Noticias

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES   El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...

«Si No Fuera Por Mí»: FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad

"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...

El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...

Isabel, madre de un joven con ataxia: «Primero lo niegas, luego llega la ira. Es una enfermedad devastadora»

El primer aviso llegó a los 10 años. Tras una infección vírica, el hijo de Isabel Campos empezó a mostrar los primeros síntomas de ataxia, un trastorno motor que provoca falta de coordinación en los movimientos voluntarios y que afecta a la marcha, las extremidades y...
Boletín Nº 167

Boletín Nº 167

Boletín Nº 167 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

leer más
Ataxia today: Las otras noticias

Ataxia today: Las otras noticias

Buenas noticias por fin para los enfermos que padecen esta terrible dolencia que afecta a un puñado de ciudadanos españoles que ven reducidas sus expectativas de vida. Por fin, la organización “Homeópatas sin fronteras”, los defensores de esta medicina alternativa se...

leer más
Elogio del agua

Elogio del agua

Elogio del agua Acabo de llegar a casa. Aún tengo el pelo húmedo y las piernas cansadas, como cuando de pequeña hacía el trayecto de veinte minutos andando de casa al cole. Algunos días ceno algo rápido y a las diez me meto en la cama, pero hoy me he venido arriba....

leer más
No es lo que parece, es lo que padece

No es lo que parece, es lo que padece

No es lo que parece, es lo que padece Serie  de vídeos que explican de forma visual algunos de los síntomas de la ataxia. La forma de caminar, la forma de hablar, la falta de coordinación son importantes síntomas de la ataxia. Pretendemos que se dejen a un lado los...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia

/* JS para menú plegable móvil Divi */