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EnsayosClinicos.es – Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos
EnsayosClinicos.es - Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos EnsayosClinicos.es es una plataforma digital moderna cuya misión es apoyar a los pacientes ofreciendo información fiable, accesible y comprensible sobre los ensayos clínicos. Gracias a ella, los...
Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys?
Llamamiento urgente de FEDAES: ¿Te han denegado el fármaco Skyclarys? La Federación de Ataxias de España (FEDAES) hace un llamamiento a todas las personas afectadas por la ataxia de Friedreich: si has solicitado el medicamento Skyclarys a tu neurólogo y te ha...
¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES
¡Volvemos con energías renovadas! Un septiembre de ilusión, novedades y un día muy especial en FEDAES Después de un merecido mes de descanso, en FEDAES estamos de vuelta y listos para un nuevo curso lleno de proyectos, esperanzas y, sobre todo, mucho corazón. Mientras...
FEDAES consolida su labor de apoyo esencial para más de 4.500 personas con ataxia y enfermedades afines
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La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza
La Voz de la Ataxia de Friedreich Resuena en el Congreso: FEDAES Impulsa un Futuro con Más Esperanza Ciudad Real, 30 de junio de 2025 – Fue un día que marcó un antes y un después. El pasado 27 de junio, el Congreso de los Diputados se convirtió en el escenario donde...
«¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día 🧠✨ 25 de junio-18:30h.»
Taller “Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida” miércoles 25 de junio a las 18:30h. ¡No te lo pierdas! Taller de Ataxia y Salud Mental para mejorar tu día a día ¡Hola, amigo/as! ¿Sabéis qué? En FEDAES estamos súper...
FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados
FEDAES refuerza la visibilidad institucional y social de la Ataxia de Friedreich en el Congreso de los Diputados El próximo viernes 27 de junio, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) participará activamente en el foro "Ataxia de Friedreich: Construyendo una...
Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica
Nuevo estudio evaluará los beneficios del mindfulness en personas con ataxia hereditaria y paraparesia espástica El investigador predoctoral Néstor Prats Palmer de la Facultad de Psicología de La Universidad de Valencia, en colaboración con la Asociación Valenciana de...
Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2
Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...
Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria
Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...
Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026
Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025 Voyager Therapeutics espera comenzar las...
Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”
Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat” Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...
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📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...
Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?
Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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