Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”
Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat” Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...
📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos
📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...
Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?
Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...
Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich
La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...
🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷
Sorteo Solidario por el Día de la Madre: Un Regalo de Amor y Esperanza En el marco del Día de la Madre, la Federación de Ataxias de España organiza un sorteo especial que no solo celebra el amor hacia nuestras madres, sino que también busca recaudar fondos para la...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
