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La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza

  La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde...

«¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día 🧠✨ 25 de junio-18:30h.»

  Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” miércoles 25 de junio a las 18:30h.    ¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día   ¡Hola, amigo/as! ¿Sabéis qué? En FEDAES estamos súper...

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro "Ataxia de Friedreich: Construyendo una...

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica El investigador predoctoral Néstor Prats Palmer de la Facultad de Psicología de La Universidad de Valencia, en colaboración con la Asociación Valenciana de...

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...
Potenciando el bienestar: Inteligencia emocional y ataxia

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Potenciando el bienestar: Inteligencia emocional y ataxia La ataxia es un grupo de trastornos que afectan a la coordinación, el equilibrio y el habla. Vivir con ataxia presenta desafíos significativos tanto físicos como emocionales. En este punto, entra en juego la...

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La Importancia de la Logopedia en la Ataxia

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LA IMPORTANCIA DE LA LOGOPEDIA EN LA ATAXIA La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación, el equilibrio y el control de los movimientos musculares. Esta condición puede ser causada por diversas enfermedades, lesiones cerebrales o...

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Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral

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Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral La ataxia infantil es un trastorno neurológico que afecta la coordinación de movimientos musculares en los niños. Se caracteriza por dificultades en el equilibrio, la marcha y la coordinación de movimientos, lo que puede afectar...

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Ataxia: mitos y realidades

Ataxia: mitos y realidades

Existen mitos en torno a la ataxia que estigmatizan a esta enfermedad, pero la realidad es muy distinta. En este artículo desmontaremos algunos de estos mitos. La ataxia se refiere a la torpeza o pérdida de equilibrio y coordinación que no se debe a debilidad...

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Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES | "Deja ir lo que fue, acepta lo que es, y ten fe en lo que será."¿Estás buscando una forma de reducir el estrés y mejorar tu bienestar? ¡Entonces no te pierdas nuestro taller de mindfulness por tan solo 7 euros! En FEDAES estamos...

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Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción para personas con Ataxia, Discapacidad y/o Gran Discapacidad sobre sus Personas Cuidadores en Actuaciones de Turismo y Termalismo IMSERSO   Este cuestionario tiene como objetivo recopilar información para mejorar los servicios de...

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Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

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Queridos amigos y lectores, Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento del nuevo libro de Adeli Gutiérrez, "Mi ayer y mi hoy", una obra que no sólo cautivará tu corazón, sino que también contribuirá a una causa noble. Un Libro que Inspira y Ayuda: En esta...

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Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

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Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional.   La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es...

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¿Qué es la dismetría?

¿Qué es la dismetría?

Fuente, 3 de mayo de 2024 ¿Qué es la dismetría? Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el...

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¿Necesitas solicitar Dependencia?

¿Necesitas solicitar Dependencia?

¿Qué es la Dependencia? El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de...

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Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil

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Cómo solicitar el grado de discapacidad - Guía fácil ¿Qué es el certificado de discapacidad? Se trata de un documento que reconoce la calificación del grado de discapacidad y otorga una serie de derechos. Sus utilidades varían dependiendo de la normativa de la región,...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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