Noticias

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...

El III festi aefat orduña (bizkaia) se supera con ruta motera, salida de montaña familiar y accesible, conciertos y más de 20 actividades por la ataxia telangiectasia

EL III FESTI AEFAT ORDUÑA (BIZKAIA) SE SUPERA CON RUTA MOTERA, SALIDA DE MONTAÑA FAMILIAR Y ACCESIBLE, CONCIERTOS Y MÁS DE 20 ACTIVIDADES POR LA ATAXIA TELANGIECTASIA   El Festival abre inscripciones para un gran fin de semana con actividades para todos los públicos...

La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’

La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’. Durante todo el mes de abril, el Museo Manuel López Villaseñor (Calle Reyes, 2, Ciudad Real) acoge esta exposición solidaria que une...

Nuestra Presidenta Isabel Campos ha participado en las XIV Reunión Anual del CIBERER al formar parte del Consejo Asesor de Pacientes

La Presidenta de FEDAES destaca los avances científicos en la XIV Reunión Anual del CIBERER Isabel Campos, Presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), ha participado activamente en la XIV Reunión Anual del CIBERER, integrándose en el Consejo Asesor de...

Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA

Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA En un emotivo acto, Cocemfe Asturias entregó una placa de reconocimiento a la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA por su incansable labor en la mejora de la realidad de las...

¡Gracias Sr. Pionero!

 A muy pocos, por no decir ninguno, de este mundillo nuestro le habrá pasado desapercibida la noticia del fallecimiento de Miguel Cibrián Dehesa, que con 70 años nos ha dejado un extenso legado de información sobre la ataxia en general y la de Friedreich en...

Reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia

El pasado día 25 de febrero representantes de la Junta directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), han mantenido una reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. En el...

INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de Friedreich

INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de Friedreich 25 de febrero de 2025| FUENTE Los investigadores encuentran nuevas evidencias de la fisiopatología de la enfermedad, situando a la mosca de la fruta a la...

“Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terapéuticas Avanzadas (TERRETA)»

Jornada organizada por el INCLIVA de Valencia “Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terapéuticas Avanzadas (TERRETA)”.  Dedicado  a Enfermedades por expansión de repeticiones. Dicha jornada tendrá lugar el próximo día 3 de marzo en el Salón de Actos del...
FEDAES con Valencia

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...

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Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Explicación del artículo 12 del Real Decreto 193/2023 (ATENCIÓN PREFERENTE) El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y...

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Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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