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Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
Orgullo y satisfacción al menos…

Orgullo y satisfacción al menos…

  Orgullo y satisfacción al menos…   Está claro que el ser humano se acostumbra a todo. Aunque lo que ocurra sean cosas malas o adversas, si llevan aconteciendo mucho tiempo ya se toman por habituales y hasta el sentir se amolda a esas circunstancias e, incluso,...

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Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2019)-AMPLIACIÓN EJECUCIÓN TURNOS POR LA COVID 19.    Fechas Turnos Actuaciones Turismo Imserso Fedaes 2019:    TURNO 1: La Hermida, Peñarrubia (Cantabria), del 7 al 15 de julio de 2021. PRECIO/CUOTA TURNO 1-LA...

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Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol, un posible aliado terapéutico para la ataxia de Friedrich El estudio FA-Calcitriol consiste en la administración de calcitriol 0.25mcg, 1 comprimido al día, durante 12 meses en personas afectas por la ataxia de...

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¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Feliz día de la madre! Si este año tampoco estarás cerca de mamá, envíale uno de nuestros packs de regalo y lleva hasta la puerta de su casa el mejor sabor ibérico.   Ofertas Loncheados 10 sobres loncheado 100 gr de jamón cebo de campo 50% ibérico = 45 € 20...

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Resiliencia atáxica

Resiliencia atáxica

El ser humano, desde el Renacimiento, se situó como el centro y medida de todas las cosas. Por tanto, este antropocentrismo ya viene de lejos, seis siglos nos contemplan, pero es en la época actual cuando parece que esto se ha llevado al extremo. Se ha desarrollado un...

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El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

Foto utilizada bajo licencia por unoL / Shutterstock.comFuente original: https://scasource.net/2021/03/19/bdnf-sca1-mice/#more-4259 El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1, incluso después de la aparición de los síntomas Escrito por Anna Cook Editado por Dr....

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No preocuparse no es despreocuparse…

No preocuparse no es despreocuparse…

No preocuparse no es despreocuparse... Ya lo dijo Confucio hace más de dos mil años “Si tus problemas tienen solución, no te preocupes; si tus problemas no tienen solución, no te preocupes”. Bueno él lo diría en chino mandarín o similar, pero el caso es que hay que...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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