Noticias
La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años
La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...
Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia
Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...
FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA
La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país. Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...
Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA
Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...
FEDAES con Valencia
Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...
Adiós colas- Real Decreto 193/2023
Explicación del artículo 12 del Real Decreto 193/2023 (ATENCIÓN PREFERENTE) El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y...
Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor junto a FEDAES
Desde la Federación de Ataxias de España, queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento a la Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor de Ciudad Real por su reciente donación de varias obras de arte. Esta colaboración refleja...
El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública
El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública Fuente - Lunes, 21 de octubre de 2024 - El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través de la convocatoria de...
Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich
El neurólogo consultor, Esteban Muñoz, durante el desarrollo de una de las charlas científicas sobre ataxia / Clara Manzano Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich La capital manchega acoge...
Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones
Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre...
Autorización de comercialización de SKYCLARYS
Neurólogos que colaboran con Fedaes nos han explicado que personal de Biogen que han visitado sus hospitales, les han hablado sobre el nuevo fármaco SKYCLARYS y que están a la espera de designación de precios para poder ofertarlo. Este medicamento, desarrollado por...
Un Camino de Esperanza y Solidaridad: La Importancia de Asociarse a FEDAES
n Camino de Esperanza y Solidaridad: La Importancia de Asociarse a FEDAES En un mundo donde la tecnología avanza a pasos agigantados y las conexiones humanas parecen perderse en un mar de algoritmos, todavía hay causas que nos recuerdan la esencia de lo que significa...
Describen nuevos mecanismos en la neurodegeneración de la ataxia de Friedreich
Describen nuevos mecanismos en la neurodegeneración de la ataxia de Friedreich Investigadores del Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” (CBMSO), la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y el Hospital Universitario de Alcorcón han identificado un posible papel...
Fedaes en jornadas de concienciación para periodistas de salud
Personas con ataxia de Friedreich esperan aproximadamente 3 años para obtener un diagnóstico, según expertos - 25 de septiembre de 2024 La ataxia de Friedreich tarda 3 años en diagnosticarse en España.- LA RAZÓN / QUÉ! / ISANIDAD / IM MÉDICO HOSPITALARIO / SOMOS...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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