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Isabel, madre de un joven con ataxia: «Primero lo niegas, luego llega la ira. Es una enfermedad devastadora»
El primer aviso llegó a los 10 años. Tras una infección vírica, el hijo de Isabel Campos empezó a mostrar los primeros síntomas de ataxia, un trastorno motor que provoca falta de coordinación en los movimientos voluntarios y que afecta a la marcha, las extremidades y...
25 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia
5 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para visibilizar una realidad que, aunque poco conocida, afecta a miles de personas. En esta jornada, no...
¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!
¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad! Imagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico. Esa es la realidad de...
EnsayosClinicos.es – Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos
EnsayosClinicos.es - Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos EnsayosClinicos.es es una plataforma digital moderna cuya misión es apoyar a los pacientes ofreciendo información fiable, accesible y comprensible sobre los ensayos clínicos. Gracias a ella, los...
Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?
Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys? La Federación de Ataxias de España (FEDAES) hace un llamamiento a todas las personas afectadas por la ataxia de Friedreich: si has solicitado el medicamento Skyclarys a tu neurólogo y te ha...
¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES
¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES Después de un merecido mes de descanso, en FEDAES estamos de vuelta y listos para un nuevo curso lleno de proyectos, esperanzas y, sobre todo, mucho corazón. Mientras...
FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines
FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines Nota de prensa A través del proyecto 'Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada de ataxia', la federación asegura la continuidad de...
La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza
La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde...
«¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día 🧠✨ 25 de junio-18:30h.»
Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” miércoles 25 de junio a las 18:30h. ¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día ¡Hola, amigo/as! ¿Sabéis qué? En FEDAES estamos súper...
FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados
FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro "Ataxia de Friedreich: Construyendo una...
Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica
Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica El investigador predoctoral Néstor Prats Palmer de la Facultad de Psicología de La Universidad de Valencia, en colaboración con la Asociación Valenciana de...
Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2
Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...
Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria
Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...
Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026
Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025 Voyager Therapeutics espera comenzar las...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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