Noticias

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...

El III festi aefat orduña (bizkaia) se supera con ruta motera, salida de montaña familiar y accesible, conciertos y más de 20 actividades por la ataxia telangiectasia

EL III FESTI AEFAT ORDUÑA (BIZKAIA) SE SUPERA CON RUTA MOTERA, SALIDA DE MONTAÑA FAMILIAR Y ACCESIBLE, CONCIERTOS Y MÁS DE 20 ACTIVIDADES POR LA ATAXIA TELANGIECTASIA   El Festival abre inscripciones para un gran fin de semana con actividades para todos los públicos...

La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’

La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’. Durante todo el mes de abril, el Museo Manuel López Villaseñor (Calle Reyes, 2, Ciudad Real) acoge esta exposición solidaria que une...

Nuestra Presidenta Isabel Campos ha participado en las XIV Reunión Anual del CIBERER al formar parte del Consejo Asesor de Pacientes

La Presidenta de FEDAES destaca los avances científicos en la XIV Reunión Anual del CIBERER Isabel Campos, Presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), ha participado activamente en la XIV Reunión Anual del CIBERER, integrándose en el Consejo Asesor de...

Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA

Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA En un emotivo acto, Cocemfe Asturias entregó una placa de reconocimiento a la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA por su incansable labor en la mejora de la realidad de las...

¡Gracias Sr. Pionero!

 A muy pocos, por no decir ninguno, de este mundillo nuestro le habrá pasado desapercibida la noticia del fallecimiento de Miguel Cibrián Dehesa, que con 70 años nos ha dejado un extenso legado de información sobre la ataxia en general y la de Friedreich en...

Reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia

El pasado día 25 de febrero representantes de la Junta directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), han mantenido una reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. En el...

INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de Friedreich

INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de Friedreich 25 de febrero de 2025| FUENTE Los investigadores encuentran nuevas evidencias de la fisiopatología de la enfermedad, situando a la mosca de la fruta a la...

“Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terapéuticas Avanzadas (TERRETA)»

Jornada organizada por el INCLIVA de Valencia “Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terapéuticas Avanzadas (TERRETA)”.  Dedicado  a Enfermedades por expansión de repeticiones. Dicha jornada tendrá lugar el próximo día 3 de marzo en el Salón de Actos del...
Potenciando el bienestar: Inteligencia emocional y ataxia

Potenciando el bienestar: Inteligencia emocional y ataxia

Potenciando el bienestar: Inteligencia emocional y ataxia La ataxia es un grupo de trastornos que afectan a la coordinación, el equilibrio y el habla. Vivir con ataxia presenta desafíos significativos tanto físicos como emocionales. En este punto, entra en juego la...

leer más
La Importancia de la Logopedia en la Ataxia

La Importancia de la Logopedia en la Ataxia

LA IMPORTANCIA DE LA LOGOPEDIA EN LA ATAXIA La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación, el equilibrio y el control de los movimientos musculares. Esta condición puede ser causada por diversas enfermedades, lesiones cerebrales o...

leer más
Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral

Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral

Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral La ataxia infantil es un trastorno neurológico que afecta la coordinación de movimientos musculares en los niños. Se caracteriza por dificultades en el equilibrio, la marcha y la coordinación de movimientos, lo que puede afectar...

leer más
Ataxia: mitos y realidades

Ataxia: mitos y realidades

Existen mitos en torno a la ataxia que estigmatizan a esta enfermedad, pero la realidad es muy distinta. En este artículo desmontaremos algunos de estos mitos. La ataxia se refiere a la torpeza o pérdida de equilibrio y coordinación que no se debe a debilidad...

leer más
Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES | "Deja ir lo que fue, acepta lo que es, y ten fe en lo que será."¿Estás buscando una forma de reducir el estrés y mejorar tu bienestar? ¡Entonces no te pierdas nuestro taller de mindfulness por tan solo 7 euros! En FEDAES estamos...

leer más
Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción para personas con Ataxia, Discapacidad y/o Gran Discapacidad sobre sus Personas Cuidadores en Actuaciones de Turismo y Termalismo IMSERSO   Este cuestionario tiene como objetivo recopilar información para mejorar los servicios de...

leer más
Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

Queridos amigos y lectores, Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento del nuevo libro de Adeli Gutiérrez, "Mi ayer y mi hoy", una obra que no sólo cautivará tu corazón, sino que también contribuirá a una causa noble. Un Libro que Inspira y Ayuda: En esta...

leer más
Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional.   La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es...

leer más
¿Qué es la dismetría?

¿Qué es la dismetría?

Fuente, 3 de mayo de 2024 ¿Qué es la dismetría? Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia

/* JS para menú plegable móvil Divi */