Noticias
Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones
Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre...
Autorización de comercialización de SKYCLARYS
Neurólogos que colaboran con Fedaes nos han explicado que personal de Biogen que han visitado sus hospitales, les han hablado sobre el nuevo fármaco SKYCLARYS y que están a la espera de designación de precios para poder ofertarlo. Este medicamento, desarrollado por...
Un Camino de Esperanza y Solidaridad: La Importancia de Asociarse a FEDAES
n Camino de Esperanza y Solidaridad: La Importancia de Asociarse a FEDAES En un mundo donde la tecnología avanza a pasos agigantados y las conexiones humanas parecen perderse en un mar de algoritmos, todavía hay causas que nos recuerdan la esencia de lo que significa...
Describen nuevos mecanismos en la neurodegeneración de la ataxia de Friedreich
Describen nuevos mecanismos en la neurodegeneración de la ataxia de Friedreich Investigadores del Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” (CBMSO), la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y el Hospital Universitario de Alcorcón han identificado un posible papel...
Fedaes en jornadas de concienciación para periodistas de salud
Personas con ataxia de Friedreich esperan aproximadamente 3 años para obtener un diagnóstico, según expertos - 25 de septiembre de 2024 La ataxia de Friedreich tarda 3 años en diagnosticarse en España.- LA RAZÓN / QUÉ! / ISANIDAD / IM MÉDICO HOSPITALARIO / SOMOS...
Agradecimiento a Salvador Hernández Arnau y su Familia
Agradecimiento a Salvador Hernández Arnau y su Familia En FEDAES, queremos dedicar esta entrada especial a Salvador Hernández Arnau y a su familia, quienes han realizado una donación que marcará una gran diferencia en nuestra comunidad. Gracias a su generosidad, ahora...
Descubriendo la magia de Ciudad Real: Una experiencia única
Estamos muy emocionados de invitaros a las jornadas de convivencia que tendrán lugar en Ciudad Real del 14 al 18 de octubre. Será una oportunidad increíble para reunirnos, compartir experiencias y disfrutar de momentos inolvidables juntos. Estas jornadas de...
«Conociendo la logopedia: desde sus raíces hasta su aplicación»
¡Descubre el fascinante mundo de la logopedia! El próximo jueves 19 de septiembre, te invitamos a participar en la charla informativa "Conociendo la logopedia: desde sus raíces hasta su aplicación". Este evento es una oportunidad única para adentrarte en una...
Sorteo día internacional de la Ataxia 2024
Sorteo por el Día Internacional de la Ataxia | Miércoles 25 de septiembre de 2024 ¡El 25 de septiembre se acerca y con él una oportunidad que no te puedes perder! Para conmemorar el Día Internacional de la Ataxia, lanzamos un sorteo muy especial: ¡3 lotes de...
¿Estáis preparados? ¡Las nuevas novedades de FEDAES ya están aquí!
¿Estáis preparados? ¡Las nuevas novedades de FEDAES ya están aquí! La Federación de Ataxias de España (FEDAES) arranca la temporada con un montón de emocionantes actividades y servicios. Aquí te contamos todo lo que tenemos preparado para ti y para nuestra comunidad....
Un pequeño gesto, un gran avance
UN PEQUEÑO GESTO, UN GRAN AVANCE: COLABORA EN LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA La Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro que, desde el 2001 trabaja por y para las personas con ataxia ofreciendo servicios y actividades que...
¡Suerte y Solidaridad en el 92.296: Cambiando Vidas esta Navidad!
22 de diciembre de 2024 | EL número es el 92.296 ¡Este año, la suerte y la solidaridad se unen en el número 92.296 de la Lotería de Navidad de FEDAES! ¿Te imaginas compartir la alegría de ganar el Gordo de Navidad mientras contribuyes a una causa noble? La Federación...
La federación de ataxias de España sigue apostando por la investigación
La federación de ataxias de España (Fedaes) sigue apostando por la investigación y ha becado el ensayo clínico con calcitriol para pacientes con ataxia de Friedreich. Los antecedentes en que Fedaes se ha basado ha decidido otorgar las becas surgen de la...
Disartria Atáxica: Comprendiendo el impacto de la Descoordinación del Habla
DISARTRIA ATÁXICA: COMPRENDIENDO EL IMPACTO DE LA DESCOORDINACIÓN DEL HABLA La disartria atáxica es una disartria causada por una disfunción del cerebelo, el área del cerebro responsable de la coordinación y el equilibrio. Esta afección se manifiesta ...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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