Noticias

Jornadas científicas y de convivencia 2018   El poder de la unión entre investigadores y afectados.   Un año más, tenemos el honor de invitaros a nuestras jornadas científicas y de convivencia. Este año el lugar elegido es la localidad de Arroyo de la...

Lotería FEDAES 2018 Como todos los años desde nuestra fundación, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería Nacional del día 22 de diciembre del 2018. Nosotros...

Conmemoración día internacional de la Ataxia 2018 "No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la ataxia y a las personas que la sufren" CONMEMORACIÓN DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA Actividades de Información/Difusión y Sensibilización de la Ataxia  y sus...

Omaveloxolone- designado medicamento huérfano para el tratamiento de la ataxia de Friedreich Fuente, 10 de julio de 2018 Reata Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: RETA ), una compañía biofarmacéutica en etapa clínica, anunció hoy que la Comisión Europea ha otorgado la...

Ecodriver colabora en proyectos de investigación para mejorar la vida de los enfermos de ataxia NOTA DE PRENSA         Ecodriver dona 500 euros a FEDAES (Federación de Ataxias de España) con el objetivo de sumar esfuerzos para encontrar terapias que supongan una cura...

Un estudio sugiere que un tratamiento para el cáncer podría prevenir problemas cardíacos en la ataxia de Friedreich Fuente, 19 DE JUNIO DE 2018 Una terapia ya aprobada para tratar el cáncer podría usarse potencialmente para prevenir anormalidades cardíacas...

LOS TRATAMIENTOS GENÉTICOS YA ESTÁN AQUÍ Fuente, 20 junio, 2018 Bom día a todos desde Lisboa, donde he tenido la oportunidad de aprender y actualizar conocimientos participando en el 4º Congreso de la Academia Europea de Neurología. Recogiendo las peticiones de los...

Baclofeno administrado en el canal espinal resolvió espasmos musculares graves, según el estudio de caso de FA Fuente, 12 DE JUNIO DE 2018 Los espasmos musculares dolorosos en un paciente con  ataxia de Friedreich  (FA) se manejaron mediante la administración...

Boletín Nº 168 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

La terapia génica revierte completamente los cambios de ataxia de Friedreich en el modelo de ratón, según un estudio Fuente, 5 DE JUNIO DE 2018 Un enfoque de terapia génica para administrar frataxina, la proteína que es deficiente en pacientes con ataxia de...

Los niveles demasiado altos de Frataxina pueden causar estrés y toxicidad celular, dicen los investigadores Fuente, 31 DE MAYO DE 2018 Como las terapias para la ataxia de Friedreich buscan aumentar la cantidad de frataxina, cuya escasez subyace a la enfermedad, los...

FEDAES, en lo más alto El Aneto, como todos recordarán de su época de pupitre, es el pico más alto de los Pirineos y el tercero de España. Pues hasta allí, ni más ni menos que a 3.404 metros de nada, han llegado nuestras ilusiones de poner fin a esta cruda enfermedad...

La terapia génica es cada vez más común para las enfermedades raras Fuente, 29 de mayo de 2018 Ahora que los mejores vectores y las herramientas de edición de genoma están disponibles, las curaciones pueden estar a la mano Los trastornos raros que pueden ser...

El cuerpo atáxico que quiere Concepto Bobath POR SONIACORRESA Fuente, 21/05/2018 Este nuevo post es un regalo. Los posts no se suelen regalar. Se suelen escribir y se suelen publicar. Pero yo tengo mucha suerte. Suerte porque cuento en mi vida con Belén Hueso...