Charlas
Información/
difusión De La Ataxia
No es lo que parece, es lo que padece III –La ataxia en el ejercicio de los derechos. La ataxia en el mundo “Científico-sanitario”
*Importante: Las personas interesadas en asistir a los talleres deberán escribir un correo electrónico a: sede.valladolid@fedaes.org, facilitando su nombre, apellido y número de teléfono.
Bienvenida
Un año más, tenemos el honor de invitaros a nuestras Charlas de Información y Difusión sobre la ATAXIA (en anteriores ediciones denominadas JORNADAS CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA), bajo el Proyecto “No es lo que Parece, es lo que Padece III: La ataxia en el ejercicio de los derechos. La ataxia en el mundo científico-sanitario».
Lunes 14 – Jueves 17 de diciembre 2020
17:25- 19:30 horas
Expertos
Estaremos acompañados de los mejores profesionales Españoles en el tema de las Ataxias.
Profesionales de la ataxia
Profesionales e investigadores de la ataxia y otra serie de profesionales técnicos relacionados con la ataxia, informarán y difundirán conocimientos e investigaciones de la ataxia, todo ello para sensibilizar y promocionar la empatía sobre la misma y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
Nuestro objetivo
Charlas científicas Online
Las charlas científicas se desarrollan completamente en una plataforma web que será el punto de conexión e intercambio del contenido científico. Están dirigidas a profesionales sanitarios y no sanitarios relacionados con el mundo de la Ataxia, así como a todos los interesados en esta patología sea cual sea el motivo.
Estas charlas científicas siempre han sido una manera de formarse en un campo de conocimiento concreto como es la Ataxia. Y han supuesto una forma de incentivar la investigación y la colaboración entre profesionales científicos que tienen los mismos intereses académicos o profesionales.
Nuestras charlas científicas han realizado la transformación acorde al momento actual, convirtiéndose en referencia en el panorama nacional e internacional sanitario por la gran innovación y posibilidades que ofrecen.
Del 14 al 17 de diciembre de 2020
Todos los días a las 17:25 horas
*programa preliminar, sujeto a cambios
14 de diciembre | MESA I: Clínica en ataxias I
- 17,25 Inauguración. Isabel Campos. Presidenta de Fedaes
Moderador: Victor Volpini
- 17,30-17,50 Adriano Jiménez Escrig. Grupo CSUR de ataxias del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
“¿Por qué un biobanco en ataxias?”.
- 17,50-18,10 Carmen Serrano Munera. MD, PhD. Coordinadora de CEAPED. Dpto. de Medicina y Urgencias. Hospital St. Joan de Déu de Martorell, Barcelona.
“Los inesperados síntomas de mi cerebelo”.
- 18,10-18,30 Sergi Cesar Díaz: Servicio de Cardiología. Hospital San Joan de Deu. Barcelona.
”Actualización de la cardiología en ataxias”.
- 18,30-18,50 Alejandra Darling. Servicio Neurología Hospital San Joan de Deu. Barcelona.
“Aproximación y actualización diagnóstica en ataxia de inicio precoz Ponencia sin especificar”.
- 18,50-19,10 Preguntas y debate.
15 de diciembre | MESA II: Investigación básica en Ataxia I
Moderadora: Eulalia Bazán
- 17,30-17,50 Victor Volpini Bertrán. IDIBELL. Barcelona.
“Elementos de genética de poblaciones y evolutiva en ataxias”.
- 17,50-18,10 Javier Díaz Nido: Centro de Biología Molecular Severo Ochoa UAM.
“Modelos celulares de ataxia de Friedreich para el descubrimiento de fármacos”.
- 18,10-18,30 Joaquín Ros, Jordi Tamarit. Departament de Ciencies Mediques Basiques Facultat de Medicina, IRB-Lleida.
«Un nuevo modelo murino de ataxia de Friedreich basado en la mutación I154F: generación, caracterización y uso para el ensayo de nuevas terapias».
- 18,30-18,50 Almudena Ávila Fernández. Servicio de Genética. H.U. Fundación Jiménez Díaz. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ISCIII, Madrid, Spain.
