Noticias
FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares
Nota de prensa FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares raras y personas con discapacidad física. Más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas...
La Importancia de la Logopedia en la Ataxia
LA IMPORTANCIA DE LA LOGOPEDIA EN LA ATAXIA La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación, el equilibrio y el control de los movimientos musculares. Esta condición puede ser causada por diversas enfermedades, lesiones cerebrales o...
Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral
Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral La ataxia infantil es un trastorno neurológico que afecta la coordinación de movimientos musculares en los niños. Se caracteriza por dificultades en el equilibrio, la marcha y la coordinación de movimientos, lo que puede afectar...
Ataxia: mitos y realidades
Existen mitos en torno a la ataxia que estigmatizan a esta enfermedad, pero la realidad es muy distinta. En este artículo desmontaremos algunos de estos mitos. La ataxia se refiere a la torpeza o pérdida de equilibrio y coordinación que no se debe a debilidad...
Taller De Mindfulness Con FEDAES
Taller De Mindfulness Con FEDAES | "Deja ir lo que fue, acepta lo que es, y ten fe en lo que será."¿Estás buscando una forma de reducir el estrés y mejorar tu bienestar? ¡Entonces no te pierdas nuestro taller de mindfulness por tan solo 7 euros! En FEDAES estamos...
Nuevo ensayo clínico internacional para afectados con ataxia telangiectasia
Nuevo ensayo clínico internacional para afectados con ataxia telangiectasia En España tendrá dos sedes: el Hospital Universitario La Paz (Madrid) y el Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) Aefat, la asociación que agrupa a pacientes y familiares con...
Cuestionario de satisfacción con el acompañante
Cuestionario de satisfacción para personas con Ataxia, Discapacidad y/o Gran Discapacidad sobre sus Personas Cuidadores en Actuaciones de Turismo y Termalismo IMSERSO Este cuestionario tiene como objetivo recopilar información para mejorar los servicios de...
Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez
Queridos amigos y lectores, Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento del nuevo libro de Adeli Gutiérrez, "Mi ayer y mi hoy", una obra que no sólo cautivará tu corazón, sino que también contribuirá a una causa noble. Un Libro que Inspira y Ayuda: En esta...
Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional
Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional. La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es...
¿Qué es la dismetría?
Fuente, 3 de mayo de 2024 ¿Qué es la dismetría? Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el...
¿Necesitas solicitar Dependencia?
¿Qué es la Dependencia? El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de...
Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil
Cómo solicitar el grado de discapacidad - Guía fácil ¿Qué es el certificado de discapacidad? Se trata de un documento que reconoce la calificación del grado de discapacidad y otorga una serie de derechos. Sus utilidades varían dependiendo de la normativa de la región,...
La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA
La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA El tratamiento revierte los defectos celulares y aumenta la frataxina en un estudio reciente por Lindsey Shapiro, PhD | 9 de abril de 2024 Según una investigación reciente, una...
El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich
El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich. Berta Alemany-Perna, MD,1,2,3* Jordi Tamarit, PhD,4 Elisa Cabiscol, PhD,4 Fabien Delaspre, PhD,4 Albert Miguela, MSc,3 Joana Maria Huertas-Pons,...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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