Programa científico y de convivencia de las jornadas del 2017 (Preliminar)

(Este programa es provisional y puede estar sujeto a cambios)

 

Viernes 30 de junio

• 13,00 Recepción y acogida.

• 14,30 Comida.

18,00-18,30 Dra. Mónica Cano Rosas. Coordinadora de tratamiento en pacientes con necesidades especiales. Universidad de Salamanca. “Cuidado odontológicos y salud bucodental en pacientes con ataxia”.

• 21,30 Cena.

• 22,30 Dinámica presentación de participantes y convivencia.

Sábado 1 de julio / Mañana
  • 10,00-10,20 Inauguración. Ilma. Sra. Alcaldesa de Segovia, Clara Luquero de Nicolás y Sr. Concejal de Servicios Sociales, Sanidad y Consumo, Andrés Torquemada Luengo.
  • Isabel Campos (Vicepresidenta de FEDAES).

MESA I: Líneas de investigación en ataxias


Moderador: Javier Arpa

 

  • 10,20-10,40 Manuel Posada. Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, ISCIII.
    “Registro de ataxias”.
  • 10,40-11,00 Victor Volpini Bertrán. IDIBELL. Barcelona. “La relación causa-efecto en los estudios de Next Generation Sequencing: ataxias hereditarias”.
  • 11,00-11,20 Juan Carlos Baiges. Responsable Científico de Fedaes. “Ensayos clínicos en ataxias: Explorando nuevas oportunidades terapéuticas.”
  • 11,20-11,40 Preguntas y debate.

 

MESA II: Investigación básica en Ataxia de Friedreich I


Moderador: David Genís

 

  • 11,40-12,00 Adriano Jiménez Escrig, Dra. Eulalia Bazán, Dr. Carlos Paíno Belarrinaga, Gonzalo Muñoz Ulzurrun de Asanza. Grupo CSUR de ataxias del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. “Edición genética: la oportunidad de reescribir el genoma en la enfermedad de Friedreich”.
  • 12,00-12,20 José Vicente Llorens, Pablo Calap-Quintana, Javier González-Fernández, M.José Martínez-Sebastián y M. Dolores Moltó. “Modelos de ataxia de Friedreich en Drosophila: actualización de la investigación”.
  • 12,20-12,40 Javier Díaz Nido. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa UAM. “Análogos de neurotrofinas y citoquinas como agentes terapéuticos para la ataxia de Friedreich”.
  • 12,40-13,00 Preguntas y debate.

 

MESA III: Investigación básica en Ataxia de Friedreich II


Moderadora: Victor Volpini

 

  • 13,00-13,20 Joaquín Ros, Jordi Tamarit. Departamento de Ciencias Médicas Básicas. Facultad de Medicina, IRB-Lleida. “Modelos celulares de Ataxia de Friedreich para analizar estrategias terapéuticas”.
  • 13,20-13,40 Dra. Pilar González Cabo. Centro de Investigación Príncipe Felipe, Laboratorio de Genética y Medicina Molecular.
    “Edición genética del gen FXN mediante el sistema CRISPR/Cas9 en células humanas”.
  • 13,40-14,00 Dra. Sara Pérez Luz. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. UAM   “Identificación de posibles biomarcadores para la Ataxia de Friedreich”.
  • 14,00-14,20 José Luis García Giménez, José Santiago Ibáñez Cabellos y Jesús Beltrán García.
    . CIBERer. Dpto. Fisiología. Facultad de Medicina. Universidad de Valencia. “Uso de microRNAs para la identificación de potenciales rutas moleculares en Ataxia de Friedreich”.

 

  • 14,20-14.40 Preguntas y debate.

