por Fedaes | Ataxia, FEDAES
3/2020 El día de los olvidados Menos algún despistado de la vida, que siempre hay alguno que anda a lo suyo y no se entera “de la misa la media”, todos los atáxicos saben que el último día de febrero se celebra el ”Día Mundial de la Enfermedades Raras”....
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Fuente, sábado, 29 de febrero de 2020 «Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho por ellos» Carlos y Víctor de Domingo son dos hermanos con síndrome de Cockayne, una enfermedad rara entre las raras. En el CREER es el único caso que se ha visto desde que su...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES, Friedreich
Seguridad y Eficacia de interferón gamma en Friedreich Ataxia Fuente, febrero 2020 La ataxia de Friedreich (FRDA) es la más frecuente entre las ataxias autosómicas recesivas, causadas por una producción insuficiente de la proteína mitocondrial frataxina y...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Apoya a los más de tres millones de personas que conviven con alguna ER en España ¡Corre por las Enfermedades Raras en la XI Carrera por la Esperanza de Madrid! El próximo 1 de marzo nos encantaría que nos acompañes a correr en la Casa de Campo de Madrid en favor de...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
La seguridad y eficacia de la etravirina en pacientes con ataxia de Friedreich: Un ensayo clínico de fase 2 BioPortfolio 17/02/2020 Resumen Un esfuerzo de reposicionamiento de medicamentos proporcionó evidencia que respalda el posible uso de etravirina, un medicamento...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
El potencial del novedoso agente complementario NAD + , SNH6, como estrategia terapéutica para el tratamiento de la ataxia de Friedreich Fuente, 4 de febrero de 2020 Resumen La ataxia de Friedreich (FA) se debe a la deficiencia de la proteína...