Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich
La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...
🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷
Sorteo Solidario por el Día de la Madre: Un Regalo de Amor y Esperanza En el marco del Día de la Madre, la Federación de Ataxias de España organiza un sorteo especial que no solo celebra el amor hacia nuestras madres, sino que también busca recaudar fondos para la...
Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich
Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...
Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich
Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
El III festi aefat orduña (bizkaia) se supera con ruta motera, salida de montaña familiar y accesible, conciertos y más de 20 actividades por la ataxia telangiectasia
EL III FESTI AEFAT ORDUÑA (BIZKAIA) SE SUPERA CON RUTA MOTERA, SALIDA DE MONTAÑA FAMILIAR Y ACCESIBLE, CONCIERTOS Y MÁS DE 20 ACTIVIDADES POR LA ATAXIA TELANGIECTASIA El Festival abre inscripciones para un gran fin de semana con actividades para todos los públicos...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
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Boletín Nº 180-Diciembre 2019