”Diagnóstico genético de la enfermedad de CANVAS. Experiencia en el Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz”.
- 18,50-19,10 Preguntas y debate.
16 de diciembre | MESA III: La clínica en ataxias II
Moderador: Javier Díaz Nido
- 17,30-17,50 David Genís Batlle. Unidad de ataxias Investigador del IDIBGI. Girona.
“SCA-48: Una ataxia dominante con fenotipo heterogéneo y menos rara de lo que suponíamos”.
- 17,50-18,10 Javier Arpa Gutiérrez. Dpto. de Anatomía, Histología y Neurociencia de la Facultad de Medicina de la UAM, Asesor Docente de Neurología, HCSC, Madrid.
«Alteraciones de la sustancia blanca en la SCA2».
- 18,10-18,30 Berta Alemany Perna. Neuróloga. Hospital Dr. Josep Trueta / Hospital Sta. Caterina, ICS/IAS. Girona.
«CANVAS, un tipo de ataxia con síntomas particulares más frecuente de lo que se creía.»
- 18,30-18,50 S.I. Pascual Pascual, Mar García Romero. Servicio de Neuropediatría del HU La Paz. UAM. IDIPAZ.
”Ataxia Telangiectasia. Nuevas perspectivas de tratamiento, ensayos clínicos actuales”.
- 18,50-19,10 Preguntas y debate.
17 de diciembre | MESA IV: Investigación básica en Ataxia II
Moderadora: Berta Alemany
- 17,30-17,50 Marta Seco-Cervera – Berta Alemany, José Santiago Ibáñez Cabellos, Alejandro Cardona, Ester Quintana, Luis Bataller, Pilar González Cabo, José Luís García Giménez. Dpto de Fisiología. Universidad de Valencia. CIBERer. INCLIVA.
“Implicaciones de los microRNAs en ataxia de Friedreich”.
- 17,50-18,10 Gonzalo Muñoz. Servicio de Neurobiología-Investigación. Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria.
“CRISPR y Frataxina: Problemas y soluciones aprendidas”.
- 18,10-18,30 Alicia Mansilla. Servicio de Neurobiología-Investigación. Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria.
“¿Son las ASOS una terapia?”.
- 18,30-18,50 Laura R. Rodríguez; Pablo Calap-Quintana; Tamara Lapeña-Luzón; Federico V. Pallardó; Stephan Schneuwly; Juan A. Navarro; Pilar Gonzalez-Cabo. Universitat de València – INCLIVA. Departament de Genètica. Facultat de Ciències Biològiques.
“El calcio como elemento clave en la patología de la Ataxia de Friedreich”.
- 18,50-19,10 Preguntas y debate.
- 19,10 Clausura: Pilar Martín Iglesias, directora de Fedaes.
Seguimos
Nuestra misión
Ataxias
Datos
Informar a los afectados de ataxia y sus familias sobre las actividades que se realizan en los hospitales y médicos que los desarrollan.
Investigación
Conectar
Poner en comunicación a los clínicos e investigadores básicos en este espacio de intercambio.
Informar
Informar a los afectados de ataxia y sus familias de los avances que se producen en la investigación científica en ataxias en nuestro país.
¿Qué es lo importante?
Establecer cuestiones de importancia que afectan a todos los tipos de ataxia.
Objetivo Principal
Informar-difundir qué es la ataxia y-o enfermedades similares desde un punto de vista científico y sanitario y fomentar la empatía con la enfermedad del personal del personal sanitario y técnico vario.los desarrollan.
Organización
Federación de Ataxias de España (FEDAES).
Fecha
Del 14 al 17 de diciembre de 2020
Beneficiarios
Enfermos-as de ataxia y/o enfermedades similares, familiares, cuidadores, profesionales y personal técnico vario relacionados directa o indirectamente con la enfermedad.
Nuestras
Fechas y Horarios
- 3unes 14 de diciembre
17:25 horas
- Martes 15 de diciembre
17:30 horas
- Miércoles 16 de diciembre
17:30 horas
- Jueves 17 de diciembre
17:30 horas
Ejecuta
Subvenciona/Financia
