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Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia Desde la Federación de Ataxias de España queremos desmontar los falsos mitos y acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad La ataxia sigue siendo, para la mayoría de la población, una gran...

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich. Cuatro pacientes que recibieron la dosis más alta mostraron mejoras en la puntuación funcional. Fuente:...

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo Comprender una enfermedad también significa comprender las palabras que la rodean. En el ámbito de las ataxias, es frecuente encontrarse con términos médicos, genéticos o científicos que pueden...

Taller gratuito online | Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso

Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso ¿Sientes que el mundo gira demasiado rápido y cuesta mantener el equilibrio? No estás a solas. Te invitamos a un espacio seguro para aprender a pausar, respirar y comprender tus emociones. La vida nos...

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 - CORRECCIÓN En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar...

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de 2 tipos de Ataxia a la jubilación anticipada

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) a la jubilación anticipada FEDAES y COCEMFE nacional han enviado al Gobierno un informe para solicitar la ampliación de la...

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026 Federación de Ataxias de España (FEDAES)   1. Beneficios Fiscales Estatales (IRPF) El sistema fiscal español reconoce la necesidad de compensar la carga económica que supone la discapacidad mediante reducciones y...
Jornadas ataxia: cambiar letras por caras

Jornadas ataxia: cambiar letras por caras

Jornadas ataxia: cambiar letras por caras. Septiembre de 2018 Otro año más, como si ya se tratara de un mandamiento divino de obligado cumplimiento, se han celebrado las décimo terceras Jornadas Científicas y de Convivencia que organiza esta Federación de Ataxias de...

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Resumen proyecto Ataxia de Friedrich, Genefa

Resumen proyecto Ataxia de Friedrich, Genefa

Resumen proyecto Ataxia de Friedrich promovido por la plataforma Genefa Presentamos el informe de seguimiento del proyecto promovido por la plataforma Genefa y Fedaes y llevado a cabo en el IRB de Barcelona y dirigido por la Dra. Meritxell Teixidó. Los resultados...

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SEMANA DEL CEREBRO 2018

SEMANA DEL CEREBRO 2018

SEMANA DEL CEREBRO 2018.   Estimados amigos, Nos complace anunciarles que, desde la Sociedad Española de Neurología y su Fundación del Cerebro, nos disponemos a organizar la SEMANA DEL CEREBRO por décimo año consecutivo. Una vez más, la iniciativa tiene por...

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Jornadas científicas y de convivencia 2018

Jornadas científicas y de convivencia 2018

Jornadas científicas y de convivencia 2018   El poder de la unión entre investigadores y afectados.   Un año más, tenemos el honor de invitaros a nuestras jornadas científicas y de convivencia. Este año el lugar elegido es la localidad de Arroyo de la...

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Lotería FEDAES 2018

Lotería FEDAES 2018

Lotería FEDAES 2018 Como todos los años desde nuestra fundación, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2018. Nosotros...

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Conmemoración día internacional de la Ataxia 2018

Conmemoración día internacional de la Ataxia 2018

Conmemoración día internacional de la Ataxia 2018 "No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la ataxia y a las personas que la sufren" CONMEMORACIÓN DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA Actividades de Información/Difusión y Sensibilización de la Ataxia  y sus...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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