La federación de Ataxias de España, FEDAES, y las asociaciones a las que representa tiene el honor de invitaros a la semana conmemorativa de la Ataxia, que este año se va desarrollar en Valladolid del 23 al 27 de septiembre.

Se trata de una semana de iniciativas en la que se quiere hacer visible a la sociedad la situación de las personas con Ataxia. La ataxia es la gran desconocida, y son personas que sienten, ríen, lloran, tienen éxitos y fracasos, como todos, y es tarea de todos que nuestros discapacitados tengan voz y derechos.

Los beneficios obtenidos se destinarán en su totalidad a la federación de Ataxias de España con el fin principal de colaborar en el estudio e investigación de la Ataxia y mientras nuestra patología es investigada, la obligación de FEDAES es ofrecer una mejor calidad de vida a todos quienes la padecemos como afectados, familiares, y cuidadores, ya que la vida es para vivirla sean cuales sean nuestras circunstancias.

A pesar de que  FEDAES realiza grandes esfuerzos para autofinanciar las diferentes actividades y servicios que ofrece, hoy en día la financiación pública y privada es escasa. Necesitamos el apoyo institucional público y privado para llevar a cabo nuestras funciones y conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.

En definitiva, se trata de una fiesta para que la sociedad conozca y sienta la discapacidad como una parte más de su engranaje.

Tenemos el honor de contar con la colaboración del Club de campo La Galera que organizará un doble torneo benéfico de golf y pádel el día 24 de septiembre.

El colofón tendrá lugar a las 21,00 h con un Cóctel en el club La Galera, un aperitivo muy especial en las instalaciones del Club de campo la Galera y culminará con una suelta de luces solidarias, “luces por la esperanza”.

Sábado 23 de septiembre

La localidad de Arroyo de la Encomienda se quiere unir a estas celebraciones con una obra de teatro solidaria “Un marido de ida y vuelta” de Enrique Jardiel Poncela, interpretada por el Grupo de Teatro Meridiano de Madrid, dirigida por Euloxio Fernández, en el que una de las actrices está afectada de Ataxia.

Esta innovadora cita engloba a profesionales y espectadores del teatro por una causa solidaria: intentar mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia, personas desfavorecidas en nuestro país por padecer una enfermedad rara y contribuir también en la financiación de algunos de nuestros proyectos investigación en marcha tanto en España como fuera de España.

La iniciativa tiene como objetivo promover la inclusión de personas con discapacidad física, Ataxia en concreto, a la vez que fomentar el ocio entre los participantes.

Documento en PDF informativo de la obra teatral

• Llegada Hotel La Vega 4* situado en  Avda. de Salamanca km. 131 – 47195 Arroyo de la Encomienda – Valladolid, España

Allí nos alojaremos en régimen de media pensión.

• 14,30h Comida en el hotel
• 16,00h-19,30h Libre
• 20,00h Obra de teatro en Arroyo de la Encomienda

“Un marido de ida y vuelta”. Grupo Meridiano teatro (Madrid)

• 22,00h Cena en el hotel La Vega

Domingo 24 de septiembre

El club de campo La Galera acogerá el I Torneo Benéfico de Golf y Pádel, cuyos beneficios irán destinados a la federación de Ataxias de España que atiende a todas las personas afectadas por la ataxia. El I Torneo Benéfico de Golf y Pádel es una competición de nueva creación que tiene como objetivo mostrar su solidaridad con nuestro colectivo.

El torneo a favor de la federación de Ataxias de España tendrá lugar en el club de campo La Galera con el fin de hacer pasar a todos los participantes un día de diversión mientras que se colabora para recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad.

Con el deporte como bandera, la federación de Ataxias de España y el club de campo La Galera seguirán apoyando la necesaria investigación sobre las ataxias.

Este evento aúna deporte y solidaridad en beneficio de personas afectadas por la grave enfermedad llamada Ataxia. Los fondos recaudados se destinan a nuestros proyectos que apoyan al colectivo de personas afectadas por ataxia. Este día culminará con una suelta de luces solidarias, “luces por la esperanza”.

Horarios:

En el torneo de golf se realizan dos salidas por ser un campo de 9 hoyos.

