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La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza

  La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde...

«¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día 🧠✨ 25 de junio-18:30h.»

  Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” miércoles 25 de junio a las 18:30h.    ¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día   ¡Hola, amigo/as! ¿Sabéis qué? En FEDAES estamos súper...

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro "Ataxia de Friedreich: Construyendo una...

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica El investigador predoctoral Néstor Prats Palmer de la Facultad de Psicología de La Universidad de Valencia, en colaboración con la Asociación Valenciana de...

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...
Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones   El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su...

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Vacunas Covid 19

Vacunas Covid 19

Autor: Tomás Redondo. Catedrático de Biología. Educación Secundaria 01/06/2021 1. Actividad biológica del COVID 19. El coronavirus es un virus que pertenece al grupo IV de la clasificación de Baltimore, lo que significa que es un virus con ARN I +. La I nos indica que...

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Orgullo y satisfacción al menos…

Orgullo y satisfacción al menos…

  Orgullo y satisfacción al menos…   Está claro que el ser humano se acostumbra a todo. Aunque lo que ocurra sean cosas malas o adversas, si llevan aconteciendo mucho tiempo ya se toman por habituales y hasta el sentir se amolda a esas circunstancias e, incluso,...

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Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2019)-AMPLIACIÓN EJECUCIÓN TURNOS POR LA COVID 19.    Fechas Turnos Actuaciones Turismo Imserso Fedaes 2019:    TURNO 1: La Hermida, Peñarrubia (Cantabria), del 7 al 15 de julio de 2021. PRECIO/CUOTA TURNO 1-LA...

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Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol, un posible aliado terapéutico para la ataxia de Friedrich El estudio FA-Calcitriol consiste en la administración de calcitriol 0.25mcg, 1 comprimido al día, durante 12 meses en personas afectas por la ataxia de...

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¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Feliz día de la madre! Si este año tampoco estarás cerca de mamá, envíale uno de nuestros packs de regalo y lleva hasta la puerta de su casa el mejor sabor ibérico.   Ofertas Loncheados 10 sobres loncheado 100 gr de jamón cebo de campo 50% ibérico = 45 € 20...

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Resiliencia atáxica

Resiliencia atáxica

El ser humano, desde el Renacimiento, se situó como el centro y medida de todas las cosas. Por tanto, este antropocentrismo ya viene de lejos, seis siglos nos contemplan, pero es en la época actual cuando parece que esto se ha llevado al extremo. Se ha desarrollado un...

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El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

Foto utilizada bajo licencia por unoL / Shutterstock.comFuente original: https://scasource.net/2021/03/19/bdnf-sca1-mice/#more-4259 El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1, incluso después de la aparición de los síntomas Escrito por Anna Cook Editado por Dr....

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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