 

  • 14,50 Comida

 

Sábado 1 de julio / Tarde

 

MESA IV: Ataxias dominantes


Moderadora: Pilar González Cabo

  • 17,00-17,20 F. Javier Arpa. Servicio de Neurología. Hospital La Paz.  Madrid. “Enfermedad de Machado-Joseph/SCA3”.
  • 17,20-17,40 David Genís Batlle. Servicio de Neurología. EACICS-IAS. Girona. “En el interior de las ataxias”.
  • 17,40-18,00 Frances Palau. Hospital San  Joan de Deu. Barcelona. “El diagnóstico de las enfermedades raras: el caso de las ataxias”.
  • 18,00-18,20 Patricia Maciel. Associate Professor. Life and Health Sciences Research Institute. School of Medicine. University of Minho. “Estudio de estrategias terapéuticas en modelos animales de la ataxia espinocerebelosa tipo 3”.
  • 18,20-18,40 Preguntas y debate.

 

MESA V: La clínica en ataxias II


Moderadora: Eulalia Bazán.

  • 18,40-19,00  Sergio Cesar Díaz. Servicio de Cardiología. Hospital San Joan de Deu. Barcelona. “Nuevas herramientas para el seguimiento cardiológico el Ataxia de Friedreich”.
  • 19,00-19,20 Irene Vázquez Rodríguez. Hospital Universitario La Paz. “Valoración de la efectividad terapeútica de los ejercicios Frenkel potenciados por entrenamiento con videoconsola wii en pacientes con ataxia cerebelosa.”
  • 19,20-19,40 Preguntas y debate.

 


  • 21,00 Cena.
  • 22,30 Intercambio y convivencia.

 

Domingo 2 de julio
  • 9,30 Desayuno.

 

MESA VI: Charlas de apoyo a los pacientes y familiares I


 Moderadora: Ana Leguina

 

  • 10,30-10,45 Isabel Campos. “Homenajes”.
  • 10,45-11,30 Agustín Pérez Pérez, Psiquiatra. Ángeles Donis, psicóloga. Abordaje Psicoterapéutico a través de las emociones para enfermos y cuidadores. Herramientas”.
  • 11,30-12,00 Preguntas y debate.

 

MESA VII: Charlas de apoyo a los pacientes y familiares II


Moderador: Alberto Suárez de las Heras.

 

  • 12,00-12,45  Prado Molina. Licenciada en Derecho. “Trabajo y Discapacidad. Incapacidades Permanentes: Tipos y requisitos. Breve explicación del Patrimonio Protegido de las personas con discapacidad”.
  • 12,45-13,00 Pilar Martín. “Información de actividades desarrolladas y proyectadas para los enfermos y familiares”.
  • 13,00-13.20 Preguntas de los asistentes.
  • 13,20 CLAUSURA por Alberto Suárez de las Heras.

 

  • 13,30 Comida.

 

 

Objetivos
  • Informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias.
  • Informar sobre los últimos ensayos clínicos tanto internacionales como en nuestro país y resultados preliminares de los mismos.
  • Informar en aspectos técnicos varios que mejoren la calidad de vida de afectados y familiares.
  • Informar sobre los proyectos de terapia génica que se están desarrollando en España, apoyados por Fedaes.
  • Proporcionar/Promover la convivencia entre los participantes.
  • Informar sobre los proyectos de investigación apoyados por Fedaes y por otras organizaciones de ataxia.

 

FECHAS

30 de junio y 1 y 2 de julio de 2017.

 

LUGAR

Hotel Puerta de Segovia. Segovia

Carretera de Soria N-110, km 189, 40196 La Lastrilla, Segovia.

 

DESTINATARIOS

Afectados de ataxia y/o enfermedades similares y/o familiares /cuidadores/acompañantes de los mismos.

 

ORGANIZACIÓN DE LAS JORNADAS (EJECUTANTE DE LA SUBVENCIÓN):

FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA (FEDAES)

 

Proyecto Subvencionado, a través de COCEMFE, por Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre la Renta de las personas Físicas.
ataxiaFEDAES

 

 

 

 

 

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