La ataxia telangiectasia seguirá haciéndose visible en las cuatro grandes maratones de Zurich hasta 2020
Las próximas citas: Sevilla el próximo domingo y Barcelona el 10 de marzo
El Equipo Zurich AT crece en participantes pero seguirá estando compuesto por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y por los corredores solidarios que empujan sus sillas, tanto unos como otros procedentes de distintas ciudades
Zurich confirma el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga, con 12 dorsales para los corredores y 20.000 euros anuales para Aefat, la asociación de familias, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra
Para la próxima Zurich Maratón de Sevilla se ha unido al reto solidario la empresa City Sightseening, que entregará 20 euros a Aefat por cada camiseta con la imagen del equipo que soliciten gratis los corredores. Las camisetas están prácticamente agotadas.
Participar en una maratón sigue significando una experiencia divertida, motivadora e inclusiva para los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que causa una gran discapacidad física progresiva a los que viven con ella.
La primera cita maratoniana de este año será este domingo en la Zurich Maratón de Sevilla, en la que participarán Sonia de Ferrol, Álex de Valencia, Germán de Cádiz y Javi de Murcia, todos entre 13 y 22 años y con ataxia telangiectasia (AT). Ellos serán los protagonistas junto a un grupo de 12 corredores solidarios procedentes de Cádiz, Málaga y el País Vasco que empujarán sus sillas especiales.
Todos ellos componen el Equipo Zurich AT, organizado por Aefat, la asociación que agrupa a más de 30 familias con afectados en España, y respaldado desde 2017 por Zurich, que se ha volcado con esta ONG y ha confirmado el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones que la compañía aseguradora patrocina: Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga. Zurich entrega 12 dorsales para los corredores en cada prueba y 20.000 euros anuales para Aefat. Este sábado, directivos de la compañía aseguradora, familias y corredores estarán en el stand de Zurich de la feria del Maratón de Sevilla, la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES), donde se realizarán una foto de equipo a las 11,30 h.
Tal como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, “no queremos solamente dar visibilidad a la enfermedad, queremos encontrar una cura para nuestros hijos y, mientras tanto, que tengan la mejor calidad de vida a pesar de su discapacidad, y luchar por sus derechos de educación e inclusión social. Les ha tocado esta enfermedad por lotería genética, nos puede pasar a todos. Reclamamos más apoyo de las instituciones en investigación de las enfermedades raras y en asistencia a los afectados, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo”.
Aefat está financiando un proyecto de investigación de tres años en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad, el problema de la inmunodeficiencia primaria de los afectados, limitando la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores hematológicos. “Ya que los fondos y medios públicos no llegan a muchas enfermedades raras como la nuestra, tenemos que organizar eventos solidarios deportivos o culturales con los que pagar nuestros propios proyectos de investigación”, señala Villén.
Por ello, con este Reto Zurich-Aefat han abierto también una campaña de donaciones en la plataforma Migranodearena.org, para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.
También se ha sumado a la causa la empresa City Sightseening, el operador líder en autobuses turísticos panorámicos, que para la próxima Zurich Maratón de Sevilla entregará 20 euros a Aefat por cada camiseta con la imagen del equipo que soliciten gratis los corredores en este enlace. Las camisetas están prácticamente agotadas.
Aefat, contando con el apoyo de Zurich y City Sightseeing, pretende también con estas acciones que los niños y jóvenes con AT disfruten de una jornada diferente en la que se contagien del espíritu de superación y el entusiasmo de un maratón. El mismo concepto que engloba el hashtag #Imparables de Zurich que lucirán en sus camisetas, junto al lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
“Para algunos de los chicos participantes, ir a las maratones, que les anime el público, divertirse con los corredores solidarios y sentirse integrados es una de sus principales motivaciones”, destaca Villén. “Queremos agradecer a esos corredores su gran apoyo, la implicación de Zurich desde el inicio y la iniciativa de City Sightseeing para Sevilla, así como las facilidades que nos dan los organizadores del maratón. También la gran colaboración de la cadena Ayre Hoteles, que proporciona desde 2017 un descuento a las familias de los niños en Ayre Hotel Sevilla y Ayre Hotel Gran Vía de Barcelona. Y el apoyo de MRW para el traslado de las sillas especiales”.
Adjuntamos fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) de las maratones de 2018.
Para más información, entrevistas o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com Doblestudio
ANEXO
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT
Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias;Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinados por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya seis ediciones), ; última carrera solidaria “Tus pasos mueven el mundo” en Málaga (cuatro ediciones); y 600 euros donados por los organizadores del triatlón Titán Sierra de Cádiz el pasado mes de septiembre, entre otras acciones. Este año 2018 los beneficios del V festival solidario Aitzina Folk celebrado el pasado mes de diciembre han ascendido a más de 35.000 euros.
Para más información o fotografías: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com
Rosa Casbas
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
Tel. + 34 657 970 170
