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La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza

  La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde...

«¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día 🧠✨ 25 de junio-18:30h.»

  Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” miércoles 25 de junio a las 18:30h.    ¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día   ¡Hola, amigo/as! ¿Sabéis qué? En FEDAES estamos súper...

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados

FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro "Ataxia de Friedreich: Construyendo una...

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica

Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica El investigador predoctoral Néstor Prats Palmer de la Facultad de Psicología de La Universidad de Valencia, en colaboración con la Asociación Valenciana de...

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...
La importancia de las palabras

La importancia de las palabras

La importancia de las palabras   Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede...

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¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia? La Ley de Dependencia es un servicio y prestación que garantiza el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal Original: https://www.tododisca.com/como-solicitar-ayudas-ley-dependencia/ Escrito...

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¿Qué es el nistagmus?

¿Qué es el nistagmus?

 ¿Qué es el nistagmus? Original: https://scasource.net/2021/12/10/snapshot-what-is-nystagmus/ - publicado el 10 de diciembre de 2021 Escrito por Carrie Sheeler y editada por el Dr. Siddharth Nath. El nistagmus, también conocido como ataxia ocular, es un término que se...

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Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia   Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos...

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IV Encuentro navideño de FEDAES

IV Encuentro navideño de FEDAES

IV Encuentro navideño de FEDAES ¡Querida familia! Este año también vamos a poder disfrutar de nuestro encuentro navideño por lo mucho que significa para tod@s. Del 4 al 9 de diciembre de este 2021 nos vamos al balneario de Ledesma en Salamanca.   El...

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Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

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Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa

Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa

Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa comenzará en Estados Unidos Extraído y traducido desde Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research-news/sca-drug-trial-to-begin-in-america/ El troriluzol, anteriormente conocido como trigriluzol, es una nueva...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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