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El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales y la Diputación de Ciudad Real se vuelcan con los afectados por la DANA

El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales y la Diputación de Ciudad Real se vuelcan con los afectados por la DANA Fuente, 21 enero, 2025 El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales de España (CGCTO) y la Diputación de Ciudad Real han...

La FDA aprueba la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la terapia génica de Solid Biosciences para la ataxia de Friedreich

La FDA aprueba la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la terapia génica de Solid Biosciences para tratar las manifestaciones neurológicas y cardíacas de la ataxia de Friedreich 7 de enero de 2025  | Fuente   - SGT-212 es el único candidato a terapia...

La FDA otorga a la terapia celular FA PPL-001 el estatus de medicamento huérfano

La FDA otorga a la terapia celular FA PPL-001 el estatus de medicamento huérfano | Papillon busca revertir progresión de la enfermedad Fuente, por Steve Bryson, PhD | 24 de septiembre de 2024   La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA)...

Revolución tecnológica, cambiando el discurso de la diabetes

Revolución tecnológica, cambiando el discurso de la diabetes Fuente, 24/05/2023 Desde que se descubrió la insulina en 1921, son innumerables los avances que se han producido en el control y tratamiento de la diabetes, pero es sobre todo en los últimos años cuando la...

¡Gana un Festín Navideño! Sorteo de 3 Lotes de Ibéricos

Sorteo de navidad | Jueves 26 de diciembre de 2024   ¡Hola a todos los amantes de los sorteos y de las delicias ibéricas! Estamos emocionados de anunciar nuestro próximo sorteo navideño, donde tendrás la oportunidad de ganar uno de los 3 maravillosos lotes de...

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...

Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia

  Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...

FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA

La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país.      Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...

Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA

Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...
Por qué decido usar una silla de ruedas

Por qué decido usar una silla de ruedas

Por qué decido usar una silla de ruedas Fuente, 22 DE JULIO DE 2020 https://friedreichsataxianews.com/2020/07/22/choosing-use-wheelchair-mobility-aid-self-reliance Mi alarma suena a las 6 am. Abro los ojos y veo a mi perro de servicio, Zeego, que todavía tiene los...

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Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro...     Como es obvio, el objetivo principal de cualquier asociación de pacientes que se precie es la búsqueda de un tratamiento efectivo, ya sea radical o paliativo, para combatir la enfermedad que cohesiona a ese grupo. Y...

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A la Ataxia tampoco la invitó nadie

A la Ataxia tampoco la invitó nadie

A la Ataxia tampoco la invitó nadie Desde mediados de marzo el mundo se ha visto obligado a convivir con algo que ha dado un meneo a sus prioridades; a todos sus intereses, personales y generales, haciéndole tomar medidas extraordinarias. Eso mismo es lo que nos pasa,...

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Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020   La Junta Directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), en cumplimiento con lo estipulado en punto 5 de la 1ª CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE FEDAES, hace pública la adjudicación de las...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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