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Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

Protegido: 👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

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25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

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Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...
Por qué es importante tener amigos o conocidos con FA

Por qué es importante tener amigos o conocidos con FA

Por qué es importante tener amigos o conocidos con FA Fuente, 6 DE NOVIEMBRE DE 2017  POR FRANKIE PERAZZOLA Independientemente de las circunstancias, tiene sentido mantener relaciones con quienes se encuentran en la misma situación o en una situación similar a la...

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ACLARACIÓN DE LA POSTURA OFICIAL DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA EN RELACIÓN A LA NOTICIA: «Los afectados de ataxia de Friedreich podrían dejar de necesitar silla de ruedas gracias a una terapia génica”

ACLARACIÓN DE LA POSTURA OFICIAL DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA EN RELACIÓN A LA NOTICIA: «Los afectados de ataxia de Friedreich podrían dejar de necesitar silla de ruedas gracias a una terapia génica”

ACLARACIÓN DE LA POSTURA OFICIAL DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA EN RELACIÓN A LA NOTICIA  APARECIDA EN LA REVISTA FARMACOSALUD: "Los afectados de ataxia de Friedreich podrían dejar de necesitar silla de ruedas gracias a una terapia génica”. Desde la Federación...

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Boletín Nº 161

Boletín Nº 161

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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Referencias científicas Nº 161

Referencias científicas Nº 161

http://stm.sciencemag.org/content/9/413/eaaj2347 Transplantation of wild-type mouse hematopoietic stem and progenitor cells ameliorates deficits in a mouse model of Friedreich’s ataxia Celine J. Rocca1,  Spencer M. Goodman1,  Jennifer N. Dulin2,  Joseph H. Haquang1, ...

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Editorial 161. Al menos ilusionante…

Editorial 161. Al menos ilusionante…

Al menos ilusionante ataxia... Durante el pasado mes de octubre ha habido gran revuelo entre los de este nuestro gremio por la publicación en algún medio de comunicación la noticia de que “Una nueva terapia génica evita la aparición de la Ataxia de Friedreich y...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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