay publicados sobre Skyclarys, uno es la Autorización de comercialización de la Comisión Europea y el otro es la Ficha técnica. FEDAES está realizando todas las gestiones necesarias para facilitar que el fármaco Skyclarys pueda...
Fedaes, motor de investigación
Fedaes, motor de investigación. De todos es sabido que el último día del mes de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y precisamente esta vez coincide como cada cuatro años, con ese día “raro” qué hace que un año sea bisiesto. En esta...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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