Noticias

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich...

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES   El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...

«Si No Fuera Por Mí»: FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad

"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...

El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...
Boletín Nº 160

Boletín Nº 160

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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Editorial 160. Leer perjudica seriamente a la ignorancia

Editorial 160. Leer perjudica seriamente a la ignorancia

Editorial 160. Leer perjudica seriamente a la ignorancia. Dicen los necios que a la lectura sólo hay que dedicarle los ratos perdidos, que se pierde vida mientras se lee. Lo cierto es que, agradable pasatiempo para muchos, obligación para otros, leer es un beneficioso...

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Hoy más que nunca: 25 de septiembre, día de la Ataxia

Hoy más que nunca: 25 de septiembre, día de la Ataxia

Hoy más que nunca 25 de septiembre, día de la Ataxia. Para concienciar sobre una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata Belén Hueso Fuente, 25 de septiembre de 2017 Hoy, 25 de septiembre, es...

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La esperanza de reprogramar células

La esperanza de reprogramar células

La esperanza de reprogramar células Fuente, 17 de septiembre de 2017 El Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología, ubicado en el Parque Tecnológico, acoge un proyecto que podría dar un halo de luz a enfermedades neurodegenerativas como la ataxia de Friedreich, la...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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