• Primera salida a las 9:00h.
• Segunda a las 14:00h.
• Finalizando a las 19:00h aproximadamente.

En el torneo de pádel, también habrá dos turnos:

• 11:00h a 14:00h (Caballeros) y
• de 16:00h a 19:00h (Damas).
• 14:30h Comida solidaria en el club La Galera.
• 19:30h al finalizar los torneos, tendrá lugar la entrega de premios a los ganadores y se realiza el sorteo benéfico entre todos los participantes, gracias a la generosidad de las empresas que donan sus artículos y apoyan este evento solidario y un cóctel solidario.

Precios del torneo:

Los precios que quedarían fijados serian:

PÁDEL

• 10 € por persona

GOLF

• Socios: 30 €
• No socios: 40 €
• 30 € greenfee hoyo 19 (personas que no juegan pero quieren participar en sorteo y cóctel, es como hacer una donación)

• Precio de sólo el cóctel  por la tarde: 20€.

Las inscripciones se podrán realizar hasta el 23 de septiembre a las 12:00 horas en la web del El club de campo La Galera www.lagalera.net o en los tablones del club o llamando al 983331977 / 983331866 e indicando su licencia federativa en vigor y su nombre completo.

Este es el menú para la comida solidaria el día 24 de septiembre en el Club de Campo La Galera.

• Torneo de pádel y golf en el club La Galera
•  12,30 h Celebración Eucaristía día internacional de la Ataxia “Todos contamos” parroquia Nuestra Señora de Guadalupe
• 14,30h Comida solidaria en el club La Galera
• 19,30h Entrega de premios, rifas en el Club
• 21,00h Cóctel en el club La Galera
• Suelta de luces solidarias

Lunes 25 de septiembre

Así mismo se celebrará en el municipio de Arroyo de la Encomienda un concierto solidario de un Quinteto de Metales de la Orquesta Sinfónica de Castilla Y León el día 25 de septiembre, los beneficios recalan en la federación de Ataxias de España para que pueda seguir desarrollando acciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por la ataxia mostrando su apoyo a nuestro colectivo.

Este evento aúna música y solidaridad en beneficio de personas afectadas por la grave enfermedad llamada Ataxia. Los fondos recaudados se destinan a nuestros proyectos que apoyan al colectivo de personas afectadas por ataxia.

• 10-13h Taller psicología y  Taller «Experiencia y Cuidados del Cuidador“
• 14,30 h Comida en Valparaíso
• 20,00h Concierto Quinteto de la Orquesta Sinfónica de Castilla Y León en Arroyo de la Encomienda
• Cena en el hotel

Martes 26 de septiembre

• 10-13h Taller de enfermería:  «Cuidados del Entorno Familiar“ y Taller logopedia
• Comida y visita al Viñedo Yllera de Rueda
• Cena en el hotel

Miércoles 27 de septiembre

Desayuno y despedida

No podemos pasar por alto los talleres que hemos organizado los días 25 y 26 de septiembre con el fin de aprender a vivir con ataxia.

• Taller de psicología en el que intercambiaremos experiencias del día a día viviendo con Ataxia.
• El taller “Experiencia y cuidados del cuidador” donde se explicará la importancia que tienen para todos los cuidados que también se merece el cuidador.
• El taller de enfermería “Cuidados del entorno familiar”. Impartido por María Encina Castro González, de la empresa cualificate.com 
• Y un novedoso taller de logopedia en el que se abordará la problemática del lenguaje de los afectados y pequeñas técnicas para que éste sea más fluido y comprensible para el oyente.

Para más información sobre la federación de Ataxias de España puede visitar nuestra web www.fedaes.org, por mail en info@fedaes.org o en el teléfono 695 760 368

Precio:

Entradas:

Obra de teatro 5 €

Concierto benéfico 5 €

El pago debe realizarse antes 10 de septiembre mediante un ingreso en la cuenta de CAJAMAR.

Nº de cuenta: ES64 3058-5008-14-2720002921

Quienes estéis interesados en disfrutar de nuestra semana conmemorativa tan sólo tenéis que enviar vuestros datos por mail  a sede.valladolid@fedaes.org