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La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza

  La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde...

«¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día 🧠✨ 25 de junio-18:30h.»

  Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” miércoles 25 de junio a las 18:30h.    ¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día   ¡Hola, amigo/as! ¿Sabéis qué? En FEDAES estamos súper...

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro "Ataxia de Friedreich: Construyendo una...

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica El investigador predoctoral Néstor Prats Palmer de la Facultad de Psicología de La Universidad de Valencia, en colaboración con la Asociación Valenciana de...

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...
Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial: ultrasonido enfocado guiado por resonancia magnética para el cerebro Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/experimental-treatment-for-essential-tremor-mri-guided-focused-ultrasound-for-the-brain/ Publicado...

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Ahora es más fácil ayudarnos con Bizum

¿Aún no usas Bizum? Bizum es una aplicación que te ofrece tu Banco para pagar de forma fácil, rápida y segura desde tu móvil. Bizum es la solución de pagos a través de móvil cuenta a cuenta que permite enviar y recibir dinero en tiempo real. Actualmente, sirve para...

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Guiño solidario

Guiño solidario

Guiño solidario   Como ya se habrán percatado nuestros afines y sufridores, que de todo habrá, pocas cosas nos satisfacen más que sacar a pasear nuestro orgullo. Y una ocasión inigualable es cuando nuestra camiseta solidaria, nuestro símbolo de lucha contra la...

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Taller de Yoga y Ataxia

Taller de Yoga y Ataxia

El yoga es una disciplina milenaria que conlleva un gran abanico de prácticas dirigidas a encontrar bienestar y nuestra mejor versión. La profesora Ana Espinós demostró en su taller todas las rutinas y ejercicios de yoga adaptado que podemos practicar en casa para...

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Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

La terapia ocupacional tiene como objetivo conservar la independencia del individuo y minimizar los efectos físicos de la ataxia. María Marcos, terapeuta ocupacional, explicó en el taller algunas actividades para incrementar la sensación de bienestar y trabajar la...

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Taller de Taiji Quan y Ataxia

Taller de Taiji Quan y Ataxia

El arte marcial es un gran aliado para la mejora de la salud de las personas con discapacidad. En su taller el 26 de noviembre, el cinturón negro de Taiji Quan, Juan Conesa, demostró los numerosos e importantes beneficios del taichi adaptado en áreas como la...

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Taller de Psicología y Ataxia

Taller de Psicología y Ataxia

Psicología y resolución de conflictos. Aunque siempre es importante el cuidado de la salud mental, este año se ha vuelto una prioridad. También en dos webinars el miércoles 28 y jueves 29 de octubre, la psicóloga Paloma Rodríguez analizó la gestión emocional y los...

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Taller de Sexualidad y Ataxia

Taller de Sexualidad y Ataxia

El miércoles 18 de noviembre a las 18:00 Horas organizamos un taller de sexualidad y discapacidad. La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas y, por eso, la sexóloga Natalia Rubio, Psicóloga, Sexóloga, Pedagoga y Maestra Educación Especial, impartió un...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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