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Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

Protegido: 👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

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25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

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Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...
Editorial 170. Otro paso

Editorial 170. Otro paso

Otro paso 11/2018 Hace justo un año, en el editorial del Boletín FEDAES 161 destacábamos una noticia esperanzadora para los de este gremio nuestro que siempre anda sediento de buenas noticias encaminadas a lucha contra la ataxia y sus estragos. La noticia nos llegaba...

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Gracias a Thommy Estilistas

Gracias a Thommy Estilistas

Gracias a Thommy Estilistas.  Belén, paciente de Ataxia de Friedreich y Tomás Salcedo   Una de las palabras que más nos gustan es GRACIAS. Gracias a todos los que aportan su granito de arena para que la Ataxia sea cosa del pasado. Y una de esas personas a las que...

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II Encuentro navideño en el CREER 2018

II Encuentro navideño en el CREER 2018

II Encuentro navideño en el CREER 2018 Queridos amigos, Este año volvemos a organizar un encuentro en el CREER en fechas muy cercanas al periodo navideño, dado el éxito del encuentro del año pasado. Del 10 al 16 de diciembre de este 2018 para celebrar estas fiestas...

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Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga Fuente, 20 de septiembre de 2018. La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía...

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Boletín Ataxia Nº 169

Boletín Ataxia Nº 169

Boletín Ataxia Nº 169   Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de...

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Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia

Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia

Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia   Caminante, son tus huellas el camino y nada más; Caminante, no hay camino, se hace camino al andar. Al andar se hace el camino, y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar. Caminante...

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Jornadas ataxia: cambiar letras por caras

Jornadas ataxia: cambiar letras por caras

Jornadas ataxia: cambiar letras por caras. Septiembre de 2018 Otro año más, como si ya se tratara de un mandamiento divino de obligado cumplimiento, se han celebrado las décimo terceras Jornadas Científicas y de Convivencia que organiza esta Federación de Ataxias de...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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