El Día de las Enfermedades Raras 2018 es el 28 de febrero, y se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008 y tiene el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

El tema de este año es la investigación; ha habido un gran progreso en la investigación en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoción del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay más 6.000 enfermedades raras, se estima que unas 3 millones de personas sufren una Enfermedad Rara en nuestro país, unos 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría de estas enfermedades.

Para que esto cambie, la participación de los pacientes en investigación ha de llevarse al siguiente nivel.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.

La campaña de 2018 se centra en los pacientes como actores proactivos en la investigación: impulsan, dirigen y organizar investigaciones, a la vez que proporcionan información de forma proactiva.

La Federación de Ataxias de España- FEDAES se adhiere a este movimiento como Federación ejemplo de una de estas enfermedades raras y va a desarrollar varias actividades los días 24 y 25 de febrero en Madrid, con el fin de visibilizar estas enfermedades, la problemática asociada a las mismas, y  recaudar fondos que ayuden a la investigación en ataxias.

 

Nos alojaremos en el hotel Rafael Atocha de 4* situado en la calle Méndez Alvaro, 30 | 28045 Madrid.

 

El sábado, 24 de febrero hemos organizado a las 18:00 horas actos de Difusión/Información y Sensibilización de la Ataxia y/o enfermedades similares con motivo de la Conmemoración del Día Mundial de las EERR,  con la colaboración especial  de  María José Alfonso.

 

Serán unas charlas informativas y divulgativas con el objetivo de difundir qué es la ataxia y otras enfermedades similares y las consecuencias en la vida diaria de los afectados (enfermos y familiares).

– Presentación D. Alberto Suárez de las Heras.
– Intervención  Dr. F. Javier Arpa. Servicio de Neurología. Hospital La Paz. Madrid. “La ataxia de friedrich: “Paradigma de enfermedad rara.
– Presentación y  lectura del “Decálogo del Atáxic@” por Javier E. Romano Campos. (“Nuestros Derechos…Nuestra Dignidad”).
– Diálogo entre las actrices María José Alfonso y Cristina Sáez .

 

20:00h: Actividad Cultural Conmemorativa del Día Mundial de las EERR:
– Presentación de los “Mandamientos del Ataxic@”.
-Obra de teatro “En el Estanque Dorado” a cargo del grupo de teatro “El Ateneo de Pozuelo” con la colaboración especial de Cristina Sáez y dirigida por Euloxio Fernández. -Intervención de Cristina Saez (actriz).
– Clausura por la actriz María José Alfonso.

Obra de teatro “En el estanque dorado”, con la que pretendemos sensibilizar a la opinión pública respecto de la problemática presente y de los esfuerzos de los afectados por vivir con normalidad.

 

Todas estas actividades tendrán lugar en El espacio de Nuevas dependencias del Centro Cultural de la Casa del Reloj. Paseo Chopera s/n., en el distrito madrileño de Arganzuela.

 

Sobre la obra de teatro: “En el estanque Dorado”

Esta es la obra de teatro Ernest Thompson elegida por la compañía de Euloxio Fernández para ser interpretada en el distrito de Arganzuela de la ciudad de Madrid, el sábado día 24 de febrero a las 20:00 horas en El espacio de Nuevas dependencias del Centro Cultural de la Casa del Reloj. Paseo Chopera s/n.

Se  trata de una obra de teatro “inclusiva”, en la que una de sus intérpretes es una persona afectada por la enfermedad.

Sinopsis

Si de algo nos habla el estanque es de permanecer; el río fluye, sus aguas nunca son las mismas, en cambio el estanque permanece inmutable, lleno de vida. Sus olas vienen con el viento, su volumen aumenta o disminuye en virtud de la lluvia o el sol, pero siempre está ahí. Nosotros somos río, pero ansiamos ser estanque, desembocaremos en ese mar que
acoge las cenizas y el polvo de la tierra, pero en nuestro interior, generación tras generación,nunca se apagará el deseo de ser eternos.

Sobre el autor

Ernest Thompson es un dramaturgo y actor estadounidense que en 1978, a los 28 años de edad, obtuvo lo que sería el mayor éxito de su carrera al representarse su obra “En el
estanque dorado” en los teatros de Broadway, donde llegó a las 400 representaciones.
Aunque la popularidad mundial de su texto llegaría en 1981 gracias a la adaptación cinematográfica de Mark Rydell, interpretada por Katherine Hepburn, Henry Fonda y Jane
Fonda. Thompson ganó el Óscar al mejor guión adaptado de ese año.

El domingo, día 25 de febrero desarrollaremos una ACTIVIDAD DE INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN DE LA ATAXIA: “Conociendo  Madrid y sus gentes y viceversa…

Os dejamos aquí el programa