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Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia   Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos...

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IV Encuentro navideño de FEDAES

IV Encuentro navideño de FEDAES

IV Encuentro navideño de FEDAES ¡Querida familia! Este año también vamos a poder disfrutar de nuestro encuentro navideño por lo mucho que significa para tod@s. Del 4 al 9 de diciembre de este 2021 nos vamos al balneario de Ledesma en Salamanca.   El...

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Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

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Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa

Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa

Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa comenzará en Estados Unidos Extraído y traducido desde Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research-news/sca-drug-trial-to-begin-in-america/ El troriluzol, anteriormente conocido como trigriluzol, es una nueva...

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Dos décadas haciendo familia 

Dos décadas haciendo familia 

Dos décadas haciendo familia   “…Sentir que es un soplo la vida, que veinte años no es nada…” cantaba en aquel inolvidable tango titulado Volver, el irrepetible Carlitos Gardel, apenas unos meses antes de morir. Quizás resulte exagerado, pero nos puede servir...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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