La Agencia Europea de Medicamentos ha informado favorablemente sobre el tratamiento con el fármaco Skyclarys para la ataxia de Friedreich, aunque aún no ha concedido la autorización de comercialización de este medicamento
Biogen recibió la aprobación de la Comisión Europea para SKYCLARYS® (omaveloxolona), la primera terapia para tratar la ataxia de Friedreich Fuente: 12 DE FEBRERO DE 2024 • ENFERMEDADES RARAS Y GENÉTICAS La ataxia de Friedreich es un trastorno raro, genético,...
Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica
Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica Los científicos de Astellas Gene Therapies probaron la terapia en un modelo de ratón Fuente | 6 de febrero de 2024 La terapia génica revirtió de forma segura los problemas...
Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y FEDAES
Estimados amigos, Nos alegra mucho informaros que el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, en concreto, los neurólogos Dr. Gonzalo Olmedo Saura y el Dr. Jesús Pérez Pérez han mostrado interés en establecer relaciones de...
300.000 € para 2 proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia
Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarán 300.000 euros La asociación, que agrupa a unas 40 familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, ha...
Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad
Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad. Seguramente no lo notemos en nuestra vida cotidiana; pocas cosas, por no decir ninguna, cambiarán en nuestro duro día a día; pero por fin, después de 46 años, han dejado de insultarnos pública y oficialmente. Hemos...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
