por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Estimados socios, ¡La nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras con los tratamientos está ahora disponible! Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la mayor participación en la encuesta de personas del...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir que el Estado cotice por usted Los cuidadores no profesionales ya pueden suscribir, sin coste, un convenio especial con la Seguridad Social Fuente, 016/04/2019 Los cuidadores no profesionales del familiar dependiente...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES, investigación
En un estudio corto, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo Fuente, 11 de abril de 2019. A pesar de algunos beneficios observados en medidas clínicas, como la dolencia cardíaca y los informes de pacientes con ataxia de...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Fuente, 03/04/2019 Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras Pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en su investigación Son un conjunto de 8.000 patologías que afectan a 30 millones de...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES, investigación
StrideBio y Takeda se unen para desarrollar nuevas terapias genéticas para la ataxia de Friedreich Fuente, 4 DE ABRIL DE 2019 Takeda y StrideBio han establecido una colaboración para desarrollar nuevos virus adenoasociados (AAV) más efectivos para ser utilizados como...
por Fedaes | Ataxia, Boletín, FEDAES
Boletín Ataxia Nº 175. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...