por Fedaes | Ataxia, FEDAES
NUEVA LEY 4/2026: QUÉ CAMBIA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, CON DEPENDENCIA Y CON ATAXIA El 3 de octubre de 2026 se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la Ley 4/2026. Esta ley cambia dos leyes muy importantes para nuestro colectivo: · La Ley General de...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Hay noticias que uno espera tanto tiempo que casi le da miedo pedirlas en voz alta. Hoy puedo compartir una: la ataxia de Friedreich y la ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) han sido reconocidas para acceder a la jubilación anticipada por discapacidad. Para entender...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Hasta la mitad de los pacientes con ataxia carece de diagnóstico definitivo La SEN alerta de retrasos diagnósticos superiores a 10 años, mientras la Senep reclama una atención especializada y multidisciplinar en la infancia Fuente, 25 de septiembre de 2026 Entre el...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
La FDA aprueba AQNEURSA en ataxia-telangiectasia Es el primer fármaco aprobado para el tratamiento de la ataxia telangiectaisa La Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado Aqneursa (levacetil-leucina) en ataxia telangiectasia para el...
por Fedaes | Ataxia, Experiencias, FEDAES
El sueño con ataxia: Cuando dormir también tiene su arte La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor. Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento...
por Fedaes | Ataxia, FEDAES
Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven...