SM la Reina: «Querría reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran FEDER»
SM la Reina: «Querría reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran FEDER» «Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la...
El día de los olvidados
3/2020 El día de los olvidados Menos algún despistado de la vida, que siempre hay alguno que anda a lo suyo y no se entera “de la misa la media”, todos los atáxicos saben que el último día de febrero se celebra el ”Día Mundial de la Enfermedades Raras”....
El Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades raras
El Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades raras El Consejo de Ministros acuerda un mecanismo para incentivar la investigación en tratamientos para las enfermedades raras El Consejo de Ministros ha acordado este martes una medida...
«Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos»
Fuente, sábado, 29 de febrero de 2020 «Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos» Carlos y Víctor de Domingo son dos hermanos con síndrome de Cockayne, una enfermedad rara entre las raras. En el CREER es el único caso que se ha visto desde que su...
Seguridad y Eficacia de interferón gamma en Friedreich Ataxia
Seguridad y Eficacia de interferón gamma en Friedreich Ataxia Fuente, febrero 2020 La ataxia de Friedreich (FRDA) es la más frecuente entre las ataxias autosómicas recesivas, causadas por una producción insuficiente de la proteína mitocondrial frataxina y...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
