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¡Suerte y Solidaridad en el 92.296: Cambiando Vidas esta Navidad!
22 de diciembre de 2024 | EL número es el 92.296 ¡Este año, la suerte y la solidaridad se unen en el número 92.296 de la Lotería de Navidad de FEDAES! ¿Te imaginas compartir la alegría de ganar el Gordo de Navidad mientras contribuyes a una causa noble? La Federación...
La federación de ataxias de España sigue apostando por la investigación
La federación de ataxias de España (Fedaes) sigue apostando por la investigación y ha becado el ensayo clínico con calcitriol para pacientes con ataxia de Friedreich. Los antecedentes en que Fedaes se ha basado ha decidido otorgar las becas surgen de la...
Disartria Atáxica: Comprendiendo el impacto de la Descoordinación del Habla
DISARTRIA ATÁXICA: COMPRENDIENDO EL IMPACTO DE LA DESCOORDINACIÓN DEL HABLA La disartria atáxica es una disartria causada por una disfunción del cerebelo, el área del cerebro responsable de la coordinación y el equilibrio. Esta afección se manifiesta ...
Tras 25 años de incertidumbre, hallan la causa génica de la SCA4
Tras 25 años de incertidumbre, hallan la causa génica de la SCA4 Un estudio multinacional, dirigido por científicos estadounidenses, ha encontrado la causa génica que origina la enfermedad neurológica rara SCA4. Conocida también como ataxia espinocerebelosa 4, suele...
La ataxia espinocerebelosa: Comprendiendo una enfermedad compleja
La ataxia espinocerebelosa: Comprendiendo una enfermedad compleja La ataxia espinocerebelosa (SCA por sus siglas en inglés) es un grupo de enfermedades genéticas que afectan al cerebelo y, a veces, a la médula espinal, causando problemas de coordinación y movimiento....
La vatiquinona puede ayudar a ampliar la capacidad de caminar de los pacientes con FA
MDA 2024: La vatiquinona puede ayudar a ampliar la capacidad de caminar de los pacientes con FA Se observó un mejor equilibrio y una mayor capacidad de permanencia en quienes estaban en terapia en el ensayo Fuente, por Lindsey Shapiro, PhD | 12 de marzo de 2024 El...
Potenciando el bienestar: Inteligencia emocional y ataxia
Potenciando el bienestar: Inteligencia emocional y ataxia La ataxia es un grupo de trastornos que afectan a la coordinación, el equilibrio y el habla. Vivir con ataxia presenta desafíos significativos tanto físicos como emocionales. En este punto, entra en juego la...
FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares
Nota de prensa FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares raras y personas con discapacidad física. Más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas...
La Importancia de la Logopedia en la Ataxia
LA IMPORTANCIA DE LA LOGOPEDIA EN LA ATAXIA La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación, el equilibrio y el control de los movimientos musculares. Esta condición puede ser causada por diversas enfermedades, lesiones cerebrales o...
Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral
Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral La ataxia infantil es un trastorno neurológico que afecta la coordinación de movimientos musculares en los niños. Se caracteriza por dificultades en el equilibrio, la marcha y la coordinación de movimientos, lo que puede afectar...
Ataxia: mitos y realidades
Existen mitos en torno a la ataxia que estigmatizan a esta enfermedad, pero la realidad es muy distinta. En este artículo desmontaremos algunos de estos mitos. La ataxia se refiere a la torpeza o pérdida de equilibrio y coordinación que no se debe a debilidad...
Taller De Mindfulness Con FEDAES
Taller De Mindfulness Con FEDAES | "Deja ir lo que fue, acepta lo que es, y ten fe en lo que será."¿Estás buscando una forma de reducir el estrés y mejorar tu bienestar? ¡Entonces no te pierdas nuestro taller de mindfulness por tan solo 7 euros! En FEDAES estamos...
Nuevo ensayo clínico internacional para afectados con ataxia telangiectasia
Nuevo ensayo clínico internacional para afectados con ataxia telangiectasia En España tendrá dos sedes: el Hospital Universitario La Paz (Madrid) y el Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) Aefat, la asociación que agrupa a pacientes y familiares con...
Cuestionario de satisfacción con el acompañante
Cuestionario de satisfacción para personas con Ataxia, Discapacidad y/o Gran Discapacidad sobre sus Personas Cuidadores en Actuaciones de Turismo y Termalismo IMSERSO Este cuestionario tiene como objetivo recopilar información para mejorar los servicios de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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